¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Asegurar todos los recursos necesarios para asegurar el derecho a una vida digna
26.03.2020
Lo primero agradeceros el interés en conocer nuestras propuestas y mandaros un mensaje de ánimo y de solidaridad.
El ámbito de las enfermedades raras es un campo en el nunca será suficiente lo que se ponga en marcha para abarcarlo pero no por ello hay que dejar de hacerlo, más bien al contrario. En primer lugar desde el ámbito sanitario hay que asegurar que se cubran los tratamientos y apostar, de una forma decidida, por la investigación pública en estas enfermedades. Ahí es necesario incrementar de una forma decidida el presupuesto de I+D+i del Gobierno Vasco y del conjunto de las administraciones públicas.
En el ámbito educativo pensamos que hay que incrementar la coordinación y la colaboración entre Osakidetza y Educación para abordar en su integralidad las respuestas necesarias para estos casos.
En cuanto a la Atención Temprana pensamos que hay que incrementar los recursos y asegurar un itinerario de atención posterior para el desarrollo de los niños y las niñas. Hablamos de profesorado especializado, personal de apoyo, logopedas, fisioterapeutas...
En relación a los costes de la alimentación especial y otros gastos que las familias se ven obligadas a realizar pensamos que una vez más la coordinación entre administraciones es fundamental. Además de esa coordinación para que no se quede nadie fuera es necesario que se haga de una forma proporcional a las rentas familiares.
Todo ello con el objetivo de asegurar la mejor calidad de vida para las personas que padecen una enfermedad, en este caso como la de vuestra hija Maialen.
En la última legislatura, y en otras instituciones, hemos trabajado iniciativas de estas características junto a asociaciones y colectivos de este ámbito y esta será una de nuestras líneas de trabajo en la próxima por lo que nos ponemos a disposición de nuevo para entre todos sacar adelante las políticas que aseguren la calidad de vida de todas las personas.
Para cualquier duda adicional que podáis tener os dejo mi correo martinez.i@legebiltzarra.eus
Gracias.
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Pregunta
¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Hola,
Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.
Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.
En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.
Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.
El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.
Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.
Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.
Muchas gracias por su tiempo, mila esker.
