Tengo paraparesia espástica progresiva. ¿Por qué Sanidad no destina más fondos para la prevención del deterioro de enfermedades, en vez de dejarlo todo a cargo de la economía familiar? ¡Hay que mejorar la vida de los niños y adultos con enfermedades!
Sentimos mucho la situación que está atravesando, estamos haciendo todo lo posible para que haya una mayor colaboración de las Administraciones con las asociaciones representativas de personas que padecen estas patologías y con ellas individualmente.
Desde Cs propusimos al Gobierno valenciano incrementar la partida de los presupuestos 2022 destinada a la investigación y prevención de enfermedades raras, ya que actualmente el Gobierno valenciano solo destina 115.000 euros, una cantidad del todo insuficiente.
No pudo hacerse realidad por la negativa de los partidos al frente del Consell, pero desde Cs continuaremos exigiendo en los presupuestos de 2023 aumentar los recursos no solo para la investigación, sino para terapias concretas de rehabilitación, costeadas por el servicio público de sanidad, que ayuden a frenar el avance y deterioro de patologías raras una vez ya detectadas en el paciente.
PreguntaTengo paraparesia espástica progresiva. ¿Por qué Sanidad no destina más fondos para la prevención del deterioro de enfermedades, en vez de dejarlo todo a cargo de la economía familiar? ¡Hay que mejorar la vida de los niños y adultos con enfermedades!
Hola. Me llamo Erika González, tengo 28 años y convivo con paraparesia espástica progresiva.
La paraparesia espástica es una enfermedad degenerativa, pero soy el único caso en mi familia. Un gen de mi padre y otro de mi madre se juntaron, y se creó un gen que causa la enfermedad, pero, ahora mismo, no se conoce –tampoco se investiga-.
Tengo casi 400 genes investigados (los conocidos de paraparesia, ataxias, etc). A los 16 años fue cuando la enfermedad empezó a dar la cara y a los 18 me dieron un diagnóstico.
La paraparesia espástica es un grupo de trastornos hereditarios poco habituales que causan debilidad progresiva con espasmos musculares (debilidad espásticas) en las piernas. Las personas con esta enfermedad tienen reflejos exagerados, calambres y espasmos, lo que dificulta la marcha.
La paraparesia espástica afecta a ambos sexos y se inicia a cualquier edad. Afecta aproximadamente entre 1 y 10 personas de cada 100.000.
A medida que ha pasado el tiempo, me he dado cuenta de la importancia que tenía el deporte en mi enfermedad, por lo que pasé de no hacer deporte a convertirlo en una obligación diaria. Ahora ya no veo el deporte como obligación, lo busco porque me gusta y está en mi día a día.
Actualmente solo tengo dolores en la espalda, aunque si no hiciese deporte, tendría más dolores y espasmos. Esto lo he comprobado durante el confinamiento debido a que bajó mi actividad física. Por eso, siempre recomiendo la importancia del ejercicio y la rehabilitación. La prevención es fundamental.
Existen ayudas para rehabilitación, pero para cuando la enfermedad está muy avanzada. Esta enfermedad no mejora, hay que intentar que no empeore. La espasticidad es como la plastilina; mientras la manejas la puedes moldear, pero si dejas que se seque, ya no hay vuelta atrás.
Antes de que llegue el deterioro es importante trabajar esta parte. No tiene sentido que las ayudas de rehabilitación, trabajo de suelo pélvico, etc, lleguen cuando el problema es más que existente y no se prevenga sabiendo que es algo que va a ocurrir. También es muy importante la investigación, ya que, en mi caso, no sé con exactitud cuál es su origen ni qué me deparará.
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a las Cortes Valencianas para que haya más visibilidad e investigación para la paraparesia espástica y el resto de enfermedades minoritarias.
Es muy importante que se intente solventar, cuanto antes, la situación de las personas afectadas por espasticidad. Hay terapias que pueden mejorar la vida de muchos niños y adultos, y debemos de cambiar nuestro punto de mira hacia ellos para que su deterioro sea lo más lento posible.
Por último, queremos que se destinen fondos a la prevención del deterioro de estas enfermedades y que Sanidad no deje a las familias que están pasando por una situación similar a la mía con un descubierto económico en el que tengan que pagar todas las terapias de manera particular.
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