Pregunta para Parlamento de Andalucía
Me llamo Inmaculada y hace 15 años me diagnosticaron psoriasis. Esta patología me ha afectado por todo el cuerpo e, incluso, ha hecho que se me caiga el pelo. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación de las enfermedades de la piel?
Hola. Me llamo Inmaculada, tengo 53 años y hace 15 años me diagnosticaron psoriasis. El tipo de psoriasis que tengo se manifiesta por todo mi cuerpo, principalmente en la piel de todas mis extremidades.
Cuando era pequeña, recuerdo que, algunos veranos, me salían unas pequeñas heridas –parecían rozaduras- por todo el cuerpo. Al principio no sabía qué era, pero nadie le dio importancia en mi casa, así que yo tampoco. Al verano siguiente ocurrió lo mismo y ya, al aumentar el número de ‘ronchas’, me llevaron al médico. Allí me dijeron que tenía dermatitis atópica, me mandaron unas cremas y nos fuimos a casa.
A partir de aquí mi vida transcurrió de manera normal. De vez en cuando me salían heridas pequeñas por el cuerpo, pero nada más. Todo cambió cuando mi marido falleció. Yo entré en depresión y mi mundo se vino abajo.
El estrés que tenía en ese momento era horrible, pensaba que mi vida se había acabado. Además, tenía que hacer frente a muchas cosas nuevas para mí. Toda esta situación se fue acumulando en mi cuerpo hasta que, pasados unos meses, mi cuerpo explotó y las ronchas que hasta ahora habían sido pequeñas, se multiplicaron y me cubrieron absolutamente todo el cuerpo.
Estas heridas empezaron a infectarse, me picaban y yo no podía no frotarme para intentar aliviarme. Posteriormente empezaron a echar pus y era más desagradable aún. Todo mi cuerpo se vio afectado. Mis manos, brazos, piernas, partes genitales, se me cayó el pelo, etc.
Estuve ingresada durante 1 mes porque todo iba a peor. Ningún médico sabía qué me podía estar pasando. Ellos intentaban controlar la infección, pero no podían, veían que cada día iba en aumento.
Finalmente decidieron probar con los tratamientos biológicos. En ese momento, mis defensas estaban muy bajas, pero me dijeron que tenían que intentar algo para parar ese crecimiento. Los médicos probaron primero, durante una semana, con un tipo de biológico y después con otro, pero ninguno me hizo efecto. Menos mal que el tercer tipo de biológico fue el que me hizo mejorar. Recuerdo a uno de mis médicos, momentos antes de ponerme ese último tratamiento, ‘rezando’ para que por fin me hiciera efecto. Desde aquí les doy las gracias a todo el equipo que me atendió.
Desde mi punto de vista, una de las partes más duras de esta enfermedad es todo el trastorno psicológico que acarrea. El sentirte juzgada por las personas que te ven por la calle, el tener que dar explicaciones e, incluso, la poca efectividad de algunos tratamientos. Por este motivo, veo esencial que se den ayudas para crear grupos de apoyo, en los que nos podamos comunicar y aconsejar entre todos los que padecemos psoriasis. A pesar del paso del tiempo, esta enfermedad sigue siendo tabú y necesitamos aunar fuerzas para conseguir una mayor visibilidad.
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad para la psoriasis y el resto de enfermedades de la piel.
No queremos que haya tratamientos ‘experimentales’ con nosotras. En mi caso, fueron viendo qué reacción tenía mi cuerpo ante los diferentes tratamientos para ver si mejoraba. Esto debe cambiar y aumentar los estudios para que la enfermedad se pueda erradicar desde su origen. Nadie sabe cómo le afectarán los biológicos al próximo paciente que los necesite.
Por último, pido que haya más financiación para crear grupos de apoyo donde las personas afectadas por estas patologías podamos poner en común todas nuestras necesidades. Esto haría que nos sintiésemos mejor, sabiendo que hay personas que han pasado por lo mismo y que pueden aconsejarte para que tu situación mejore.
Somos muchas las personas afectadas por las enfermedades de la piel y pedimos que aumenten las investigaciones ya.