Me llamo Ilhame y soy la mamá de Haytam, un niño precioso de seis años. En mayo de 2020, cuando mi hijo tenía dos años y un mes, acudimos a la revisión rutinaria de control con la pediatra, que nos confirmó que todo estaba bien. Aun así, después de dos semanas, nos percatamos de que cuando Haytam caminaba, a veces perdía el equilibrio. De entrada, no le dimos importancia y esperamos a que pasara un poco el tiempo. Más adelante, pasó de perder el equilibrio a caerse, de vez en cuando, hacía al lado derecho. 

En este punto, decidimos llamar al pediatra porque empezamos a preocuparnos. La atención que recibimos fue telefónica, ya que estábamos en plena época de Covid, pero el médico nos dijo que fueramos al hospital, que los síntomas que comentábamos tenían que ser revisados. Acudimos al hospital el día 23 de junio y este mismo día, le practicaron una ecografía en la cadera y en las piernas. Nos comentaron que todo estaba bien y consideraron someterle, además, a una resonancia para ver si la afección procedía de alguna irregularidad en la cabeza. 

Ingresaron a Haytam y el día 25 de junio de 2020, después de practicarle la prueba en cuestión, un grupo de médicos me informó de que habían observado una lesión en la cabeza de mi hijo. De entrada no entendí lo que me dijeron, y pasaron a concretar que Haytam tenía un tumor cerebral y que con pruebas complementarias, habría que ver si se trataba de un cáncer. Fue un golpe muy duro de recibir. Tuve el apoyo de psicólogos y de médicos, pero me hubiera gustado poder contar con compañía más próxima, aspecto que las medidas anti-Covid impidieron.

El 1 de julio operaron a mi hijo. La operación fue larga y cuando salió, le dejaron en la UCI. Yo no pude estar con él; solamente a ratitos, y fue todavía más duro. Después de tres días, cuando ya empezaba a recuperarse, los médicos decidieron cerrarle el drenaje, pero se le acumuló líquido en la cabeza y tuvieron que intervenirle de nuevo para colocarle una válvula. A parte, nos informaron de que efectivamente, Haytam padecía un tumor cerebral maligno, llamado Meduloblastoma, y que se encontraba en grado VI.

A partir de ahí empezaron los tratamientos de quimioterapia, con complicaciones severas derivadas, y también tuvimos que hacer algunos trasplantes autólogos. Aun así, en marzo de 2021, nos informaron de que seguía habiendo presencia de enfermedad pero que no podían operarle ni tratarle de nuevo. Así que nos propusieron trasladarnos a Madrid para recibir una terapia novedosa llamada: protonterapia. Empezó el 4 de mayo y terminó el 14 de junio. Fueron 33 sesiones. Durante este tiempo, vivimos gracias a asociaciones privadas que nos ofrecieron alojamiento, así como ayudas económicas destinadas a cubrir los traslados recurrentes al hospital. 

Después de recibir el tratamiento en cuestión, nos informaron de que Haytam estaba estable, y así se ha mantenido hasta ahora. En estos momentos, nos visitan cada seis meses y estamos trabajando sobre las secuelas. Hacemos neurorehabilitación, logopedia, fisioterapia, acudimos al neuropsicólogo, etc. Estamos luchando, también, para que a partir de septiembre pueda tener una persona de apoyo en el colegio. 

Estamos muy contentos y agradecidos por todo lo recibido durante todo el proceso por parte de la sanidad pública. Aun así, consideramos imprescindible que se mejore la inversión en investigación del cáncer, y más del cáncer catalogado como minoritario y que afecta a niños. Es por eso que ponemos en marcha esta iniciativa y nos dirigimos al Senado: ¡Necesitamos inversión en investigación!