Hola. Me llamo Irene Chico y convivo con la neuralgia del pudendo. 

A mí me diagnosticaron esta patología debido a una manipulación ginecológica hace 7 años. Cuando empecé a sentir dolor, fui al médico directamente porque era fortísimo, nunca antes había sentido una molestia igual. El dolor que yo sentía era 10/10, yo pensaba que me estaba muriendo. 

Además, empecé a perder peso, puesto que adelgacé 5 kg en un solo mes, no me podía vestir, no podía estar sentada –yo soy informática y no podía trabajar-, etc. Todo se convertía en algo imposible.

Al mes fui a urgencias a un hospital de Madrid, me ingresaron y ahí me diagnosticaron la neuralgia del pudendo:

La neuralgia del pudendo es una causa infradiagnosticada de dolor neuropático en la zona perineal. Se produce debido al atrapamiento del nervio pudendo en algún punto de su trayecto. Su diagnóstico se basa principalmente en la evaluación clínica y se confirma mediante electromiografía y/o la mejoría observada tras infiltraciones perineurales. El tratamiento recomendado es inicialmente conservador y, en caso de fracaso, se recurre a la opción quirúrgica. Aunque la pauta a seguir en la rehabilitación antes y después de la intervención quirúrgica no está bien establecida.

Con el tiempo he descubierto que fui afortunada por acudir a ese hospital, ya que no hay mucho médico especialista en el diagnóstico de esta patología, y en cualquier otro centro me hubiera sido muy complicado dar con el diagnóstico a la primera. También me comentaron que la neuralgia del pudendo no tiene cura y que todos los tratamientos son paliativos.

Experimentamos dolor las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Empecé con un dolor intenso de 10/10, pero ahora se ha reducido a aproximadamente un 4/10. Además, el dolor puede variar dependiendo de la hora del día y de lo que estemos haciendo. Descansar adecuadamente es muy importante, aunque a veces necesitamos medicación para lograr tranquilizar nuestra mente.

Además, soy portadora de un neuroestimulador medular. Este dispositivo ha reducido significativamente mi dolor y ha mejorado mi calidad de vida.

Para poder tener este dispositivo médico, tuve que pasar por muchos médicos y listas de espera, ya que es bastante caro, costando alrededor de 35.000€. Además, es importante tener en cuenta que no funciona y no es adecuado para todos los cuerpos.

En cuanto a la salud mental, me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 34 años, y eso cambió completamente mi vida. Tuve que reestructurar todo mi estilo de vida. No podía realizar ningún trabajo y me declararon incapacidad para mi ocupación habitual. Además, debido a que soy portadora del neuroestimulador, ahora enfrento más dificultades, ya que no puedo levantar peso ni agacharme, entre otras limitaciones.

Tener una enfermedad como esta es complicado, especialmente al principio, porque uno no sabe qué le deparará el futuro. El dolor y la desesperación desgastan mucho y nada parece aliviarlo.

Yo solía ser una persona muy sociable, pero cuando recibes una noticia como esta, te repliegas internamente y no puedes dejar de pensar en ello, dejando de lado todo lo demás. Por otro lado, muchos amigos no entienden por qué no puedes salir, viajar o ir a lugares lejanos, caminar, etc. Aun así, los amigos verdaderos son los que permanecen a tu lado, yo les debo mucho.

Aunque en algún momento he llegado a pensar en el suicidio, considero que soy una persona bastante afortunada. He logrado mantener mi mente equilibrada, no culpo a quien no lo consigue. A pesar de eso, te sientes culpable por la situación, por lo que la necesidad de recibir apoyo de un psicólogo aumenta drásticamente.

Para todas aquellas personas que están pasando por una situación similar y necesitan desahogarse, hablar o cualquier tipo de apoyo, les invito a dirigirse a mi Instagram, donde intentaré ayudar en todo lo que pueda: @el_color_demi_arcoiris.

En base a todo lo expuesto, hago la siguiente petición a la Asamblea de Madrid para que se dé visibilidad e investigación a la neuralgia del pudendo y a las demás enfermedades invisibles que causan un dolor incapacitante diario.

Asimismo, consideramos fundamental enfatizar en los diagnósticos precoces. Actualmente, el diagnóstico de nuestra enfermedad tarda aproximadamente 6 años, debido a la falta de conocimientos de ciertos especialistas sobre dicha patología. Por eso, es muy importante que los profesionales de la salud reciban formación sobre enfermedades raras, invisibles y autoinmunes, y que mejoren su empatía y comprensión hacia los pacientes. Además, considero imprescindible la creación de unidades multidisciplinares especializadas en cada comunidad.

Nosotros acudimos al médico como vía de salvación en momentos de desesperación, ya que parecen ser los únicos que nos pueden ayudar. Por eso, encontrarnos con médicos cansados, desinformados, o con listas de espera garrafales, nos hacen caer en un camino sin salida mental que claramente empeora nuestra situación.

Por otra parte, es crucial contar con psicólogos preparados para atender a los pacientes desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el proceso. La ayuda para mejorar la salud mental es fundamental para el equilibrio diario del paciente.

Por último, deseamos una mejora en las ayudas, destinadas a los pacientes que no podemos trabajar, en todo el sistema. Hay personas que ni siquiera reciben ayudas económicas o incapacidades a pesar de tener una enfermedad crónica que les impide trabajar. Mientras tanto, hay casos como el mío, en los que he tenido que luchar arduamente para obtener una incapacidad laboral y solo me otorgan 700€ para subsistir. Esa cantidad es insignificante en comparación con los precios actuales de vida en nuestro país. Por eso, es necesario que se realice un cambio en todo el sistema, que se analice, se reflexione y se brinde una verdadera ayuda a todas las personas que lo necesiten. 

¡Todos somos parte de esta sociedad!