Hola, me llamo Isabel y soy la mamá de Alaia. Escribo este texto en Osoigo porque quiero dar visibilidad a la condición con la que nació mi hija y, en el caso de que lo lean familias pasando situaciones similares, ofrecerles ayuda. 

El 26 de octubre de 2020 nació mi pequeña tras un parto con muchas complicaciones que casi me cuesta la vida (atonía uterina que terminó en histerectomía subtotal). Cuando Alaia y yo nos estabilizamos fuimos a casa y todo parecía ir normal. Unos días después, la llevamos al Hospital Peset para una revisión de control, allí nos dijeron que había perdido mucho peso, la hospitalizaron por deshidratación severa y comenzaron a sospechar que algo no estaba bien, su condición no podía deberse solo a un posible problema con la lactancia. Cuando le dieron el alta volvimos a casa; al cabo de unos días tuvimos que volver a Urgencias, pues Alaia se ahogaba al alimentarse y tenía su nariz muy congestionada. En esta ocasión, tras las sospechas de los médicos, le practicaron una serie de exámenes para comprender lo que ocurría. Resonancias, ecografías, pruebas genéticas, etc., arrojaron el diagnóstico: Estenosis Congénita de la Apertura Piriforme e Incisivo Central Único. El paso de aire era muy estrecho y ella o comía o respiraba, pero no podía hacer las dos cosas al tiempo. En el 80% de los casos estas dos condiciones están asociadas a malformaciones del eje medio, cerebrales, cardíacas, digestivas o de la hipófisis, etc. Alaia hace parte del 20% de niños que no tienen malformaciones ni retrasos, lo de ella es estructural.

A partir del diagnóstico, tuvimos que tomar una serie de medidas para estabilizar su calidad de vida; comenzamos a alimentarla a través de una sonda nasogástrica con una leche hipercalórica para que no bajara de peso, en las noches usábamos una bolsa enteral, teníamos que monitorearla con un oxímetro, ella debía permanecer sentada, hacía muchos ruidos con su nariz, se irritaba al estar acostada, a veces vomitaba la leche, tenía micro episodios de apnea, en fin, fueron semanas muy difíciles. 

A finales de marzo nos llamaron del Hospital La Fe y, en menos de una semana, la operaron, pues lo de ella no daba espera. A partir de la operación, todo, absolutamente todo, mejoró. Los meses posteriores a la operación han significado monitoreos, más exámenes, terapias para “poner al día” su desarrollo físico, evaluación en el Centro de Atención Temprana, etc. Poco a poco, Alaia “se ha puesto al día”, ella sonríe todo el tiempo y por todo, es una gran maestra. En diciembre evaluarán la posibilidad de operarla nuevamente en el caso de que los problemas de alimentación que ha tenido persistan o los de dicción aparezcan, también seguirán revisando el funcionamiento de sus hormonas y evaluarán los pasos a seguir con el incisivo único. 

Escribo este texto para agradecer el trato sanitario que ha recibido Alaia por parte de enfermeras, pediatras, especialistas, cirujanos, en fin, la lista es larga. También para mandar un mensaje de esperanza a todas las familias que pasan situaciones difíciles como la nuestra y que están en manos de los profesionales que tenemos en Valencia. Paciencia, resiliencia, calma, confianza son palabras que siempre han acompañado nuestro proceso. Alaia, Simón, Jean y yo solo podemos decir GRACIAS.

Isabel Nieves 

Correo: isabelncoe@gmail.com / Instagram: @isabelunitanc