Pregunta para Congreso de la República de Colombia
Soy Fredy Forero, paciente con esclerosis múltiple. ¿Cuándo se facilitará el acceso a citas con especialistas a las personas con enfermedades crónicas en Colombia?
Hola, soy Fredy Forero, tengo 37 años y soy de Bogotá. En octubre de 2020 me diagnosticaron con esclerosis múltiple del tipo remitente recurrente. Eso significa que cada cierto tiempo aparecen unos brotes de la enfermedad que duran uno o dos meses y después desaparecen. El primero de ellos fue un vértigo que sentí en 2010, pero que se quedó como una anécdota porque no volví a tenerlo.
La enfermedad siguió sin manifestarse hasta 2017 y 2018, cuando volví a sentir vértigo, pero ahora con otros síntomas como visión doble y entumecimiento de las piernas. En 2019 también se me entumeció otra parte del cuerpo. Y a pesar de que iba a consultas médicas, siempre se lo atribuían al estrés. Hay que aclarar que todos esos síntomas aparecen, se quedan un tiempo y después se desaparecen. Y cada vez que vienen y se van, dejan secuelas.
El año pasado, 2020, la visión doble y el vértigo se volvieron más fuertes. Se me adormeció la parte izquierda del cuerpo y tenía sensaciones de quemazón permanentemente. Entonces empezó una larga cadena de visitas a varios doctores: del médico general al optómetra, después al oftalmólogo, luego al otorrinolaringólogo y, después, de vuelta a una oftalmóloga, que fue la que me dijo que lo que yo tenía no era normal. Ella me remitió por fin a un neurólogo, que me hizo una resonancia magnética en el cerebro y me dio el diagnóstico.
A partir de entonces empezaron los trámites burocráticos para conseguir el tratamiento que necesitaba. Tuve que interponer un par de derechos de petición y, comparado con otros pacientes, fue relativamente rápido. En octubre me diagnosticaron y a comienzos de marzo comenzó mi tratamiento. Pero la dilación que provocan todos estos trámites es muy negativa, porque cada brote que uno tiene, si bien el mismo cuerpo intenta reparar las lesiones que la esclerosis provoca en el cerebro, deja daños irreparables.
Ahora estoy en un tratamiento cuyo objetivo es que no aparezcan más brotes de la enfermedad. Tuve que hacer cambios en mis hábitos alimenticios, en mis rutinas diarias para evitar episodios de estrés y mejorar la calidad del sueño. Además, tengo que asistir a terapias para recuperar la movilidad de las partes del cuerpo que quedaron afectadas y debo hacer mucho ejercicio. También se me debe suministrar cada seis meses ocrelizumab, un medicamento muy fuerte y muy restringido debido a su coste. Sin embargo, es fundamental para mi tratamiento tener acceso cumplido a él.
Yo he sido un privilegiado, porque, por ejemplo, sé cómo poner un derecho de petición, o me puedo pasar horas al teléfono esperando a que me den una cita, o si me programan una a las 11 de la mañana, puedo ir sin problema. Pero no me imagino a una persona que tenga esclerosis múltiple y que deba cumplir horarios de trabajo muy estrictos, o que viva en una población pequeña, apartada de una capital y deba esperar cuatro o seis meses para ver a un especialista. La burocracia que hay en el sistema de salud es un enemigo peligroso para los pacientes con esta enfermedad, porque mientras el tiempo pasa, la enfermedad va avanzando. Y en mi caso, si hubiera sabido en 2017 que no debía consumir ciertos alimentos que afectan mi médula espinal y las lesiones que tengo en el cerebro, los habría dejado. El tiempo es crucial.
Por eso llamo al Congreso de la República, para que legisle y ponga todos sus esfuerzos en facilitar el acceso a las citas con especialistas a todos los pacientes con esclerosis múltiple o con enfermedades crónicas. Entre todos podemos ayudar: si recogemos 500 firmas en esta petición, los congresistas me responderán en la página de Osoigo. Y difundamos este testimonio con nuestros contactos de WhatsApp, para que muchas personas lo puedan respaldar y sepan esa realidad que vivimos tantos pacientes en Colombia y que la gran mayoría desconoce. Las personas que necesitan citas y tratamientos con urgencia estarán muy agradecidas.