Pregunta para Parlamento de Catalunya

¿Por qué no se invierte más dinero en la investigación del cáncer de mama triple negativo y para que a los pacientes oncológicos no se nos abandone asistencialmente una vez terminado el tratamiento?

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Irene Molina Pregunta de Irene Molina

Mi nombre es Irene y tengo cáncer de mama triple negativo. En una revisión rutinaria de mi ginecólogo privado me mandó una mamografía y una ecografía. No se apreciaba nada raro en la palpación, pero como el ginecólogo me conocía y yo había cumplido 40, me lo aconsejó para prevenir.

En la mamografía no me encuentran nada, pero en la ecografía se aprecia un bulto de 7mm. Hicieron una biopsia y cuando me llegan los resultados veo que tengo un carcinoma ductal infiltrante, y ahí cambia mi vida por completo. A partir de ese momento voy de semana en semana con malas noticias: me dicen que tengo un bulto, que ese bulto es cáncer y finalmente me que es un triple negativo, el más agresivo de todos.

Mi ginecólogo me derivó a la unidad de mama del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, donde me han tratado genial durante todo el tratamiento. Me dan cita con un cirujano de mama porque como el bulto es menor de un centímetro, en principio, sería operar y luego si era necesario quimio.  Pero como estoy muy al límite del centímetro y por el tipo de cáncer que es, el comité de oncología decide mandarme primero una resonancia de mama con contraste, para tener las dimensiones exactas del tumor.

Cuando me dan el resultado, en lugar de tener un tumor de 7mm resulta que tengo uno de 4,2 cm. No era palpable porque está muy adentro, pero esto hace que los planes cambien, y en lugar de operar, empezaron a darme quimio. La operación tenía que esperar a que redujera el tumor. Tengo muy mal recuerdo de este día, pues a parte de informarme de que el tumor era grande y tenía que empezar ya la quimio, la enfermera me indica que, si quiero peluca la encargue porque tardan en hacerlas y a partir de la tercera sesión se me caería el pelo. Y así fue, después de la tercera sesión, que la mala suerte quiso que coincidiera con el cumpleaños de mi hija, empecé a quedarme con mechones enteros de pelo en la mano en su fiesta de cumpleaños.

El 27 de diciembre empiezo con cuatro ciclos de quimio semanales y la verdad es que los primeros fueron muy bien, yo estuve trabajando hasta la sexta sesión. Pero a partir de ahí empieza el gran hándicap de todo el proceso, las defensas bajas. Algunas sesiones me las tuvieron que aplazar por no llegar al mínimo, me pinchan defensas, me reducen la dosis…Tenia la esperanza de que todo iba a acabar pronto, porque se suponía que después de estos ciclos venía la operación.

Me hicieron otra resonancia y salió que el tumor solo se había reducido 2mm. Ahí vuelves a derrumbarte, porque ves que todo el esfuerzo y sufrimiento físico y psicológico no ha servido de nada. Les pido que me quiten el pecho, que no hacía falta que me quitaran solo el tumor, pero estábamos justo en plena explosión de Covid, en el primer confinamiento total. Me dicen que es imposible que me operen porque están cerrando quirófanos y que por protocolo lo que me toca es una quimio más agresiva para que el tumor redujera y sobre todo limpiar el resto de tejidos de células cancerígenas. 

Empiezo con la nueva quimio de una sesión cada veintiún días y es horrorosa. Este tratamiento fue muy duro porque me afectó mucho físicamente. Malestar, vómitos, perdida de apetito, dolor muscular, se te caen las pestañas, las cejas, las uñas… y encima en pleno confinamiento, con mi hija de 6 años en casa y sin que pudiera venir mucha gente a ayudar por el miedo que teníamos a que trajera la COVID-19. Fue una época muy angustiosa porque era todo incertidumbre.

No existía nada más que el COVID, parecía que el resto de enfermedades habían desaparecido, y aquí empieza la peor época del cáncer. La de encontrarte físicamente mal, al límite de tus fuerzas y crees que vas a morir… y si no es de cáncer será del covid. 

Cuando acabo con esta quimio me hacen otra resonancia de mama y esta tampoco funcionó, él tumor solo había reducido un milímetro.  Está en 3,9 cm. 

Me dieron cita para quirófano y me hicieron una mastectomía y la reconstrucción en la misma operación. En el otro pecho, en vez de ponerme un implante (que esta cubierto por la seguridad social) para simetrizarlo con la que me habían extirpado y así evitar una segunda operación, simplemente me la subieron para que quedaran a la misma altura. Pero es imposible que te quede igual un pecho que tiene un implante, que otro que te lo han recogido y lo han subido un poco. Han pasado casi 2 años de esa operación y aún no me han llamado para ponerme el implante del otro pecho. Parecerá que es secundario, pues es un tema solo estético, pero os aseguro que no es así, es el poder pasar página y no tener un recuerdo constante de lo que te ha pasado cada vez que te duchas.

Lo bueno de la operación fue que solo me extirparon la primera línea de ganglios porque el contraste no marcó que estuviera más extendido. 

Un mes después de la operación fui al oncólogo y pese a haberme sometido a una mastectomía, para minimizar el riesgo de que el cáncer volviera, me prescribieron 6 meses de quimio, esta vez en pastillas. Yo pensaba que al ser en pastillas sería menos agresiva… pero no deja de ser quimio y mi cuerpo ya no podía más. A los dos meses me la tuvieron que suspender porque me hizo reacción en todo el cuerpo.

Ahí ya ves que has superado el cáncer, y que por el camino has perdido un pecho y te quedan mil secuelas, movilidad reducida en un brazo, linfedema, síndrome manoplantar, picores por la toxicidad de la quimio…pero ya no tienes ningún tipo de asistencia. Te recomiendan ir al fisio, pero lo tienes que pagar tú, te recomiendan hacer ejercicio físico guiado para recuperar la forma física sin hacerte daño, pero has de pagar tu al preparador, necesitas ayuda psicológica, pero la has de pagar tu…todo se acaba. La tan buena atención que has tenido durante todo el tratamiento se acaba y pasas a tener únicamente las revisiones periódicas con el oncólogo. Me sentí muy perdida, no te dan ninguna directriz, simplemente dejas de estar en la rueda.

Quiero pedirle al Parlamento de Cataluña que invierta más dinero en la investigación del cáncer de mama triple negativo, pero además que cambien los protocolos para que los pacientes oncológicos podamos seguir accediendo a los recursos una vez que ha finalizado nuestro tratamiento. No nos abandonéis en el proceso de recuperación de nuestra vida.

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