Hola. Me llamo Itziar Salas, tengo 36 años y tengo una miocardiopatía hipertrófica obstructiva que me ha provocado un trasplante de corazón. 

Yo recuerdo que siempre me han estado realizando pruebas para ver si podía tener alguna afección, puesto que mi padre tenía esta enfermedad. 

A los 11 años empezaron a manifestarse los primeros síntomas, por lo que los médicos me prohibieron realizar ejercicio físico. Yo, por ejemplo, no podía hacer Gimnasia en el instituto porque suponía un sobreesfuerzo para mí. Y a los 15 años me pusieron desfibrilador, ya que mi enfermedad puede provocar muerte súbita. 

Ahí no quedó todo porque lo malo de esta enfermedad es que, cuando vas creciendo, va empeorando. Esto supuso que con 24 años tuviera mi primera muerte súbita, pero, gracias al desfibrilador, no me ocurrió nada. Lo que sientes en ese momento es algo similar a un mareo, pero el desfibrilador te da una descarga para que tu corazón vuelva a reaccionar. 

Posteriormente, empecé a tener insuficiencia cardiaca, el corazón estaba cada vez peor. Me costaba mucho subir cuestas, escaleras, no podía andar distancias largas, etc. Así he estado hasta hace tan solo 5 años, cuando después de muchos ingresos, los médicos decidieron ponerme en la lista de espera para trasplantarme el corazón. 

Ahora hace 4 años que estoy trasplantada de corazón. Lo peor de todo fue el tiempo que tuvimos que esperar en Madrid -1 año- para que me llamaran para hacerme la operación, pero todo lo demás se desarrolló correctamente. 

Después del trasplante, los profesionales sanitarios me pusieron una medicación para toda la vida, que consiste en un tratamiento para evitar que tu cuerpo rechace el órgano trasplantado, y he tenido que dejar de trabajar, me han certificado la incapacidad absoluta permanente. Yo soy enfermera, pero al ser una persona con trasplante, no puedo estar en contacto con bacterias ni virus –mi cuerpo está bajo de defensas-.

Ante esto, y para evitar los efectos secundarios que pueda tener la medicación, intento hacer deporte en la medida de mis posibilidades. Así también haré que la vida del trasplante sea más larga, puesto que recordemos que cada trasplante tiene una vida aproximada de 20 años, después habrá que realizar otro. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

Por otra parte, se debe enfatizar en el paciente que va a ser trasplantado. Debemos encontrar una solución para que nadie se sienta solo durante la espera de la llamada de dicho trasplante. Yo, por ejemplo, tuve la suerte de que mis padres pudieron acompañarme durante casi todo el año que estuve esperando en Madrid para que me llamaran para realizarme la operación, pero hay otras personas que tienen que quedarse solas porque sus familiares tienen que seguir trabajando en sus lugares de origen. Lo que no sabe la gente es que esa espera te desgasta y hace que estés en una incertidumbre insoportable constante. 

No queremos que a tu “cuidador principal” le den solo 4 días libres en el trabajo para estar con la persona afectada antes, durante y después del trasplante. ¡Estos protocolos deben mejorar!