Me llamo Gadea, soy de Madrid y mi hija pequeña Candela tiene lisencefalia. Es una enfermedad que se caracteriza por tener el encéfalo más liso, cuando debería ser más bien rugoso, con pliegues, como el interior de una nuez. Esto provoca retraso motor y cognitivo y también puede dar convulsiones.

Por suerte, se la diagnosticaron bastante pronto, con cuatro meses. Esto ayuda a abordar cuanto antes la enfermedad y trabajar para que tenga el mejor pronóstico posible. Además, los profesionales que la han tratado siempre nos han dicho que Candela está muy bien, teniendo en cuenta que en las resonancias se ve mucho peor. 

A día de hoy tiene nueve meses y la llevamos a fisioterapia para trabajar su motricidad. También la llevamos a terapia en el agua, que es muy beneficiosa para ella, ya que la flotación ayuda a que pueda moverse de forma más libre, aparte de que se lo pasa súper bien.

El problema es que todas estas terapias las estamos haciendo por la privada. Si no fuera porque nos podemos permitir pagar una mutua médica, Candela de momento no habría recibido ningún tipo de tratamiento. Todavía no la han valorado del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), desde donde nos derivarán a los servicios de Atención Temprana.

La lista de espera es de aproximadamente un año, y seguramente con la situación actual se ha alargado aún más. Un año sin hacer nada habría sido muy perjudicial para Candela, ya que el primer año de vida es crucial para el desarrollo motor.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que soy de Madrid y son mis representantes en dicha cámara, para que se tomen medidas para agilizar las listas de espera en el CRECOVI cuanto antes.

Soy totalmente consciente de que la pandemia está retardando muchos servicios de la Seguridad Social, pero no debemos olvidar que sigue habiendo otras enfermedades. Un año de espera para un paciente, especialmente si es un niño o niña, puede condicionar mucho su calidad de vida en el futuro.