Pregunta para Parlamento de Canarias

Soy Fátima, tengo psoriasis de hace 29 años y ningún tratamiento me ha resultado efectivo. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación de las enfermedades de la piel?

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Fátima Barrera Pregunta de Fátima Barrera

Hola, soy Fátima, tengo 36 años y me diagnosticaron psoriasis cuando tenía siete. El tipo de psoriasis que tengo se manifiesta en las uñas y en placas que van por absolutamente todo el cuerpo. El comienzo de mi historia con esta enfermedad fue muy traumático, de hecho, todavía me cuesta recordar la mayoría de las cosas porque mi mente decidió crear un muro de protección. Lo que sí recuerdo, es que todo empezó con una roncha pequeña, del tamaño de un garbanzo, en mi pierna izquierda y que de esta roncha salía mucha caspa. 

Durante años me sentí un “conejito de laboratorio”, porque probaron en mí muchos medicamentos sin llegar a saber a ciencia cierta que tenía psoriasis (aunque ya tenía antecedentes familiares). Todo este proceso fue horrible, tanto por los dolores como por el aislamiento social. Estos dos factores marcaron por completo mi infancia. Además, todos los dolores se acentuaban con los corticoides que componían los tratamientos, ya que soy alérgica a estos y mi cuerpo reacciona de una forma terrible. Cuando era pequeña tuve un brote que me mantuvo ingresada mucho tiempo, en el que la mayoría del tiempo estaba sola, ya que en mi pueblo (La Gomera) no me podían ingresar y mis padres trabajaban y tenían que cuidar de mis hermanas, así que no podían desplazarse hasta donde yo estaba.

La psoriasis es una larga lucha contra el dolor, pero también contra la falta de autoestima. 

A día de hoy,  después de 29 años luchando contra esta afección cutánea, puedo decir abiertamente que es la primera vez que  me siento escuchada por mi médica especialista, ya que se interesa constantemente por mi estado, ya no sólo físico, sino también psicológico. Llevo un periplo de ir de médico en médico que me ha parecido horrible, en el que me han mandado tratamientos de todo tipo que me han provocado secuelas profundas. 

Desde mi punto de vista basado en mi experiencia, una de las partes más duras de esta enfermedad es todo el trastorno psicológico que acarrea. El sentirte juzgada por las personas que te ven por la calle, el tener que dar explicaciones e incluso la poca efectividad de algunos tratamientos hacen que aparezcan términos nuevos como ansiedad y depresión. Por este motivo, veo esencial que se den ayudas para crear grupos de apoyo, en los que nos podamos comunicar y aconsejar entre todos los que padecemos psoriasis. A pesar del paso del tiempo, esta enfermedad sigue siendo tabú y necesitamos aunar fuerzas para conseguir una mayor visibilidad. 

Por otra parte, también es muy, pero que muy, importante que se inviertan más recursos en la investigación de las afecciones cutáneas, ya que el desconocimiento de estas hace que nos tengamos que exponer a continuos tratamientos “experimentales” que nunca sabemos si van a funcionar o no. 

Para mí las palabras con las que describiría el día a día de una persona con psoriasis serían: Dolor, depresión,  insomnio,  bullying,  picor, ardor y ansiedad. Todas estas se podrían solucionar con ayudas a la creación de grupos de apoyo y con más inversión económica para la investigación de enfermedades de la piel. Estas son las dos cosas que pido a los políticos del Parlamento de Canarias que tengan en cuenta. Somos muchos los afectados por este tipo de enfermedades y en esta comunidad autónoma hace falta mucho crecimiento en cuanto a especialistas y recursos sanitarios se refiere. 

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