Mi nombre es Gisele y soy la madre de Mateo y Bruno, dos hermanos de 14 y 6 años que padecen Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad rara, grave y potencialmente mortal. La adrenoleucodistrofia es un tipo de afección hereditaria que se caracteriza por la inflamación cerebral, degeneración axonal en la médula espinal e insuficiencia suprarrenal. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 20.000 personas. 

Nuestra historia con la enfermedad empezó en 2020. Notamos que Mateo tenía algunos síntomas y como se trata de una enfermedad genética (aunque yo no sabía que era portadora), lo consultamos con los médicos para descartar y así, finalmente, obtuvimos el diagnóstico en nuestros dos hijos. Pasó el tiempo y la enfermedad se activó (mediante una lesión en el cerebro) en nuestro hijo menor, Bruno. Una vez aparece la lesión, la única forma de pararla es a través del trasplante de médula, pero debido a su corta edad y la dificultad de conseguir un trasplante, en ese momento suponía un gran riesgo. Gracias a la Fundación Lautaro te Necesita descubrimos un ensayo clínico en Barcelona en el Hospital Sant Joan de Deu que podía ayudar a nuestros hijos. 

Nosotros somos de Argentina, pero al escuchar esta opción del ensayo clínico, dejamos todo atrás para venir a Barcelona y conseguir superar la enfermedad. Tres meses después de llegar a España, a Mateo también se le detectó la lesión. Los dos entraron en el ensayo clínico donde llevan ya 2 años peleando fuerte, pero desgraciadamente, la batalla con la enfermedad no ha terminado aún.  Hace unos meses recibimos la noticia de que al haber pasado ya el tiempo estimado del tratamiento en el ensayo clínico, teníamos que inscribir a Mateo y Bruno en la lista para encontrar un donante de médula ósea aquí en España y que una vez acabe el ensayo tendremos que seguir por nuestra cuenta (incluyendo los gastos que un trasplante supone). 

Y ahora más que nunca necesitamos ayuda. Es por eso por lo que con esta campaña no solo queremos visibilizar nuestra historia y la enfermedad, sino que queremos concienciar sobre la importancia de la donación de médula ósea. Necesitamos con urgencia un donante compatible y es por ello por lo que queremos animar a todo el mundo a donar, y pedir, a los representantes del Congreso de los Diputados y al resto de instituciones que, por favor, escuchen nuestro caso y sean capaces de ayudarnos de alguna manera. Especialmente, pedimos que se ofrezca más información acerca de la Adrenoleucodistrofia y se pongan en marcha campañas de concienciación acerca de la donación de médula ósea.

Como familia seguiremos siempre buscando desesperadamente la mejor opción para salvar la vida de nuestros hijos. A pesar de ser una situación difícil, estar muy lejos de casa y de los nuestros y haber tenido que adaptarnos a una vida con la enfermedad, seguiremos siempre luchando contra ella, como lo han hecho nuestros hijos con una enorme valentía todo este tiempo. Pero solos no podemos. 

Estamos abiertos a cualquier tipo de ayuda y encantados de resolver cualquier duda acerca de la donación de médula ósea. Pueden contactarnos pinchando aquí: MateoyBrunocontrala ALD. 

Ayúdenos a salvar a Mateo y Bruno. 

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos!