Soy Joana, mamá de Liher y Haizea, ambos diagnosticados de TEA. ¿Por qué no se proporcionan los recursos necesarios para conseguir una sociedad inclusiva para los niños con necesidades especiales?
Te escribo para informarte de que la Proposición No de Ley que registramos en el Parlamento Vasco ha sido aprobada. A continuación incluyo el texto de la misma para que tengas constancia de ello y el link. Nos comprometimos a tratarlo allí y este es el resultado, de la mano de mi compañera Maria Garde.
Eskerrik asko eta ondo izan!
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Proposición no de Ley 69/2022, sobre la atención integral de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) en la CAPV (Acuerdo del Pleno)
(12/11.02.01.00375)
El Parlamento Vasco, en la sesión plenaria celebrada el día 20 de octubre de 2022, adoptó el acuerdo de aprobar la proposición no de ley formulada por el grupo parlamentario EH Bildu.
Esta Presidencia, al amparo de lo dispuesto en el artículo 105.1 del vigente Reglamento de la Cámara, ordena la publicación del mencionado acuerdo en el Boletín Oficial del Parlamento Vasco.
La presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejeria Otermin.
El Pleno del Parlamento Vasco, en la sesión celebrada el día 20 de octubre de 2022, ha aprobado la Proposición no de Ley 69/2022, sobre la atención integral de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) en la CAPV, con arreglo al siguiente texto:
"El Parlamento Vasco insta al Gobierno Vasco a que, en colaboración con los agentes sociales que trabajan en torno a las personas con TEA y sus familias:
1. Realice un estudio sobre la realidad poblacional de las personas con TEA y sobre la realidad de los recursos existentes para atender a las personas con TEA y sus familias, a lo largo de toda su vida, en los tres sistemas intervinientes -salud, servicios sociales y educación-, así como sobre la coordinación entre estos.
2. Promueva la formación específica en TEA para todos los profesionales que trabajen con este colectivo en los cuatro sistemas intervinientes -salud, servicios sociales, empleo y educación-.
3. Siga impulsando políticas públicas que garanticen la plena inclusión del colectivo de personas con TEA en la sociedad vasca, tales como señalizar con pictogramas y otros apoyos de accesibilidad cognitiva aquellos monumentos, edificios y servicios públicos que sean de interés general, para eliminar barreras comunicativas y facilitar sus servicios a las personas con TEA, además de iniciar una campaña de sensibilización.
4. Siga impulsando la inclusión del alumnado con TEA en el sistema educativo y garantizando los apoyos y recursos necesarios en todas las etapas educativas. En ese sentido, que se impulse de forma decidida el uso de herramientas digitales, tales como los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC), para posibilitar la comunicación de personas con TEA y alumnos con dificultades comunicativas, con procesos adaptados a cada alumno, y, en coordinación entre los sistemas de educación y servicios sociales, para garantizar el acceso a los dispositivos y su uso.
5. Elabore y ponga en marcha, dentro del Servicio Vasco de Salud, un protocolo de actuación para las personas usuarias con TEA, que responda a sus necesidades específicas, de igual forma que sean atendidas las necesidades derivadas de cualquier otro colectivo de personas con discapacidad".
Y para que así conste, y en orden a su ejecución, se expide la presente certificación con el visto bueno de la presidenta del Parlamento Vasco, en Vitoria-Gasteiz, a 20 de octubre de 2022.
El secretario primero de la Mesa, Iñigo Iturrate Ibarra.
Visto bueno, la presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejeria Otermin
PreguntaSoy Joana, mamá de Liher y Haizea, ambos diagnosticados de TEA. ¿Por qué no se proporcionan los recursos necesarios para conseguir una sociedad inclusiva para los niños con necesidades especiales?
Hola, soy Joana, mamá de Liher y Haizea. Ambos sufren Trastorno del Espectro Autista (TEA) y fueron diagnosticados desde muy pequeños. Liher tiene seis años, no habla (no dice ninguna palabra) y no tiene la autonomía y habilidades propias para su edad. Por otra parte, Haizea tiene cuatro años y dice palabras sueltas, pero no siempre de manera comunicativa. Ambos necesitan supervisión constante 24 horas al día.
Les alteran los imprevistos, ruidos, luces ,olores, causándoles crisis, por lo que necesitan estabilidad y rutinas. También tienen alteraciones de conducta, de alimentación y de sueño. Cuando nos despertamos, nunca sabemos qué les va a ocurrir a lo largo de ese día ni por qué, pero en nuestra mano está ayudarles anticipándonos y adaptándolo todo a ellos.
Ambos no son conscientes del peligro, cosa que les lleva a escaparse en la calle casi siempre que salimos. Sufren de crisis, que suelen darse en los dos simultáneamente, en las que se golpean en el suelo, pegan, gritan y después lloran. Por estos motivos es una constante la dificultad que tenemos para salir a la calle y hacer cualquier plan fuera de casa. Tampoco llevan bien cuando viajamos en coche, ya que no entienden las esperas y, muchas veces, cuando hay algún atasco o dificultades para aparcar entran en crisis, lo que supone un gran peligro, y más en la carretera.
Actualmente, nos encontramos con muchas dificultades y trabas en el día a día. A partir de los 6 años dejan de subvencionar la atención temprana, dejando a merced de los recursos económicos individuales de cada familia las terapias de los niños. No hay ayudas para proporcionarles un sistema de comunicación, con el que pueden llegar a comunicarse con el entorno.
Tampoco hay protocolos de actuación en la sanidad pública vasca para este colectivo, dejando en manos del profesional que les toque ser atendidos con dignidad, partiendo de la base de que ya de por sí es un caos y una fuente de estrés extrema tener que ir a un centro médico. En cuanto a los parques infantiles, impera la ley del más fuerte o del “sálvese quien pueda''. Para ir a jugar con Liher y Haizea a un parque tenemos que tener en cuenta las horas en las que este va a estar menos concurrido y, también, cuál de todos los parques está mejor adaptado a su condición.
Por todo esto, nos dirigimos a los políticos del Parlamento Vasco para que tengan en consideración las siguientes peticiones, que nosotros consideramos urgentes y fundamentales para poder llegar a ser una sociedad inclusiva:
1) Accesibilidad a la sanidad pública vasca: protocolo de actuación para las personas con autismo y formación de los profesionales.
2) Visibilidad y concienciación, empezando por los organismos públicos.
3) Acceso al entorno: adaptación y uso de pictogramas en lugares públicos.
4) Accesibilidad de los parques infantiles.
5) Aumentar los años de las subvenciones para terapias y tratamientos que nos ayudan a mejorar la vida de nuestros hijos.
Nuestros niños, que el día de mañana se convertirán en adultos, necesitan que se reconozcan ya sus derechos. Los niños con TEA existen, tienen unas necesidades especiales y deben ser reconocidos e incluidos en todos los ámbitos de nuestra sociedad.
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