Hola. Me llamo Javier Jiménez, tengo 41 años y tengo esclerosis múltiple. 

A mí me diagnosticaron en 2014, diez meses después de ir por primera vez a consulta. La esclerosis múltiple influye en mi día a día y al ser una enfermedad degenerativa, cada vez influye más, sobre todo en lo referente a la movilidad. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la esclerosis múltiple. Estos pueden incluir: Alteraciones de la vista; Debilidad muscular; Problemas con la coordinación y el equilibrio; Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos; Problemas con el pensamiento y la memoria. 

Esta enfermedad requiere una adaptación mental constante, entre otras cosas, porque no puedes hacer lo que antes podías y cualquiera con tu edad podría hacer. Además de ser una enfermedad totalmente imprevisible con la que no puedes saber qué día vas a estar mejor o peor para poder hacer cualquier plan o actividad. 

Actualmente sufro dolores musculares y articulares producidos por la dificultad al caminar, espasticidad y problemas posturales. Tengo un tratamiento inmunomodulador para minimizar los brotes, tomo un relajante muscular 2 o 3 veces al día para la espasticidad y analgésicos, y antiinflamatorios para los dolores. 

Esta enfermedad ha ido incrementando el número de personas que la padecen en los últimos años y se ha convertido en una patología bastante visibilizada, pero me toca un poco la moral cuando le dices a alguien que tienes esclerosis múltiple, y te pregunta: “¿Has probado tal cosa? ¿Por qué no haces esto?”, como si yo no hubiera estudiado todas las opciones del mundo. 

Lo único que la sociedad debe saber es que soy una persona que cansándose en la mitad de tiempo que la mayoría, tengo que hacer el doble que cualquiera solo para quedarme como estoy y ni siquiera así lo consigo. No quiero condescendencia, pero la empatía y la paciencia se agradecen.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad y más investigación para la esclerosis múltiple. 

De igual forma, yo, que llevo poco tiempo usando silla de ruedas, me he dado cuenta de que, aunque el urbanismo está diseñado para que personas con movilidad reducida puedan desplazarse con normalidad, hay infinidad de obstáculos no resueltos incluso donde se supone que se ha hecho una modificación para facilitar esa movilidad o por desgaste y mal mantenimiento de esos accesos adaptados. Por eso, hay que destinar más recursos a la mejora de la movilidad en las ciudades.

Por último, desde todas las asociaciones de afectados o los mismos afectados de manera individual estamos queriendo siempre transmitir el concepto de síntomas invisibles en nuestra enfermedad, que pueden ser igual o más incapacitantes que muchas enfermedades o secuelas visibles. Necesitamos más estudios sobre estos síntomas y, sobre todo, comprensión y empatía.