Hola. Me llamo Francisca Ramírez y tengo un hijo que nació con agenesia extremidades. 

Mi hijo se llama Daniel y tiene 5 años. La agenesia extremidades es una afección que se puede diagnosticar a las 20 semanas de gestación, pero cuando fui a hacerme la revisión, a nosotros no nos dijeron nada.

Nosotros nos enteramos de lo que ocurría en el momento del parto. Solamente tengo algunos ‘flashes’ de ese momento, pero recuerdo como miré a mi marido -él estaba muy sorprendido-, pregunté qué estaba ocurriendo y me dijeron, directamente, que mi pequeño había nacido con una malformación en las manos y en los pies. Automáticamente me lo pusieron encima para que lo viera y, posteriormente, se lo llevaron para realizarle varias pruebas por si podía tener algún síndrome, pero, por suerte, no fue así. 

La agenesia es la anomalía de todo o parte de un órgano al desarrollarse durante el crecimiento embrionario. Las agenesias son un tipo de malformación poco frecuentes. Existen muchos tipos de agenesia, entre los que se encuentra la agenesia extremidades, afectando tanto a las superiores como las inferiores. 

A los 2 meses y medio de que naciera Dani, su médico en Mallorca nos comentó que mi hijo era ‘un caso único en el mundo’. Posteriormente, hablando con muchas personas e investigando por nuestra cuenta, descubrimos que había un hospital y una doctora traumatóloga de referencia en España con respecto a este tipo de afecciones. Luego nos enteramos que mi hijo no era único en el mundo y que había bastantes personas con agenesia extremidades. De hecho, la traumatóloga nos habló de 10 – 12 personas a los que trataba en ese momento. 

He conseguido movilizar muchas gestiones para que mi hijo tuviera todas sus necesidades cubiertas y, de esta forma, nos concedieron la minusvalía – 65%- y el grado de dependencia. Lo malo es que, dependiendo de la edad, tienen que revisarlo, aunque nadie entiende el porqué, ni siquiera su neuropediatra. Queremos que a Dani se le certifique una minusvalía permanente y un grado de dependencia no revisable ya que hay muchas ayudas que, sin esta certificación, sería difícil costear. 

Mi hijo es una persona muy inteligente y, por ejemplo, al final del verano nos preguntó que porqué no tenía dedos como los demás niños. Nosotros nunca le hemos engañado, siempre le hemos dicho la verdad: “Naciste así, pero vas a hacer cualquier cosa como los demás. Todos somos distintos, unos más bajos, altos, con gafas, etc, pero no hay ninguna diferencia más”.

Dani es el hijo perfecto. Él es un niño muy bueno, hace natación y le encanta tocar la batería. Es un niño súper abierto, muy hablador, simpático y sociable. Es más, cuando hablas con él, te da la sensación de que es más mayor de su edad. 

En el colegio hemos tenido mucha suerte para todo. Al principio le adaptaron algunas cosas, como, por ejemplo, los lápices y colores –buscaron algo más fino y pequeño, sobre todo por el peso-. Además, le permiten utilizar las letras en mayúscula porque es más fácil para él. 

Tanto su padre como yo hemos pasado por varias fases. Al principio fue un shock porque no esperábamos que mi hijo naciera con agenesia. Además, justo cuando nació, tuvimos que vivir algunas experiencias desagradables como, por ejemplo, que no tuviéramos, un acompañamiento psicológico, que, verdaderamente, en ese momento nos hacía mucha falta. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de les Illes Balears para que haya más visibilidad e investigación para la agenesia extremidades. 

De igual forma, necesitamos que la Seguridad Social subvencione en su totalidad las plantillas que utiliza Daniel para el calzado. Estas cuestan alrededor de 4000€ y debe ir cambiándolas cada cierto tiempo. Antes, al ser más pequeño, iba cambiándolas cada 6 meses porque les daba el uso que le puede dar un niño de su edad, pero ahora, siendo más mayor, empieza a jugar, correr, saltar, etc, y necesita nuevas prótesis de manera más constante y con un material de mayor calidad –como cualquier otro niño-, teniendo en cuenta que cuestan una cantidad desorbitada. Por eso, queremos que la Seguridad Social se encargue de estos costes porque todos formamos parte del sistema sanitario. 

Por otra parte, queremos que se nos facilite una tarjeta de desplazamiento para Daniel. Esto es algo que ya nos deberían haber facilitado porque a mi hijo le cuesta más caminar y se cansa más que el resto de niños. Es algo normal y, ante eso, nos deberían facilitar dicha tarjeta para que Daniel tenga una mayor calidad de vida. 

Con respecto al acompañamiento psicológico, es fundamental que en todos los hospitales haya terapeutas encargados de asistir a todas las personas que lo necesiten. La salud mental está a la orden del día, sabemos lo que puede llegar a afectar y tenemos que solventar situaciones que pueden conllevar unas emociones indeseadas. 

Por último, y muy importante, necesitamos que tanto el grado de discapacidad como el grado de dependencia sean inamovibles, no revisables, para los casos en los que se conoce a ciencia cierta que no van a revertir. La agenesia de mi hijo es una afección para toda la vida, una característica física que siempre lo acompañará. Los médicos lo saben y, por eso, no entendemos como cada ciertos años tienen que revisarlo para analizar estas cuestiones. La última vez nos redujeron el grado de dependencia 3 al grado de dependencia 2, y no tiene ningún sentido. Lo único que se consigue con esto es que nos cueste más poder utilizar las terapias y las diferentes ayudas. Dicha situación debe cambiar para el buen desarrollo y vida plena de nuestros hijos.