Me llamo Jordi Sabaté y desde hace 6 años lucho contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La ELA es una enfermedad cruel para lo que a día de hoy no existe cura. Va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.

El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. 

Deseamos que para principios del 2021 se apruebe en el Congreso una Ley que nos permita vivir dignamente. Por eso inicio esta campaña. Quiero presentar en el Congreso una recolecta de firmas para que los enfermos de ELA, otras patologías parecidas y enfermos terminales en general, tengamos derecho a ayudas para tener una vida digna. ¿Me ayudáis?

Me da miedo que ahora, tras la aprobación de la ley de Eutanasia, se deje de invertir en investigación, y la solución a la ELA y otras enfermedades siga sin existir.

No se invierte el suficiente dinero en investigación para poder vivir esperanzados. A día de hoy, no se prioriza ni se invierten recursos para poder tener una vida digna. Me preocupa que se pierda en la sociedad el valor moral que tiene la vida. Hay que priorizar y tener una vida digna antes que una muerte digna. 

Las entidades de la Comunidad Nacional de la ELA, encabezada por la Fundación Luzón, creó wELApop, una plataforma ficticia vendían todo lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad. Estas son las principales dificultades económicas e institucionales a las que nos enfrentamos los pacientes con ELA.

-El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 40.000 € anuales.

-La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos de esta terrible enfermedad y acaban comprometiendo económicamente a su círculo familiar, vendiendo propiedades. Las familias se endeudan simplemente para poder seguir viviendo.

-Las familias y personas cercanas a los pacientes con ELA también sufren directamente las consecuencias de esta enfermedad. En  muchas ocasiones se ven obligados a cambiar su vida radicalmente, dejar sus trabajos y dedicarse a los cuidados. 

-Los cuidados de la ELA están al margen del sistema de Salud Público. Al estar en nuestros propios domicilios se deriva la atención a los servicios sociales y en muchas ocasiones no están preparados para los cuidados específicos necesarios (fisioterapia, cuidados nutricionales...)

Por todo ello inicia esta iniciativa. Hay que invertir todos los recursos humanos y económicos para que todos los enfermos puedan tener una vida digna. También necesitamos más inversión en investigación, que se busque una cura para nuestras patologías. Para poder vivir esperanzados. Que se priorice la ayuda para vivir antes que la ayuda para morir. Firma y difunde esta campaña para que seamos escuchados. #mueveundedoporlavida