Mi nombre es Fabián Rodríguez, tengo 34 años y vivo en Bogotá, Colombia. Hace 8 años fui papá de un niño al que llamamos Cristopher. Durante la etapa de gestación, mi bebé fue diagnosticado con Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, que ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón no se desarrollan por completo. 

Luego de conocer el diagnóstico, tuvimos que buscar información en internet, pues nunca tuvimos una orientación adecuada sobre esta afección por parte de los médicos que atendieron el embarazo.

Al nacer, Cristopher entró en estado crítico, fue entubado y necesitó urgentemente un traslado desde la clínica Colsubsidio a la Fundación Cardioinfantil. Además, requirió de la aplicación urgente de prostaglandina para mantener su conducto arterioso abierto, este medicamento debe ser suministrado luego del parto, pero debido a las negligencias usuales en las clínicas y EPS, mi bebé que nació en la mañana, recibió su dosis sólo hasta la noche.

El proceso para solicitar el traslado fue negligente desde el principio, mi bebé nació un viernes y ese fin de semana era festivo. Agotamos las posibilidades que nos brindaron en la clínica y en la EPS, pero la respuesta de los funcionarios fue que por presentarse la situación en días de descanso no había opción distinta a esperar hasta el martes. En medio de la urgencia, el abuelo del niño logró gestionar todo por su cuenta y Cristopher es atendido al día siguiente en la Cardio. 

Mi hijo entró a la UCI de la Fundación Cardioinfantil luego de ser admitido, y allí por primera vez nos explicaron con detalle y claridad la situación.  Los médicos concluyeron luego de revisar el caso, que Cristopher tenía muy pocas probabilidades de salir adelante y fue entonces cuando decidimos no extender el sufrimiento de nuestro hijo. 

Tras el fallecimiento de Cristopher, encontramos información sobre el asesoramiento y diagnóstico genético, que permite entender a las familias las posibilidades de ocurrencia o recurrencia de enfermedades genéticas, las posibilidades diagnósticas y de prevención, y ayudan a promover la toma de decisiones informadas y la adaptación al riesgo. No pude realizar la prueba pues para ese momento ya habíamos cremado el cuerpo del niño, pero desde entonces me pregunto si tengo algún inconveniente genético que pueda haber sido la causa de la afección de mi bebé y es por esta razón que no quiero volver a tener hijos.

Luego de esta experiencia, decidí abrir el grupo de Cardiopatías Congénitas Colombia en Facebook, para que las personas que viven una situación similar a la que afronté con mi bebé puedan acceder a información clara, ya que en Colombia generalmente no hay un canal efectivo que pueda ayudarles a resolver sus dudas y brindarles herramientas de acción para afrontar estas circunstancias.

Lanzo esta campaña para concienciar sobre esta realidad y para que ningún niño muera esperando atención adecuada. Quiero pedirle al Congreso de la República que legisle para que las familias de pacientes con cardiopatías tengan acompañamiento integral, acceso a información adecuada y a exámenes diagnósticos que les permitan recibir tratamientos oportunos. Es importante que todos los colombianos puedan acceder a un asesoramiento y diagnóstico genético para que en las familias de riesgo se evite que nazcan niños con problemas graves de salud. Necesitamos un  seguimiento serio y riguroso a las EPS para que la negligencia en los trámites no apague más vidas en nuestro país.

Apoyar esta campaña es sencillo, en Colombia necesitamos 350 firmas para que la petición sea respondida. Ayúdanos a compartir, para que se haga visible y juntos podamos salvar la vida de muchas personas.

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