Mi nombre es Jonathan Herrera, tengo 38 años y fui diagnosticado con treacher Collins, una enfermedad poco conocida y cuyo tratamiento tiene un alto costo. Esta enfermedad es genética y está caracterizada por malformaciones craneofaciales, su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede darse de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, los pómulos y la mandíbula.

En Colombia no existe un tratamiento integral que permita a las personas que padecen Treacher Collins manejar de manera adecuada todas las afectaciones de la enfermedad.  Es importante comentar que tampoco hay acceso efectivo a muchos procedimientos y tratamientos debido a su alto costo. A mis 25 años de edad, pude acceder a las cirugías que requería, aunque tuve un desarrollo social normal y ahora evidencio un gran avance gracias a los tratamientos, sé que en nuestro país muchas personas no tienen orientación adecuada, ni claridad sobre como manejar su situación, acceder a mecanismos legales que les permitan exigir su derecho a la salud, y sobre todo no tienen respaldo para sobrellevar la carga física y emocional que traen las operaciones y acciones necesarias para tratar la enfermedad.al que traen las operaciones y acciones necesarias para tratar la enfermedad.

Por eso decidí crear la Asociación Nacional Treacher Collins Colombia, para brindar respaldo a todas esas personas que necesitan orientación frente a este síndrome. En nuestro país es necesario imponer acciones de tutela para tener la posibilidad de ser tratado, operado, medicado o para adquirir los aparatos que se requieren algunas veces para dar una mejoría a la calidad de vida. También hay personas que no tenemos manera de acceder a una EPS porque nos niegan la posibilidad al conocer que tenemos este padecimiento, no hay una debida orientación sobre el síndrome y sus implicaciones y lo peor es que no se brinda un acompañamiento integral, que pueda ayudar a manejar de manera adecuada todo lo que implica padecer la enfermedad.

Lanzó esta campaña para visibilizar sobre la realidad que viven las personas con Treacher Collins en nuestro país, y para pedir al Congreso de la República de Colombia que legisle para que quiénes padecemos esta enfermedad podamos tener un acompañamiento integral que nos permita lidiar con todos las afectaciones sociales, físicas y psicológicas que deja el síndrome. Es importante que se regule a las EPS para que no nieguen o presenten demoras en autorizaciones debido a los costos en los procedimientos, y sobre todo para que no le nieguen el acceso al sistema de salud a las personas que quieren vincularse y necesitan recibir atención.

Son muchas las iniciativas que buscan dar apoyo en nuestra sociedad, lastimosamente tenemos pocas posibilidades económicas de salir adelante. Dada nuestra enorme labor deberíamos contar con un respaldo sólido, asequible y duradero del estado para poder seguir trabajando.

Apoyar esta petición es sencillo, en Colombia necesitamos 350 firmas para que la petición sea respondida. Ayúdanos a compartir, para que se haga visible y juntos logremos sacar adelante cientos de iniciativas solidarias que buscan sembrar esperanza en nuestro país. 

¿Contamos con tu apoyo?