Mi nombre es Jesús y convivo con ataxia. La ataxia es un trastorno motor que se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos musculares voluntarios debido a una enfermedad o lesiones. Esta falta de coordinación afecta a la marcha, a las extremidades y al habla. Existen muchos tipos de ataxia, la mía es ataxia espinocerebelosa. Este tipo de ataxia en concreto se caracteriza por ser hereditaria y por la degeneración de las células que componen el cerebelo (que es el centro de control del equilibrio y también de la coordinación de los movimientos del cuerpo). 

Mi historia con la ataxia empezó hace unos cinco años. Empecé a notar síntomas haciendo artes marciales. Perdía bastante el equilibrio y eso nunca me había pasado. De un día para otro empecé a volverme un poco torpe… en el trabajo se me caían mucho las cosas de las manos. Me trababa al hablar y me costaba entender algunas cosas a nivel cognitivo.

Toda esta situación hacía que me estresara mucho, no entendía absolutamente nada ni comprendía lo que me estaba pasando y por qué me estaba pasando. Un día perdí el equilibrio y me dañé las lumbares por lo que me tuvieron que operar. Fui a rehabilitación unos meses y me reincorporé al trabajo. Sin embargo, las cosas no habían mejorado sino al revés. 

Fui a urgencias en distintas ocasiones. En un primer momento me dijeron que los síntomas provenían de un latigazo cervical que estaba ligado a mi trabajo, yo antes era pastelero. Más adelante, empecé con migrañas y vértigos y lo mismo, me decían que venía del cuello. Pero llegó un momento en el que empecé a tener más síntomas como no poder tragar bien, ni hablar y todo iba cada vez más a peor. 

Finalmente, tras estar más de tres semanas ingresado y pasando por muchas y distintas pruebas me diagnosticaron con ataxia. Aunque al principio decidí ignorarlo hubo un momento en el que esto ya no fue posible. Mi vida ha cambiado mucho, entre otras cosas, he tenido que dejar el trabajo o dejar de hacer distintas actividades físicas. Recibí la incapacidad por la Seguridad Social y de ahí empezó una nueva etapa. 

La ataxia, sea del tipo que sea, es una enfermedad degenerativa muy dura. Se asienta en tu cuerpo a lo largo de tu vida y hace que cada vez seas más dependiente. Aún así, sigue siendo una enfermedad que es muy poco conocida y divulgada y esto hace que los diagnósticos sean más tardíos y la investigación sea escasa. 

Es necesario que se sepan cosas como que la ataxia es una enfermedad que se agrava con el estrés, o el abuso de alcohol y sustancias, cosa de la que en ocasiones consumen en exceso muchos jóvenes y no se alerta de esta posibilidad cuando sí de otras.

Por ello, con esta petición me gustaría dirigirme a los representantes del Senado para que destinen más recursos a la investigación y visibilicen y divulguen sobre esta enfermedad. 

Una enfermedad degenerativa como esta no se puede parar. Pero si ralentizar... y más si se diagnostica a tiempo. Hay algo de esperanza y se puede mejorar. Yo hace dos años iba con un andador y me veía al año siguiente en silla de ruedas, pero he mejorado y no estoy así todavía. Sé que la ataxia no se cura pero con esfuerzo, fe y voluntad, y también ayuda se puede ralentizar y ganar calidad de vida. 

Pido desde aquí el mayor apoyo y difusión de esta campaña. ¡Gracias a todos!