Hola ,quisiera saber porqué las personas con enfermedades raras tenemos tan poco apoyo para que se elaboren  estudios donde  se impliquen en el desarrollo  para la mejora de nuestra calidad de vida ,? y poder asin lograr un diagnóstico en la brevedad posible sin tener que exponer nuestro poder adquisitivo? Quiero compartirles lo que me tocó vivir en lo más personal...fuì diagnosticada de una enfermedad extremadamente Rara la cual tuve que implicarme no solo económicamente si no a nivel médico tuve que investigar que nos ocurría a mi hermana gemela y a mi y logramos dicho diagnóstico pasado 25 años de lucha médica ya que comenzamos en la infancia y hasta el años 2022 no pusimos nombre a lo que nos pasaba junto con un hospital de Sevilla... porfavor pedimos que se invierta en estudios médicos para personas como en nuestro caso y que ningún paciente tenga que pasarse toda su vida anclad@ de hospital en hospital como nos pasó a mí hermana y a mi para lograr un diagnóstico certero ..pedimos que se invierta dinero que se estudie y se den más facilidades.