Pregunta para Cortes Valencianas

Me llamo Jonathan y tengo alopecia areata. ¿Cuándo va a haber algún avance en la petición acerca de la financiación del medicamento ‘Olumiant’ por parte de la Seguridad Social?

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J. L Pregunta de J. L

Hola. Me llamo Jonathan y tengo alopecia areata. 

A mí los síntomas de la alopecia areata me comenzaron cuando tenía 12 – 13 años. Me empezaron a aparecer unas “pequeñas calvas” en la parte de atrás de la cabeza. 

Al principio no le das tanta importancia, pero cuando fui creciendo y entrando a la adolescencia, fueron viniendo los problemas, la gente me insultaba y me llamaba “calvo”. Esto es surrealista, pero es la verdad. 

Cuando vas haciéndote mayor, esta historia sigue, pero ahora cambia y te preguntan cosas improcedentes como que “si tengo cáncer”. En muchas ocasiones te entran ganas de hacer o de decir lo que éticamente no se puede hacer, pero es una situación de impotencia enorme. 

La alopecia areata es una afección que ocasiona parches redondos de pérdida del cabello y puede llevar a la calvicie total.

Se piensa que la alopecia areata es una enfermedad autoinmunitaria. Esto ocurre cuando el sistema inmunitario ataca y destruye por error los folículos pilosos sanos.

Algunas personas con esta afección tienen antecedentes familiares de alopecia. La alopecia areata se observa en hombres, mujeres y niños. En unas pocas personas, la pérdida de cabello puede ocurrir después de un evento importante en la vida como una enfermedad, un embarazo o un traumatismo.

Esta patología afecta a muchos más hombres, pero también hay mujeres que la padecen. Socialmente las mujeres tienen un cuidado especial con su pelo –aunque los hombres también- y cuando tienen esta patología, lo pasan realmente mal, teniendo que ayudarse de terapeutas profesionales para poder mejorar la autoestima y salir a la calle. 

La sociedad debe entender que cada persona es un mundo y que suficientemente mal estamos cada uno con nuestras propias vidas, con respecto a la salud mental, para también intentar atacar al prójimo y hacer que se sienta mal. No tiene ningún sentido y como sociedad debemos mejorar y evolucionar. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a las Cortes Valencianas para que haya más visibilidad e investigación para la alopecia areata y el resto de patologías minoritarias. 

De igual forma, queremos que el Ministerio de Sanidad financie el medicamento ‘Olumiant’ para los pacientes que vivimos con alopecia areata. Este es un medicamento que está resultando efectivo y que ya se está introduciendo en EE.UU. Este tratamiento ayudaría a mejorar la vida de muchas personas y por eso, lo necesitamos en el menor tiempo posible. 

De igual forma, necesitamos que esté financiado por la Seguridad Social porque nosotros, los pacientes, no tenemos la culpa de haber nacido con está afección, pero tampoco podemos permitirnos gastarnos 1000€ mensualmente para conseguir esas 28 – 30 pastillas ‘Olumiant’. 

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Pregunta dirigida a: Cortes Valencianas