Me llamo Ilhem, vivo en Sevilla, tengo 32 años y tengo Esclerosis Múltiple.

Todo comenzó hace seis años cuando al terminar de trabajar noté que mi mano derecha la tenía adormecida. No le di mucha importancia, porque pensé que sería el cansancio del trabajo. Cuando llegué a casa, en lugar de ir a menos cada vez iba a más hasta que se me quedó la parte derecha de mi cuerpo totalmente dormida. Cuando acudí a urgencias, en un primer momento pensaron que me estaba dando un ictus. Tras hacerme un TAC y una punción lumbar me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. En ese momento, no sabía nada sobre la enfermedad. 

Tuve que estar ingresada un mes y medio, porque había perdido la movilidad completa en la parte derecha de mi cuerpo. No podía ni hablar porque tenía media parte paralizada. Poco a poco fui recuperándome, con la medicación y el tratamiento que me hicieron en el hospital, pero cuando me dieron el alta, al salir del hospital me vi complemente sola. Seguía recuperándome y desde la sanidad pública no se me derivó ni a rehabilitación, ni a psicología, ni a nutrición. Considero que tener un tratamiento multidisciplinar es necesario y fundamental para una correcta recuperación, y no tan solo un seguimiento cada seis meses que es el que tuve. 

En mi proceso de recuperación completa, que fue alrededor de unos seis meses, eché de menos más recursos públicos porque tuve que acudir a un fisioterapeuta privado para poder continuar y recuperarme de manera completa. Además, a nivel sanitario, la concienciación y sensibilización acerca de la Esclerosis Múltiple debería realizarse desde la empatía, porque cuando te dan un diagnóstico así, en muchas ocasiones no sabemos nada sobre la enfermedad y lo que se nos traslada es que es una enfermedad degenerativa. La Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las mil caras, porque a cada persona le puede afectar de una manera diferente, pero no por ello significa que todas las personas enfermas de Esclerosis Múltiple vayamos a terminar en una cama sin poder movernos. Considero, que el personal sanitario tendría que ser más consciente de ello e informarnos mejor de la enfermedad, para que las personas enfermas podamos conocer más sobre ella y de esta manera cuando recibimos un diagnóstico así poder afrontar la enfermedad con una actitud más positiva. 

Esta falta de recursos repercute en nuestra calidad de vida. Yo he tenido la suerte de que he podido pagarme un fisioterapeuta privado, pero no todo el mundo puede, y la rehabilitación formar parte de nuestra recuperación. Soy una persona muy positiva, y he afrontado la enfermedad con actitud, pero en ocasiones sí que me ha generado un poco de ansiedad al no saber si me va a dar otro brote fuerte. Por ello creo, que también se debería de facilitar el acceso a salud mental en la sanidad pública de las personas que padecemos la enfermedad. Desde que tengo la enfermedad, a los tres años tuve otro brote cervical, pero afortunadamente no he tenido más en este tiempo, y con la medicación que recibo de manera mensual tengo una buena calidad de vida. En verano es cuando noto un poco más los efectos de la enfermedad porque me noto un poco más cansada. 

Por todo ello, después de lo vivido me gustaría dirigirme a los políticos del Parlamento de Andalucía, para que se destine más dinero en la investigación de la Esclerosis Múltiple porque a medida que los tratamientos avanzan nuestra calidad de vida puede mejorar. Además, también es necesario que haya más visibilidad de la enfermedad tanto a nivel sanitario como en la sociedad porque sigue habiendo mucho desconocimiento y ello provoca que la gente que padecemos la enfermedad en el momento que tenemos que asimilar el diagnóstico nos cueste más hacerlo porque pensamos que no va a tener cura al ser una enfermedad degenerativa. Y, por último, es necesario que haya un tratamiento multidisciplinar en el que se destinen recursos públicos para que nos acompañe desde el momento del diagnóstico y de esta manera poder recuperarnos mejor y tener mejor calidad de vida.