Mi hija María falleció por un cáncer ¿Cuánto dinero se invierte en la investigación del cáncer infantil en España? ¿Por qué no se crea una red estatal de pisos públicos para los familiares que tienen que trasladarse para poder tratar a algún familiar?
En cuanto a las cifras globales del cáncer a nivel estatal, el número de proyectos financiados en cáncer por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en el período 2010-2019, a través de la Acción Estratégica en Salud (AES), fue de 1.175, por un importe total de 155.163.621,63 euros.
La Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III-CNIO tiene una asignación nominativa anual de 22.867.770 euros. La financiación anual del ISCIII al área temática de Cáncer del Centro de Investigación Biomédica en Red-CIBER es de 3.735.000 euros (desde el año 2016, cuando se incorporó esta área temática al CIBER).
La Agencia Estatal de Investigación (AEI) gestiona ayudas para financiar actuaciones de investigación e innovación a través de convocatorias que se resuelven por concurrencia competitiva, realizándose la concesión de las ayudas de acuerdo con los principios de publicidad, transparencia, objetividad, igualdad y no discriminación, basándose en la excelencia científica y, en función de las solicitudes por parte de los interesados, del nivel de excelencia y del cumplimiento de los requisitos establecidos en las convocatorias. Las concesiones de ayudas a proyectos relacionados con un ámbito concreto (en este caso la investigación relacionada con el cáncer) están en función de las solicitudes por parte de los interesados, del nivel de excelencia y del cumplimiento de los requisitos establecidos en las convocatorias.
CÁNCER INFANTO-JUVENIL
Yendo a lo concreto, en lo que respecta al cáncer infanto-juvenil, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación, contribuye a mejorar el abordaje del cáncer infanto-juvenil a través de las siguientes líneas de actuación:
1. Desde la Unidad de Investigación en Cáncer Infantil, del Instituto de Investigación en Enfermedades raras (IIER), apoyando al Sistema Nacional de Salud en los siguientes aspectos: a) Prestación de servicios especializados en el diagnóstico genético. El ISCIII es un centro de referencia en el diagnóstico genético del retinoblastoma y de los sarcomas infantiles. Más recientemente, se están ofreciendo servicios de caracterización genética de tumores infantiles mediante técnicas de análisis genético de alto rendimiento (paneles de genes) en estrecha colaboración con los oncólogos pedíatras del SNS.
b) Investigación básica y traslacional enfocada al desarrollo de nuevos tratamientos. En el ISCIII se llevan a cabo líneas de investigación encaminadas a estudiar la biología celular y molecular del sarcoma de Ewing y del osteosarcoma pediátrico desde múltiples ángulos, utilizando toda una batería de herramientas celulares, diferentes modelos animales y las modernas tecnologías genómicas de alto rendimiento.
c) Desarrollo preclínico y clínico de nuevas terapias. Hay varios proyectos para desarrollar nuevas estrategias terapéuticas basadas en el empleo de células madre mesenquimales, virus oncolíticos y modernas técnicas de edición génica.
2. Desde el Centro Nacional de Epidemiología (CNE): El CNE colabora con el Registro Español de Cáncer Infantil (RETI-SEHOP), habiendo profundizado en los últimos 7 años a través de varios proyectos, lo que ha permitido hacer análisis específicos orientados a estudiar la potencial asociación entre la incidencia del cáncer infantil y la exposición a factores ambientales, tales como la contaminación industrial y la contaminación urbana, o la cercanía de la residencia de los padres a campos de cultivo tratados con pesticidas, o a vías con alta intensidad de tráfico. Esta línea de investigación continúa muy activa.
También ha participado activamente en iniciativas europeas como el proyecto MOBIKIDS, para estudiar el posible rol de las radiaciones electromagnéticas en la aparición de tumores cerebrales en niños y adultos jóvenes. Colabora con unidades clínicas pediatras (Murcia) en el estudio de factores ambientales y de estilos de vida asociados con la supervivencia de los niños con cáncer.
En un estudio reciente se ha visto la potencial relación entre el consumo de tabaco de los padres y la supervivencia de los niños con leucemia. La alta supervivencia viene acompañada de secuelas y aumento de riesgo sobre futuros tumores, en enfermedades cardiovasculares y reproductivas. La calidad de vida de los supervivientes debe ser una prioridad, y para ello se necesitan estudios adaptados a nuestro medio, ya que las medidas subjetivas como ésta son muy dependientes del entorno sociocultural en el que viven los niños y sus padres.
3. Desde la Subdirección General de Evaluación y Fomento de la Investigación (SGEFI): Como órgano gestor de la Acción Estratégica en Salud (AES), convoca las ayudas en el marco del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación por la que se financia la investigación pública biomédica en España. Durante el último quinquenio (2015-2019) se financiaron, a través de la AES, 9 de los 16 proyectos de investigación solicitados y relacionados con el cáncer infanto-juvenil, con una financiación total de 1.035.545 euros, de los que 2 se financiaron en los años 2018 y 2019.
Y En la AES de 2020 hay una referencia expresa a la investigación en cáncer infantil (artículo 4.2.b.5 áreas prioritarias): “Cáncer y enfermedades tumorales. Se incluirá específicamente la investigación en tumores con baja incidencia pero con elevada mortalidad y el cáncer infantil.”
4. CIBERONC El ISCIII financia investigación cooperativa en red en el consorcio CIBER. Entre las áreas temáticas de investigación se encuentra el área de Cáncer (CIBERONC) cuyo objetivo principal es la promoción de la excelencia en la investigación oncológica en España, así como la incorporación de los nuevos hallazgos a la práctica clínica.
5. FUNDACIÓN CNIO Trabaja en la creación de un registro de tumores y base de datos asociadas con el fin de establecer nuevas asociaciones causales con números reales y estudiar posibles estrategias de prevención "de campo". En paralelo está creando un biobanco centralizado (suero, tumor, tejido sano) para tener disponible material de estudio para nuevas hipótesis clínicas-traslacionales con números de sujetos adecuados. La dotación presupuestaria para estas líneas de actuación en el futuro vendrá determinada por la próxima Estrategia Española de I+D+I 2021-2027, pendiente de aprobación.
ÚLTIMAS LÍNEAS DE ACTUACIÓN:
Recientemente se ha llevado a cabo la Actualización de la Estrategia en Cáncer, aprobada por unanimidad en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del 2 de marzo de 2021, recoge 40 objetivos, 52 acciones para alcanzarlos, 99 indicadores de evaluación de la consecución de estos objetivos y acciones.
Respecto a la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, mediante la Ley 22/2021, de 28 de diciembre, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2022, se ha introducido, en virtud de su Disposición Final vigésima octava, apartado tres, una modificación de los artículos 190 a 192 del Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, en correlación con la modificación del artículo 37.6 del Texto Refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, (en los sucesivo TRLET) introducida en la Disposición Final vigésima quinta de aquélla misma Ley 22/2021, de 28 de diciembre. Con tales modificaciones se mejora sensiblemente el régimen de protección de las familias afectadas por esta difícil situación, incorporando en el ámbito de protección a las familias monoparentales y extendiendo la prestación por encima de la mayoría de edad hasta los 23 años en caso de persistir la situación; además, se prevé el mantenimiento de la prestación para el caso de que la persona enferma contraiga matrimonio.
Asimismo, y con el objeto de evitar perjuicios no deseados a los beneficiarios de esta prestación, el Real Decreto-ley 2/2022, de 22 de febrero, por el que se adoptan medidas urgentes para la protección de los trabajadores autónomos, para la transición hacia los mecanismos estructurales de defensa del empleo, y para la recuperación económica y social de la isla de La Palma, y se prorrogan determinadas medidas para hacer frente a situaciones de vulnerabilidad social y económica, en su Disposición Adicional sexta establece que, tanto las personas trabajadoras como los empleados y empleadas públicos que hubieran disfrutado de una reducción de jornada para el cuidado, durante la hospitalización y tratamiento continuado, de un menor a su cargo afectado por cáncer o por cualquier otra enfermedad grave y hayan visto extinguida dicha reducción de jornada por haber cumplido aquél dieciocho años de edad antes de la entrada en vigor de la Ley 22/2021, de 28 de diciembre, puedan volver a solicitar la reducción de jornada prevista. Y ello siempre que sigan acreditando los requisitos para acceder a este derecho, y el hijo o persona sujeta a acogimiento permanente o a guarda con fines de adopción a su cargo no haya cumplido aún 23 años; pudiendo mantener la reducción de jornada mientras siga siendo necesario el cuidado directo, continuo y permanente de esta persona hasta, como máximo, que cumpla 23 años de edad.
PreguntaMi hija María falleció por un cáncer ¿Cuánto dinero se invierte en la investigación del cáncer infantil en España? ¿Por qué no se crea una red estatal de pisos públicos para los familiares que tienen que trasladarse para poder tratar a algún familiar?
María, era una niña muy especial con una dulce sonrisa permanente y un brillo extraordinario en sus ojos, que hacía despertar un sentimiento de amor puro cada vez que la mirabas a la cara. María tenía 12 años cuando falleció, por un rabdomiosarcoma alveolar.
María creció en un ambiente feliz, muy sano, con buenos hábitos y sin ningún antecedente de una enfermedad grave. Un verano nos fuimos a Alicante para juntarnos con todos los primos de la familia, y allí nos picaron bastantes mosquitos. Volvimos a nuestra casa en Almería y allí María nos dice que tiene una picadura muy grande. Pasaron las semanas y esa picadura no se iba. Cuando fui a tocar esa picadura, que estaba un poco más arriba del tobillo, noté que tenía un bulto.
Fuimos al hospital y le hicieron una radiografía. Nos dijeron que el hueso no estaba tocado. A María ese bulto no se le quitaba así que fuimos al pediatra. Le hicieron una ecografía en diciembre de 2019. Ya el ecógrafo nos dijo que veía una masa rara, pero que teníamos que volver al pediatra para que siguiera el protocolo. En ese momento me asusté porque no parecía algo “normal”.
Nos derivaron al hospital general de Almería por Urgencias. Le hicieron una resonancia y varias pruebas. La ingresaron directamente en la planta de oncología infantil. Nosotros no entendíamos nada, nos dijeron que era el protocolo que no nos preocupáramos. Los resultados de la resonancia también salieron un poco raros, no había forma de ponerle nombre a eso que tenía María.
Decidieron hacerle una biopsia y mandaron la muestra a Sevilla para que la analizaran. Esto fue en plena Navidad. María tenía 11 años y era un poco ajena a todo, ella simplemente sabía que estaban haciendo pruebas al bultito de la pierna.
El 7 de enero nos llamó el médico para que fuéramos al hospital. Fuimos mi marido y yo y nos metieron en una sala. Yo esperaba lo peor… y efectivamente nos dieron el diagnóstico de María: un rabdomiosarcoma alveolar. Un cáncer agresivo que normalmente responde bien al tratamiento, pero que el tratamiento es fuerte. Se trataban de 7 sesiones de quimioterapia, en la que María tenía que ingresar en cada una de ellas.
Desde el primer ingreso a María le sentaba fatal las sesiones. Después de los 3 primeros ciclos le hicieron una resonancia para ver si se había reducido el tumor. Vieron que sí que había reducido algo pero había que operar.
En abril nos fuimos a Sevilla para que la operaran: le quitaron un trozo del peroné, músculo y tendones. Nos volvimos a Almería y María se recuperó de la operación y siguió con los 4 ciclos de quimio que le quedaban y luego empezó radioterapia, que le dieron 36 sesiones.
Tras acabar esos ciclos de quimio le hicieron una resonancia de seguimiento y parecía que todo estaba bien. En septiembre empezó con su tratamiento de mantenimiento. Todas las semanas tenía que ir a una sesión de quimio y también tomaba sus pastillas de quimio.
Ella estaba muy contenta porque veía que iba a poder volver a su vida normal, como por ejemplo volver a las clases en el instituto. Esa era su mayor ilusión.
En diciembre un día que se estaba duchando se notó un bulto en la misma pierna pero por detrás de la rodilla. Se nos vino el mundo encima.
Fuimos al médico y empezaron a hacerle pruebas. El tumor había hecho metástasis en los ganglios. Si antes teníamos un 70% de probabilidad de que María superara el cáncer, ahora estábamos en el 30%. Yo me agarré a ese 30%, pero para María fue todo peor que la primera vez.
Le dieron 2 ciclos que se llaman de recaída, pero no le hicieron nada. La enfermedad iba aumentando y hubo un momento en el que los médicos nos dijeron que no podían hacer nada más por ella. A mi no me entraba en la cabeza. ¿Cómo asimilar esto? ¿Alguien se pone en nuestra situación? Aún así, no aceptamos esta noticia, por lo que buscamos, preguntamos e investigamos. En España, fuera de España, por público, por privado y después de todo esto, seguía sin haber nada.
Me querían mandar a Sevilla, pero allí ya conocían el caso y nos dijeron que poco más podían hacer. Yo le pregunté al doctor que si fuera su hija qué haría y me dijo que se la llevaría al Vall d'Hebron de Barcelona.
Lo intenté hacer por el método correcto, que era solicitando a la Junta el traslado pero me lo denegaron dos veces. Así que hicimos las maletas y nos fuimos a Barcelona. Estábamos en casa de mis tíos, pero no era lo adecuado debido a la situación. Buscamos alternativas pero debido al COVID era todo muy caótico. No podíamos estar todos con ella.
Un familiar nos dijo que conocía al dueño de un bar cerca del hospital y esta persona nos llamó y nos dio las llaves de una casa que tenían. Aquello fue una salvación. Tuvimos la gran suerte de conocer a una familia maravillosa, Miguel y Raquel, que nos habilitaron un piso al lado del hospital donde María ingresaría, haciendo que la situación por la que estábamos atravesando fuese mucho más fácil y llevadera.
En Barcelona estuvieron probando diferentes quimioterapias y fármacos pero no había un tratamiento para ella. Durante ese tiempo, y siempre que la enfermedad daba una tregua, disfrutamos en familia de pequeñas cosas que nos hacían inmensamente felices, sesiones de maquillaje, juegos de mesa, videos de tiktok y alguna que otra hamburguesa del Macdonald. María nos regalaba sonrisas, te quiero y mensajes llenos de amor. Siempre tenía a mano sus pinceles, que llenaban de color sus dibujos e incluso sus días más grises. Sin darnos cuenta, creamos un pequeño mundo para los cuatro, mientras que el resto del mundo, para nosotros se había parado. Fueron dos meses de probar nuevas quimios, pero María no mejoraba. El 30 de mayo de 2021 María falleció, dejándonos desolados y con un vacío interior inexplicable. María se fue, pero nos dejó su infinito amor, que es tan fuerte que me impulsa a seguir luchando por ella.
Se te queda una sensación de culpabilidad inmensa, de no poder hacer nada más… Por ello creo que la investigación es fundamental porque hay que tener en cuenta que el cáncer infantil es muy diferente al cáncer en un adulto, y la mayoría de las investigaciones están destinadas a estos últimos.
También pienso que se debería crear una red estatal de pisos para que estuvieran a disposición de las familias que se tienen que trasladar para tratar a algún familiar. Yo me encontré con una familia que también estaban tratando a su hijo y el padre dormía en el coche. ¿No hay familias dispuestas a abrir sus puertas para alojar a estas familias? ¿No hay pisos turísticos vacíos que podrían ser financiados por el Estado para estos casos?
Además, destacar que paliativos infantil es algo que solo existe en Madrid y Barcelona. A mi hija le hubiera encantado poder volver a Almería, pero no fue posible debido a su estado de salud. Es fundamental que se invierta presupuesto para que en todos los hospitales esté este servicio. De nuevo, no es lo mismo esta situación para un niño que para un adulto.
Por último, es fundamental que el Estado o las comunidades ofrezcan ayudas económicas a ambos padres para que los últimos meses de vida de sus hijos lo puedan disfrutar sin ninguna preocupación.
Me gustaría que el Parlamento de Andalucía recogiera estas peticiones y las hiciera realidad.
Doy mi consentimiento para compartir mi nombre y dirección electrónica con xx, a fin de estar informado/a sobre esta campaña y otras. Ver la política de privacidad de xx.
Molt valorada
Valoracions
(X)
Valorar
