¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Un plan de actuación en mano de las diputaciones forales
04.03.2020
Kaixo Iker eta Ainhoa,
En primer lugar me gustaría remarcar la importancia de lo que se llama Atención Temprana a una serie de intervenciones (en ámbito educativo, sanitario, social, etc.) que están dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años que presentan trastornos o riesgo de padecerlos en su desarrollo, a sus familias y a su entorno. El objetivo que se busca es dar respuesta, de una manera precoz e integral, sus necesidades transitorias o permanentes.
Para acceder a este plan hay que solicitarlo y cumplir una serie de requisitos, además de pasar por una valoración del llamado Equipo de Valoración de Atención Temprana, que se encarga de reunir la información del caso y establecer un plan de actuación coordinada, designándose una persona de referencia para el caso.
Esto que acabo de comentar hasta ahora es lo que define a la Atención Temprana, pero es una prestación que está en manos y depende de las Diputaciones, que son las que tienes las competencias para ello, siendo ciertamente una demanda de las familias el ampliar la edad hasta la que se atiende estas necesidades, transmitiendo habitualmente a las familias, como vosotros mismos comentáis, una situación de desprotección al llegar a la edad de 6 años.
Yo desconozco más información al respecto. Por ello, para poder tener más información sobre el tema creo que sería conveniente que os pusierais en contacto con alguna diputación. En la Diputación de Bizkaia, por ejemplo, estoy seguro que podrán daros una información más completa y adecuada. Os adjunto el link de acceso directo al espacio creado sobre Atención Temprana en la DFB:
Un saludo a Maialen y muchas gracias por vuestra pregunta.
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Pregunta
¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
Hola,
Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.
Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.
En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.
Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.
El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.
Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.
Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.
Muchas gracias por su tiempo, mila esker.
