Hola, me llamo Ibon, tengo 26 años y padezco el Síndrome de Sudeck. Mi enfermedad comenzó en 2019 con un esguince en mi pie derecho. Empezó con un dolor en el pie afectado que no cesaba y que poco a poco se iba extendiendo.  Conforme avanzaba el tiempo el dolor alcanzó mi otra pierna. Esta patología, también conocida como distrofia simpática refleja (DSR), consiste en una alteración del sistema neurovegetativo, que afecta principalmente a las extremidades y su principal característica es el dolor constante y extremo. 

Tras ser diagnosticado con esta enfermedad, empecé las sesiones de rehabilitación y, a día de hoy llevo casi 100 sesiones. Aun así el dolor sigue y me incapacita hasta el punto de ya no poder andar sin un bastón que me acompañe. Tengo episodios de crisis de dolor muy intensos donde la única solución es recurrir al médico de urgencias, donde tampoco saben muy bien cómo tratar mi caso. 

Gracias al contacto con un grupo de pacientes de Sudeck, he podido llegar a la conclusión de que existe la posibilidad de remediar mi dolor y mi sintomatología. No obstante, los tratamientos necesarios para que esto suceda y que consisten en reparar los daños óseos y las secuelas neurológicas (además de continuar con la rehabilitación, órtesis, plantillas, natación terapeútica, etc.) son extremadamente caros. Pocas personas se pueden permitir pagar cifras tan altas y, en mi caso, mi nivel socioeconómico ni siquiera me deja plantearme dicha posibilidad. Por ello, he abierto una campaña de crowfunding para que la gente que quiera pueda aportar su granito de arena y hacer posible mi recuperación (podéis encontrar el GoFoundMe en mi perfil de instagram: @ibonreyes14).

Es una lástima tener que llegar a estos puntos, ya que la sanidad pública debería subvencionar los tratamientos de todas las enfermedades, haciendo hincapié en las degenerativas. Por no hablar del sistema de atención psicológica. Después de muchos meses de sufrimiento, entré en depresión como consecuencia del dolor y de la desinformación sobre la enfermedad. Me encontraba perdido y veía como mi vida se iba limitando cada vez más. Aun así, mediante la vía pública es muy difícil acceder a un tratamiento psicológico digno y que ayude a superar los baches que causa una patología de tal índole. 

Cuento mi caso para dar visibilidad a este síndrome tan desconocido para la sociedad y para los propios sanitarios. También me gustaría dirigir mi petición a los políticos del Parlamento Vasco para que tengan en cuenta de cara a la destinación de fondos públicos, los altísimos costes de los tratamientos para el Síndrome de Sudeck y pongan una subvención. También para que inviertan más en mejorar los servicios públicos de salud mental, cosa fundamental para poder evolucionar en cualquier enfermedad y, especialmente, en una tan desconocida. En España son muchos los casos de pacientes afectados por la enfermedad de Sudeck y la mayoría no se pueden permitir los tratamientos necesarios para poder mejorar su calidad de vida, cosa que me parece totalmente injusta y que es competencia de nuestras instituciones solucionarlo. La lucha contra el Síndrome de Sudeck no debería entender de clases socioeconómicas y, por desgracia, lo hace.