Mi nombre es Francisco y soy el noveno de 10 hermanos. El embarazo de mi madre fue bien, pero a las pocas horas de mi nacimiento se dieron cuenta que algo andaba mal: me faltaba oxígeno en la sangre. Había nacido con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot, además de una Atresia Pulmonar. A los pocos días de nacer, me realizaron mi primera intervención. Era el inicio de toda una infancia entre médicos y pruebas que determinó mi etapa escolar. La tetralogía de Fallot es un conjunto de cuatro defectos de nacimiento que afecta el flujo normal de sangre por el corazón. 

A los dos años de vida, me realizaron una operación para arreglar un problema que tenía en la arteria pulmonar izquierda. Me siguieron realizando pruebas entre las que debía permanecer confinado. No podría acudir al colegio, lo que repercutió en mi educación. A los 8 años empezó el proceso, que se demoró un año, para hacerme la corrección del Fallot. Después de la operación estuve más de mes ingresado en el hospital. Mi madre, mi referente, estaba acompañándome siempre que lo necesitaba. Considero que es muy importante ese acompañamiento al paciente antes y después de la intervención.

Por este motivo, mi propuesta es que el familiar debería poder optar a una baja por maternidad durante el tiempo en que el niño esté encamado. Durante esta baja, debería poder cobrar el 60% del sueldo, como enfermedad común, desde el primer día.  El familiar también debería poder estar en esta condición hasta que el niño se recupere. Actualmente, existe un límite de veces y de tiempo a la hora de pedir una baja con estas características. 

Otro aspecto necesario es el apoyo de logopeda a los niños con cardiopatías congénitas durante su etapa escolar. Esto es importante ya que la cardiopatía también afecta a este aspecto. El profesional psicológico, además de proporcionar apoyo académico al niño, le podrá acompañar en los momentos en los que se pueda sentir aislado o incomprendido. 

En la escuela rezaban por mí y se portaban bien conmigo. Pero al llegar la pubertad, los compañeros más radicales me hicieron la vida un poco difícil. Yo lo pasaba mal porque no podía hacer deporte, ni jugar al fútbol,  y tampoco tenía apoyo en los estudios.  Siempre fui dos cursos por detrás a lo que me correspondía según mi edad. El paso de la primaria a la ESO fue crítico y rompió mi educación. Empezaron los abusos por parte de mis compañeros. 

Somos personas indefensas y vulnerables. Los niños nos ven como el ‘débil’ del grupo y eso puede llevar a sufrir bullying. Yo no pude recibir apoyo académico por lo que no tuve acceso a la atención necesaria; mi colegio no estaba preparado para atender a personas con situaciones diferentes a la común. Esto se tradujo en una limitación académica en mi desarrollo como estudiante. 

Con 16 volví a quirófano para que me realizaran otra intervención de la rama pulmonar. De nuevo, perdí el ritmo de las clases y el avance que había podido tener en el instituto. Me incluyeron en un aula diferente para que pudiese sacarme la ESO con ayuda, pero renunciando a la formación que me hubiese gustado seguir.

Mi propósito profesional era ser enfermero, pero no tenía nivel para realizar el Bachillerato. Así que opté por la FP y, finalmente, me saqué el título con buena nota. Después, llegaron más limitaciones: no tenía capacidad física suficiente para emitir un trabajo o me costaba relacionarme con la gente. Se me reconoció una discapacidad del 33%. Y a los 25 años, hace diez años, me realizaron mi última operación: la sustitución de una válvula pulmonar. 

El sistema educativo me falló aunque supe salir adelante. Ahora estoy feliz porque tengo trabajo, un hijo y estamos esperando un segundo. Dedico mi tiempo libre a ayudar a la gente joven y a las madres con hijos que tienen cardiopatía. 

Políticos del Congreso de los Diputados, dirijo mi campaña a ustedes con dos propósitos: 

1- La mejora de las condiciones de la baja por acompañamiento para los familiares de un paciente con cardiopatía congénita: cobrando el 60% desde el primer día y sin límite de tiempo para la recuperación.

2- Apoyo psicológico y de logopeda para que la etapa académica de los niños y niñas con cardiopatías pueda desarrollarse en las condiciones adecuadas

Necesito tu apoyo, firma y comparte para que los políticos nos escuchen, ¡por un mundo más justo para las personas con cardiopatías congénitas!