Me llamo Esther y tuve mi primer encontronazo con el dolor crónico a los 21 años, cuando tuve un accidente por el que me han tenido que operar varias veces de las cervicales. Sin embargo, el primer brote de fibromialgia me dio tiempo después en Italia, donde trabajaba. Fue una de las cosas más chocantes que me habían sucedido nunca: me desmayé…me encontraba en un estado en el que conseguía escuchar, pero no podía reaccionar. 

En Italia ya me habían hablado del síndrome de fatiga crónica y de la fibromialgia, pero no fue hasta 2007 cuando fui diagnosticada en España.

Desde mi primer brote han pasado ya 20 años, 20 años de lucha por hacer visible lo que no se puede ver. En estos años he perdido luchas administrativas, he perdido amistades, he perdido capacidades y tengo más de 80 síntomas asociados a la fibromialgia. Pero eso no me va a impedir luchar por mi causa y la de todas las personas que sufren dolor crónico.

Es increíble el rechazo social que sientes cuando las personas con las que te relacionas no hacen un esfuerzo por comprenderte, por ponerse en tu piel. La incomprensión es palpable entre aquellos que no saben lo que es sentir un dolor que sabes que se puede mitigar, pero que nunca va a desaparecer, aquellos que no temen que les tiemble el pulso cuando cocinan o lavan los platos. Me siento rodeada de gente y más sola que nunca, porque mi dolor solo lo entienden aquellos que lo sufren. 

Sin embargo, es más duro tener que trabajar, tener que seguir adelante, cuando no puedes hacerlo. A estas alturas, incluso con el reconocimiento de un médico forense de que no puedo trabajar, no me han concedido la discapacidad, porque, según el tribunal médico, todavía soy joven y la medicina puede avanzar, y mi situación puede mejorar.

La realidad es que me encuentro nueva mente de baja -una vez más-, y esta vez van ya más de dos años y que, además, tengo el sistema nervioso central tocado. Pero, para ellos, es más fácil cerrar los ojos ante mi realidad y la de todas las personas que sufren fibromialgia. Y, en mi caso personal, mi pregunta es: si no me ayudan, teniendo en cuenta que no puedo trabajar y que los daños que mi cuerpo ha sufrido me mantienen postrada en una cama o en un sillón, ¿cómo voy a salir adelante?

Por eso pido al Congreso de los Diputados que se estudie la concesión de la discapacidad total a las personas con fibromialgia. El hecho de vivir con dolor crónico ya es un reto en sí, es inimaginable forzar a alguien que sufre este tipo de dolores a trabajar cuando, a veces, resulta imposible incluso levantarse.

También me gustaría aprovechar para pedir que se invierta en concienciar a la sociedad sobre lo que son las enfermedades crónicas, el dolor que provocan y sus consecuencias para, así, en un futuro, evitar el rechazo que la sociedad ejerce sobre nosotros, todo derivado por esa incomprensión abanderada por el “si no lo siento, si yo no puedo sentirlo, entonces no existe”.