Rubén tiene un tumor en el cerebelo denominado Ependimoma. Nos costó mucho que se lo detectaran y esa espera casi acaba con su vida. ¿Cuándo va a ser una prioridad la investigación de estos tipos de tumores?
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el apoyo de asociaciones de pacientes, ha estudiado más de 400 casos de cánceres
Buenas tardes, gracias por hacernos llegar su pregunta a través del senador Carles Mulet tras formularla en Osoigo.
En relación con el asunto interesado, se señala que el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través de la Acción Estratégica en Salud (AES), como principal herramienta para la financiación de la investigación biomédica y sanitaria en España, concede cada año diferentes ayudas para la realización de contratos y de proyectos de investigación para impulsar el desarrollo de la I+D+I en salud en España, e impulsa la carrera profesional de su comunidad investigadora, principalmente la centrada en salud.
Dentro de las líneas temáticas de la AES 2022, en su artículo 4 se encuentra descrito como prioritario el Cáncer y las enfermedades tumorales, incluyendo específicamente la investigación en tumores con baja incidencia, pero con elevada mortalidad y el cáncer infantil. Entre el año 2017-2021 se han financiado un total de 28 proyectos, en la temática de oncología pediátrica, por un valor de 8.536.103,29 euros.
Por otro lado, desde el ISCIII se realizan distintas actuaciones de investigación en cáncer infantil a través de sus centros e institutos propios, como a través de su consorcio el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y fundaciones biomédicas, como la Fundación del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el apoyo de asociaciones de pacientes, ha estudiado más de 400 casos de cánceres infantiles, proporcionando información molecular a los clínicos con los que colabora, con el indudable beneficio terapéutico a la hora de tomar decisiones clínicas (ej.: casos de retinoblastoma y sarcoma de Ewing).
PreguntaRubén tiene un tumor en el cerebelo denominado Ependimoma. Nos costó mucho que se lo detectaran y esa espera casi acaba con su vida. ¿Cuándo va a ser una prioridad la investigación de estos tipos de tumores?
Mi nombre es Marian, y mi hijo Rubén está atravesando por un Tumor denominado Ependimoma. Nos costó mucho que se lo detectaran y de hecho, cuando se lo diagnosticaron, Rubén estaba en estado terminal. Estuvo 4 meses malo y en el Centro de salud nos decía que seguramente sería un virus o que igual Rubén era intolerante a la lactosa.
Un día ya me cansé y dije que nos derivaran al hospital. No le hicieron el TAC hasta que no estaba con convulsiones y espasmos. Rubén tuvo que pasar por una operación de 15 horas, el tumor se encuentra en el cerebelo y le estaba haciendo presión. No dejaba fluir el líquido cefalorraquídeo y ahora lleva una válvula de drenaje .
Desde ese día nos cambió la vida. Ha estado 31 días en UCI sedado porque cada viernes le tenían que operar, ha pasado por 7 operaciones. Por suerte está respondiendo bastante bien al tratamiento. Nos dijeron que tardaría 4 meses en volver a reconectar su cerebro pero en 2 meses y medio volvió . Aún así Rubén lleva una traqueotomía para poder respirar y un PEG para alimentarse por la tripa.
Rubén tenia por dentro media parte con parálisis. Media membrana y cuerda vocal se están recuperando. Le falla un poco un ojo y un oído de la parte izquierda . Y con mucha Rehabilitación conseguirá mejorar.
Cuando todo esto comenzó Rubén tenía 13 meses, fue el niño más pequeño al que le han dado 30 sesiones de radioterapia por protones en Madrid. Nos trasladamos desde Valencia durante un mes y medio. En su día tuvimos que pagar el apartamento, porque lo gratuito no estaba disponible y hemos ido guardado la factura y tickets de la compra para presentarlos y que nos ayuden económicamente. Nos estamos gastando nuestros ahorros .
Ahora estamos con la quimioterapia son siete ciclos y a la vez los días que no ingresa para quimio o porque recae. Vamos a la rehabilitación del Daño Cerebral a Valencia en ambulancia por las mañanas.
Es necesario dar visibilidad a este tipo de tumor y pedir que se investigue. Hay médicos en España que quieren investigar, pero sin financiación tienen las manos atadas, y no pueden avanzar. Además, la investigación es crucial para que la detección pueda ser precoz.
El Ependimoma, el tumor que tiene Rubén, cuando sale dura 3 o 4 meses porque es muy agresivo, pasado este tiempo es muy difícil que el paciente sobreviva. Si yo me hubiera dado por vencida mi hijo hoy no estaría aquí.
Me gustaría que el Senado se tomara en serio la investigación de estos tumores menos conocidos, pero muy agresivos. Destinar recursos a la investigación es una prioridad.
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