Hola. Me llamo Gloria, tengo 52 años, soy cantante y convivo con esclerosis múltiple primaria progresiva. 

Mi sintomatología comenzó durante la pandemia -en 2020-. Durante el confinamiento empecé a sentir las piernas muy pesadas, no tenía equilibrio, etc. Al principio le eché la culpa al estar siempre en casa y no salir, pero cuando volví a trabajar, seguía teniendo esas mismas molestias. Aun así, yo no le di mucha importancia y seguí trabajando con esos síntomas hasta terminar el 2021. 

En febrero de 2021, mi pareja al ver que seguía con las mismas molestias desde hacía más de un año, me dijo que teníamos que ir al hospital para que me realizaran alguna prueba y ver qué estaba pasando -yo tenía un presentimiento de que me darían una mala noticia-.

Fuimos a un médico privado, me hizo varias pruebas y me dijo riéndose: “Quizás tengas una esclerosis múltiple, vamos a ver”. Nunca más volví a tener contacto con ese doctor, puesto que la noticia era demasiado importante para que se riera. No consentí eso. 

Ante esto, nos fuimos a otro hospital y ahí, ya sí conocí a un doctor que me preguntó de todo, me hizo 4 resonancias y, en definitiva, fue muy profesional conmigo. La noticia no tan alegre de esto es que el 16 de julio de 2021 me diagnosticó esclerosis múltiple. 

Posteriormente me derivaron a otro hospital para hacerme una punción lumbar. Ahí sí me vine abajo, puesto que yo tuve una amiga con la misma patología que estaba en silla de ruedas y me dio mucho miedo porque me acordé de ella. En ese momento no quería vivir, quería retirarme del mapa, prefería morir. 

Por suerte, todo esto ha cambiado ya. Hablé con un psiquiatra y poco a poco empecé a coger confianza. Yo dije que no iba a vivir con esta enfermedad y ya han pasado 3 años de esto. Es más, durante todo este tiempo nadie ha sabido que tenía esclerosis múltiple -solo lo sabían 4 amigas mías-. Finalmente decidí que la gente lo supiera hace un año, en 2023. Hablé con mi pareja y le dije que lo iba a contar por redes sociales. Subí un post explicando todo, lo dejé una semana y, después, lo borré. 

Yo soy una mujer transparente, clara y directa, pero lo he pasado muy mal a raíz del diagnóstico de mi patología. Hay días en los que la enfermedad me jode mucho, pero por suerte tengo gente a mi lado que me apoya mucho también. 

Ahora me dedico a cuidarme. Hablo conmigo misma y digo: “Estoy viva, vas a cuidarte”. Esto es lo que exactamente hago desde hace un año. Hago planes, pero no a largo plazo porque mis piernas son las que manda. Me dedico a vivir mi día a día. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple primaria progresiva y el resto de enfermedades autoinmunes.

Por otro lado, aunque exista una normativa con respecto a la accesibilidad de personas con movilidad reducida, no se está poniendo en práctica en casi ningún sitio. Ante esto, queremos que se controle y se aplique esta normativa en todos los establecimientos. 

Por ejemplo, hace poco tiempo fui a comprarle un regalo a una amiga y al ir a pagar por caja, vi que había una cola enorme. Yo no puedo estar de pie mucho tiempo y pedí a la mujer de delante que si, por favor, podía dejarme pasar porque no podía andar. Su respuesta fue que no. 

Ahí me cabree mucho y me di cuenta de que, para que la sociedad cambie, por supuesto hacen falta avances sanitarios, pero también empatía, mucha empatía para pensar en el prójimo. 

Además, parece que España es el único país de Europa que no tiene reservadas unas cajas en supermercados para personas con discapacidad. En el resto de países esto es algo normal y sí existe. 

Por eso, queremos pedir al Gobierno que exija la aplicación de esta normativa en todos los establecimientos españoles porque hay mucha gente con movilidad reducida que lo necesita. Esto será un paso más hacia lo que conocemos como un Estado del bienestar, pero un verdadero Estado del bienestar pensando en la diversidad de TODA su ciudadanía.