Me llamo Iván Palacio, tengo 42 años y desde 2018 estoy enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA. 

La ELA es una enfermedad mortal y sin cura, que afecta a las neuronas encargadas de controlar los movimientos de los músculos. Estas neuronas mueren, lo que provoca la atrofia de los músculos, paralizando todo el cuerpo poco a poco. 

La muerte del enfermo de ELA se produce cuando los músculos encargados de los movimientos respiratorios se debilitan, produciendo la asfixia. 

Existe un medio para evitar la muerte del enfermo: conectarlo permanentemente a un respirador mediante un tubo a su tráquea. Una vez hecha la operación se le envía a su casa. El enfermo precisará atención 24h para siempre, que tiene que pagar de su bolsillo. Sólo el 4% de los enfermos de ELA se lo puede permitir, el resto muere sabiendo que podría seguir viviendo.   

Por eso reclamo que el Estado preste cuidados 24 horas a los enfermos de ELA con respirador.