Hola. Me llamo Isa y convivo con la malformación de Arnold Chiari tipo 1. 

A mí me diagnosticaron esta afección hace menos de 2 años, pero llevaba con sintomatología más de 10 años, puesto que los médicos achacaban mis molestias a la ansiedad o anemia. 

En 2009 comencé con los síntomas. Tenía muchos mareos, pérdida de memoria, no andaba recta, etc. Pasaron los años y, aunque yo seguía con los indicios de enfermedad, podía aguantarlos y sobrellevarlos. 

Todo cambió cuando tuve a mi segundo hijo. A partir de ese momento aumentaron mucho mis molestias. Me costaba hablar, vocalizar, tenía mucho desequilibrio, cansancio extremo, debilidad en las piernas y los brazos, etc. Fui al médico otra vez, pero me dijeron que era producido por la tensión o ansiedad, así que decidí acudir al médico privado –yo llegué a pensar que podía ser un tumor-.

En el médico privado me realizaron una resonancia y se dieron cuenta de que había un descenso de las amígdalas. Los profesionales sanitarios vieron que podía ser Arnold Chiari, pero se reían porque decían que algunos síntomas ‘no cuadraban con la enfermedad’. Aun así, me hicieron otra resonancia y vieron que, en esa ocasión, los valores salían más bajos, incluso. Así que ahí me diagnosticaron la malformación de Arnold Chiari tipo 1. 

La malformación de Chiari es una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Ocurre cuando parte del cráneo es deforme o más pequeña de lo normal, presionando el cerebro y forzándolo hacia abajo.

La malformación de Chiari es poco común, pero el aumento en el uso de pruebas por imágenes ha llevado a diagnósticos más frecuentes. Los médicos clasifican la malformación de Chiari en tres tipos, según la anatomía del tejido cerebral que se desplaza hacia el canal espinal y de si existen problemas en el desarrollo del cerebro o de la columna vertebral.

A nivel mental, me encuentro todavía muy afectada. He estado acudiendo a psicólogos, pero no me han ayudado mucho porque no llegan a entender esta enfermedad. Hace falta bastante apoyo, que la gente entienda cómo es y qué es lo que provoca. En definitiva, no estoy llevando esta situación muy bien. 

A nivel físico, por desgracia, no puedo trabajar, no puedo realizar mucha actividad y tengo que parar siempre que hago algo porque me canso, no puedo hacer una vida normal. 

Yo quisiera trabajar, pero mi cuerpo no me lo permite, literalmente. Además, no tengo ningún tipo de ayuda y tampoco hecho los papeles para que el Tribunal Médico me conceda la discapacidad, ya que hay mucha gente a la que se las han denegado y se encuentran en mi misma situación. 

De hecho, todas esas personas que también convivan con la malformación de Arnold Chiari y necesiten información o apoyo, pueden dirigirse a la web de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (Anac) para resolver dudas y ponerse en contacto con especialistas y demás afectados por esta patología: www.arnoldchiari.org

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea Regional de Murcia para que haya más visibilidad e investigación para la malformación de Arnold Chiari y el resto de enfermedades raras e invisibles. 

De igual forma, queremos que se enfatice mucho más en los diagnósticos precoces, ya que, en la actualidad, hay un promedio de mínimo 8 años para conocer esta enfermedad. Ante esto, queremos que cuando una persona llegue con determinados síntomas, se le realice una resonancia para que en el futuro tenga las menos complicaciones posibles. 

Por ejemplo, yo si hubiera sabido que tenía Arnold Chiari, el parto de mi segundo hijo hubiera sido a través de cesárea o, incluso, no hubiera cogido más peso del que debía –estas son factores que mejoran la enfermedad-. En definitiva, el diagnóstico debe ser precoz, debe ser temprano. 

Por otro lado, hay personas que hemos tenido la suerte de poder acudir a un médico privado, pero estas ‘facilidades’ deben estar a la mano de toda la sociedad. No podemos diferenciar entre personas que pueden permitirse un seguro médico y las que no. Todos formamos parte del Estado y todos tenemos que tener las mismas posibilidades con respecto a la mejora y diagnostico de una enfermedad. 

Por eso, es muy necesario la creación de un protocolo dirigido a personas que puedan tener esta patología. Esta enfermedad tiene bastantes complicaciones y uno de los peligros son las apneas obstructivas, que pueden causar fallo respiratorio o muerte súbita. Por tanto, queremos que, cuando una persona tenga indicios de poder tener Arnold Chiari, se le hagan todas las pruebas pertinentes para abordarlo o descartarlo y, por supuesto, para que se determine la gravedad. El diagnóstico precoz y la correspondiente prueba del sueño son fundamentales para confirmar dicho trastorno y dar una solución a ello.

También es muy importante que haya un acompañamiento psicológico por parte de terapeutas especializados en enfermedades raras. Esto debe ser esencial.

Por último, las personas que estamos afectadas por alguna enfermedad queremos que se nos conceda alguna ayuda para nuestro día a día, tratamientos y especialistas. Yo quiero trabajar, pero mi cuerpo no me lo permite. Esto no debería ser motivo para que yo fuera una persona dependiente económicamente de la gente de mi entorno. ¡Necesitamos cambios ya!