Pregunta para Parlamento de Andalucía

Mi hija murió por un mal diagnóstico y un seguido de negligencias: ¿Por qué no se conciencia de la importancia de personalizar a los pacientes, de la coordinación entre profesionales y de destinar más recursos a la detección temprana?

100 persones li han donat suport
100 de500 Apoyos
Fátima Vargas Pregunta de Fátima Vargas

Cristina presentaba un leve dolor en el oído derecho cuando decidimos visitarnos con el médico de cabecera, que le recetó unas gotas para tratarlo. No funcionaron y el dolor incrementaba. Entonces decidimos ir al otorrinolaringólogo, que tampoco le encontró nada, pero que nos derivó al dentista. El dentista aun con el dolor que padecía Cristina decidió en ese momento que su auxiliar le hiciera un molde para hacerle una férula, ya que creyeron que se trataba de un problema de bruxismo. El día siguiente, la auxiliar le introdujo el molde rígido con la pasta cuatro veces y al no encajar debido a que el tumor ya estaba oprimiendo el nervio trigémino le ocasionó una subluxación mandibular. A partir de este momento, el dolor de Cristina incrementó mucho hasta el punto de llegar a en varias ocasiones a desmayarse. Este dolor ya no se le fue durante los ocho meses que siguieron solo consiguieron calmarlo a veces.

El día siguiente fuimos al hospital y los médicos que la trataron asociaban todo el dolor con la luxación. Le recetaron un tratamiento sintomatológico y le dieron indicaciones para la férula de descarga. Fuimos de médico en médico, tanto de la Seguridad Social como privados, y nadie daba una solución. El dolor y el deterioro de Cristina iba en aumento. Insistíamos en que la ingresaran para hacerle pruebas pues nada le aliviaba y no consentían en hacerlo. Nosotros insistíamos que a lo mejor había algo más, ya que Cristina nació con un tumor que le extirparon con solo 12 horas de vida.

Todas estas visitas médicas, que no sirvieron para sacar ningún diagnóstico claro, duraron tres meses. Cristina se mareaba del dolor y le recetaron medicamentos muy fuertes. Además, con el dolor que tenía en la boca no podía comer, dormía muy poco y adelgazó aproximadamente 20 kilos; estaba muy débil. Le administraron remedios muy agresivos, extremos hasta el nivel de inyectarle una toxina butolínica en la cara para la relajación de la mandíbula, cosa que la llevó a perder la sensibilidad de una mitad de la cara. El dolor no desapareció. Un maxilofacial insinuó, también, que el problema que sufría mi hija se podía derivar de un tema psicológico. Un odontólogo le realizó una resonancia en 3D, para conocer el estado y a mi pregunta directa de que si podía ser algo de origen neoplásico, textualmente me respondió: “Yo no contesto tonterías”, y eso nos dejó muy tranquilos, dado que tenía una resonancia o 3D, que le hacía ver que solo era una gran contractura de la mandíbula producida por el traumatismo inicial de la toma del molde para una férula.

Ante la lamentable situación de continuas crisis y el gran deterioro, exigimos una resonancia, a lo cual el médico contestó negativamente de entrada pero al final conseguimos que nos la pidiera. Nos citaron, pero la posición y el dolor impedían a Cristina permanecer quieta, por lo cual tenían que sedarla. Le pedimos a la radiología que le hiciera un TAC. Así descubrieron que existía masa tumoral presionándole el nervio trigémino. Al día siguiente de saberlo nos fuimos al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. La unidad maxilofacial ya sabía que mi hija tenía un tumor, pero aun así tardaron cerca de un mes en saber que tipo de cáncer era. Le practicaron la biopsia y determinaron que Cristina tenía un cáncer llamado rabdiomiosarcoma. Estuvimos en el hospital cinco meses y desde el principio consideramos que fue todo muy desorganizado.

Como el diagnóstico del cáncer fue tardío, los médicos determinaron que de entrada no podían operar a mi hija. Por lo que se refiere al tratamiento de quimioterapia, se equivocaban constantemente de pastillas y teníamos que revisarlas nosotras antes de que se las tomara. Estuvo en tratamiento, también de radioterapia, durante 30 días. Durante este tiempo, Cristina engordó seis quilos y en radioterapia se encontró que le hicieron una máscara, pero que de repente no le entraba. Se la intentaron meter a presión aun teniendo en cuenta el dolor que sufría y al final acabaron adaptándola con un secador de pelo. Cristina luchó muchísimo. Cuando terminaron las sesiones de tratamiento le tenían que practicar una resonancia para determinar si el tumor ahora se podía operar, pero no se la llegaron a hacer. Aunque Cristina perdió la vista del ojo derecho, estudiaba la carrera de publicidad, leía, escribía, dibujaba... Cada día se apuntaba «peque objetivos» en su agenda porque no quiso jamás que el cáncer le quitara sus ganas de hacer lo que podía, de la mejor forma.

Algunos sanitarios nos avisaron de que en verano estuviésemos muy atentos con las medicaciones porque los médicos expertos e incluso los demás sanitarios (enfermeras, auxiliares, etc.) se iban de vacaciones y llegaban sanitarios muy inexpertos; así fue. El oncólogo se fue de vacaciones, así como muchos otros médicos. El día 25 de junio Cristina estaba en fase de bajada por el tratamiento de quimioterapia. Fue necesario hacer el tránsito de los parches de fentanilo a la perfusión de morfina. No obstante, dicho proceso se hacía regulando con progresividad la cantidad de morfina para no causar efectos secundarios como el adormecimiento o las visiones. Sin embargo, en esta ocasión, al estar de vacaciones su médico de planta, fue la médico residente quien le prescribió una perfusión de morfina de 500/500, es decir, con el doble de concentración de lo que se le había administrado con anterioridad, a pesar de que su peso era inferior a las 38 kilos. A pesar de la protesta tanto de Cristina como de la oposición de su madre, a que subieran más la morfina, lo hicieron. Una subida tan desproporcionada provocó en Cristina una sobredosis de morfina de tal modo que a lo largo del día Cristina fue adormeciéndose cada vez más, a pesar de que ella se esforzó por levantarse y por almorzar bien. Le suministraron un antídoto con el correspondiente síndrome de abstinencia en un grado muy acusado.

Sin embargo, experimentó una primera crisis de hipotensión con taquicardia, que le obligó de nuevo a acostarse. La analítica del día siguiente presentaba una carencia total de neutrófilos, crisis ocasionada con seguridad por los episodios sufridos en día anterior, teniendo en cuenta que estaba en período de bajada de defensas por el ciclo de quimioterapia recibido días antes. A partir de la primera crisis no logró remontar suficientemente y, a pesar de las medidas clínicas adoptadas, aparecieron nuevas complicaciones como la baja saturación pulmonar, secreciones, disnea, retención de orina y, finalmente insuficiencia respiratoria a causa de un shock séptico y edema pulmonar, generados por la crisis. Entonces nos dijeron que ya no había nada más que se pudiera hacer para salvarle la vida. Murió esta misma noche. Cristina fue una chica valiente y luchadora. Poco antes de morir, Cristina escribió: "Me duelen todos los enfermos indefensos. La negligencia médica es tener poder, autoridad usada irresponsablemente, falta de conocimiento suficiente que lleva a consecuencias nefastas para el paciente".

Por la demora que hubo en la detección del cáncer de mi hija, que condicionó la evolución y la complicación de la enfermedad, y por el trato mal coordinado y poco cuidadoso (en el ámbito anímico) que recibió mi hija, me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes me representan, para poner la historia de mi hija y la injusticia que fue todo su caso sobre la mesa y plantearles la necesidad que hay de trabajar para concienciar a los hospitales de la importancia de personalizar a los pacientes, de fomentar la coordinación entre profesionales y la necesidad de destinar más recursos humanos para la detección temprana de esta enfermedad. 

100 persones li han donat suport
100 de500 Apoyos