Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Javi y fui diagnosticado de enfermedades invisibles. ¿Cuándo va a haber más visibilidad e investigación para estas afecciones? ¡El S. sanitario debe cambiar para ayudar a la sociedad y conseguir que todos tengamos una calidad de vida óptima!

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Javier Ezponda Pregunta de Javier Ezponda

La enfermedad del moho y la fatiga crónica son dos grandes desconocidas en la medicina española actual. No por ello deja de ser algo común entre la población. Muchas veces Sanidad no es capaz de llegar a un diagnóstico preciso de lo que le pasa al enfermo. El moho en el ambiente puede considerarse como una causa importante en la aparición de patologías tanto crónicas como agudas de muy diversa índole, neurológicas, digestivas, inmunes… y hace falta enfatizar en la necesidad de buscar este problema para conseguir una recuperación plena. Para ello, Javier Ezponda nos va a contar un poco más acerca de su experiencia.

“Hola. Me llamo Javier y quiero compartir mi experiencia".

Hace un tiempo empecé a encontrarme repentinamente muy mal, me sentía extremadamente cansado. Hasta entonces mi vida era muy activa, estudios, mucho deporte y vida social propia de mi edad. Iba al médico, pero no me decían qué ocurría. Me realizaron pruebas, pero los valores salían normales, por lo que me volvían a mandar para casa.

Con el paso del tiempo y al ver que todo seguía igual, sin ninguna solución por parte de la Sanidad Pública, acudí a la Sanidad Privada mientras empecé a investigar por mi cuenta, encontrando que SÍ hay causas para lo que me pasaba. Ninguno de los diagnósticos que me daban los profesionales me ofrecía ninguna solución, lo que ocurría era una falta de conocimiento de este tipo de enfermedades.

Todo esto ha sido fuera del sistema sanitario, ya que, en algunos casos, en la Sanidad Publica incluso desconfiaban de lo que les decía, intentando convencerme de que eso no tenia ningún rigor. En más de una ocasión desacreditaban mis síntomas achacando injustamente y erróneamente la causa a la salud mental.

Ante estas circunstancias y gracias al apoyo económico familiar que, por desgracia, no todas las personas que han pasado por esto pueden permitirse, he podido trabajar con una médico privada en Madrid experta en medicina ambiental e integrativa. Esta profesional fue la primera que entendió lo que pasaba y se puso manos a la obra. Gracias a su labor y su conocimiento, pudo diagnosticarme el problema. Con el tratamiento preciso, esta enfermedad SÍ se puede tratar y conseguir una plena recuperación con el tiempo.

La Enfermedad del moho suele ser difícil de diagnosticar debido a la variedad de síntomas que con los que se puede expresar: problemas neurológicos, del sistema nervioso central, irritación de nariz, garganta, senos paranasales, alergias, asma, pérdida de memoria, confusión mental, fatiga y alteración de la inmunidad, entre otros. A esto se une la dificultad para detectarlos pues, la mayor parte de las veces, no son visibles y las pruebas requeridas no se realizan en la Sanidad Pública, por lo que la gente se mantiene con un diagnóstico erróneo o incompleto

En mi caso, he sufrido varios de estos síntomas, pero el que más me ha afectado a mi vida diaria ha sido el cansancio extremo. El cuerpo puede tener afecciones de muchos tipos, por lo que es necesario un diagnóstico INTEGRAL de los profesionales tratando todo el cuerpo y ayudando a la persona a recuperar su salud poco a poco

Es verdad que, con respecto a esta afección, existen diferentes estados, más graves y menos graves. A las personas más afectadas, les llega a molestar los ruidos, la luz o cualquier tipo de estímulo que suponga un estrés físico, mental o emocional. La situación de algunas personas llega a ser dramática, perdiendo completamente su vida, siendo incapaces de moverse de la cama e incluso llegando a morir.

En un primer momento, en relación a la salud mental, las personas como yo viven en un estado de miedo y angustia. Cuando vas al médico con este tipo de síntomas, te suelen decir cosas bastantes graves. Esto ocurre porque algunos médicos desconocen lo que te pasa y suelen relacionar nuestra sintomatología con enfermedades degenerativas o muy graves.

Es una situación complicada que, enfocada de la manera correcta por los profesionales, acortaría mucho este estado, además de que se ofrecerían soluciones y tratamientos que ya existen y que pueden ayudar y curar completamente al paciente, como en mi caso, donde gracias a una médico especializada, mi salud empieza a mejorar y espero dejar atrás este capitulo de mi vida cuanto antes.

Por todo lo plasmado, lanzamos la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad del moho y el resto de enfermedades invisibles.

Existe muy poca información sobre esta enfermedad en España. La mayoría de pacientes, incluido Javier, han tenido que buscar a través de vías internacionales –estudios, informes, YouTube, etc.- información sobre la enfermedad del moho, puesto que muy poca gente tiene conocimientos sobre ella. Por eso es tan importante que haya más inversión en recursos para la investigación y para que los afectados puedan vivir con la mayor calidad de vida posible durante la enfermedad y recuperar su vida con salud.

De igual forma, es necesario que se enfatice en los diagnósticos precoces por parte de Sanidad, y que los pacientes no se conformen con una sola valoración, si no están totalmente satisfechos con dicha opinión.

La gente que tiene enfermedades invisibles -como la enfermedad del moho, fibromialgia, etc- debe buscar las causas de su enfermedad, aunque los propios médicos digan que no ocurre nada. Nadie está malo por arte de magia, sino que no somos capaces de ver lo que ocurre de verdad. Por eso, patologías como esta deberían estar incluidas en la lista de enfermedades crónicas.

También es muy importante que haya ayudas económicas efectivas para las personas incapacitadas y para las que, aunque no tengan certificada una discapacidad como tal, estén invalidadas por su sintomatología. En definitiva, queremos que se actualicen las tablas de enfermedades incapacitantes, puesto que existen muchas afecciones actuales que no están incluidas. El mundo avanza y tenemos que ir viendo las mejoras obtenidas del conocimiento aprendido en el paso del tiempo.

Por último, queremos que haya un acompañamiento psicológico para las personas afectadas tras un diagnóstico, así como para sus familiares. El tratamiento mental es muy importante. Si consigues que te atienda un profesional con bastantes conocimientos sobre tu patología, sentirás una sensación muy positiva, sentirás que te escuchan. De lo contrario, puedes entrar en un bucle de pensamiento sin salida que no lleva hacia ninguna parte buena.

¡El sistema sanitario debe cambiar para ayudar a toda la sociedad y conseguir que toda la ciudadanía tenga una calidad de vida óptima!

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