Pregunta para Cortes Valencianas
El acceso a tratamientos sí entiende de clases. ¿Cuándo dejará de ser la privada la única opción para los que sufrimos enfermedades raras?
¡Hola! Me llamo Isa y tengo 24 años. Acudo a osoigo.com como recurso para poder realizarme unas pruebas médicas de carácter urgente. Estoy pasando un proceso de salud muy delicado, en el que los médicos aún están ultimando y afinando el diagnóstico. Se trata de una enfermedad neurológica y autoinmune que requiere de unas pruebas muy concretas, entre ellas genéticas, para poder clarificar el diagnóstico y pautar el tratamiento a seguir. También necesito comprarme una de silla de ruedas básica, ya que la que tengo actualmente es prestada. Lo ideal sería en un futuro una eléctrica, pero ahora con una ultra básica me basta.
Entre otras cosas tengo una importante disfunción del sistema nervioso, entre las cuales destaca una disautonomía vegetativa, en concreto POTS. Pero aún me quedan diversas pruebas para afinar el origen y tratamiento, al igual que descartar otras enfermedades como el Síndrome de Ehlers Danlos, ya que cumplo todos los criterios pero debo hacer unas pruebas genéticas muy concretas y de un elevado coste. También he sido diagnosticada con Encefalomielitis Miálgica, pero piensan que pueden haber más cosas. Y sin saberlo no puedo tener un tratamiento adecuado y por ende no puedo mejorar.
El listado de síntomas que padezco es enorme, pero entre tantos malestares, sufro de episodios vasovagales y síncopes continuos. También, podría haber una polineuropatia de fibra fina, una conectivopatia. Son muchas cosas que definir y descartar, por eso la urgencia e importancia de estas pruebas.
En este momento, me encuentro confinada en cama y teniendo que utilizar silla de ruedas. He perdido la mayoría de mi autonomía como persona y mujer joven que tiene ganas de comerse el mundo. Mi familia y yo hemos gastado una suma importante de dinero en médicos, pruebas, terapias, etc., entre ellos mis ahorros de cuando podía trabajar. Es por esto que solicito ayuda, para poder seguir con este proceso que todavía va para largo. He creado una campaña en GoFoundMe para que las personas que puedan me ayuden a financiar este proceso**.
Mis médicos me han mandado a realizar una batería de pruebas muy amplias y específicas que asciende a un coste imposible de pagar para mí ahora mismo.
Me dirijo a los políticos de las Cortes Valencianas para que sean conscientes de los problemas que tenemos las personas que padecemos enfermedades desconocidas. Al final, la única opción que nos queda es recurrir a la sanidad privada por falta de medios en la pública, y muchos de nosotros no podemos asumir los costes. Poder conseguir un diagnóstico y un tratamiento adecuado no debería estar ligado al nivel socioeconómico de cada uno.
**https://www.gofundme.com/f/ayuda-a-isa-a-pagarse-pruebas-y-tratamientos?member=10776241&sharetype=teams&utm_campaign=p_na+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer