Hola. Me llamo Jose Antonio, tengo 54 años y mi mujer convive con ELA. 

La historia de mi mujer con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) comienza en marzo de 2023, cuando hicimos un viaje familiar con mis hijas. En dicho viaje, se cayó hasta 3 veces en 3 días distintos de una forma bastante rara, pero no le dimos importancia y nos lo tomamos a risa. Aun así, ella se dio cuenta de que el pie izquierdo no le reaccionaba bien. 

Posteriormente, fuimos a consulta para que los médicos le realizaran unas pruebas y todos los valores salieron correctos, pero a partir de ese momento empezamos a ver más cosas extrañas. Por ejemplo, tampoco tenía fuerza en la mano izquierda ni siquiera para colocar una pinza. Así que la llevamos a neurología, le hicieron un electromiograma y vieron que la respuesta del pie izquierdo no era buena. 

Le hicieron también un escáner en la cabeza y en la columna vertebral, y una punción lumbar. Finalmente el diagnóstico de ELA se produjo el 13 de octubre de 2023 debido al descarte de otras enfermedades -así es cómo se diagnostica esta enfermedad-. 

Esta patología es muy dura vivirla. Mi mujer no se encuentra bien anímicamente, puesto que depende completamente de mí. Se sostiene un poco de pie, pero ya no aguanta más de 10 metros seguidos andando. Debido a esto, tanto nuestras hijas como yo, estamos pendientes de ella durante las 24 horas -ella ya no puede atender su propios cuidados o aseo personal-. 

Al principio, una noticia como esta desborda a cualquier persona. Yo, por ejemplo, no tenía ni idea de lo que era la ELA, así que lloras en la consulta con la noticia porque te dan un certificado de defunción para tu mujer sin fecha. Hay que tener en cuenta que cada día fallecen 3 enfermos de ELA, y cada día hay 3 diagnósticos de ELA solo en España. 

Yo soy el cuidador principal de mi mujer porque yo quiero serlo -además estoy de baja por ansiedad-, pero llegará un momento en el que tenga que volver a trabajar y tenga que ser otra persona la encargada de los cuidados de ella durante el tiempo que esté fuera de casa. 

Ese es otro problema de los pacientes con ELA, que son consideramos como enfermos irrecuperables y, por tanto, tienen que llevar su enfermedad en casa. Esto hace que el cuidador llegue a convertirse en un sanitario y, no solo eso, sino que hay que adaptar la casa al completo para conseguir la mayor calidad de vida para el paciente. Al final lo que es tu hogar acaba pareciendo una UCI y esto trasmite un estado de ansiedad constante a todos los miembros de la familia, incluso al propio enfermo, que no le beneficia en nada. 

Tanto las personas que conviven con ELA como sus familiares nos sentimos completamente olvidados por el Estado de Bienestar en el que supuestamente vivimos, y estoy convencido de que habrá otros pacientes de otras enfermedades que estarán exactamente igual. 

Lo peor de todo es que no existe una cura ni parece que vaya a haberla por el momento. Sí existen líneas de investigación tanto en España como en otros países, pero el único medicamento que hay actualmente se puso en comercialización en 1995 -hace casi 30 años ya-. Desde esa fecha hasta ahora no ha habido nada nuevo, y dicho tratamiento solo tiene una efectividad calculada para aumentar entre 3 y 5 meses más de vida a los enfermos -y no todos los pacientes de ELA consiguen este resultado-.

La aportación del Estado para la ELA es prácticamente mínima. Quienes nos ayudan de verdad son las asociaciones que dedican muchos recursos a la investigación. Estas asociaciones derivan parte del dinero que ganan a través de eventos deportivos, didácticos, etc, para la investigación, y otra parte del dinero para los cuidados de los pacientes. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la ELA. ¡Es urgente!

De igual forma, a mi mujer le han certificado un 63% de discapacidad y eso solo nos da derecho a una plaza de movilidad reducida y poco más. Necesitamos que haya ayudas económicas para los familiares-cuidadores y pacientes de ELA. En nuestro caso hemos tenido que adaptar completamente el cuarto de baño con una barra para que pueda levantarse y sentarse. Además, hemos tenido que comprar una silla eléctrica -2700€-, un andador, barras para la ducha y WC, férulas para los pies, etc. Y la Administración, cuando solicitas unas supuestas ayudas que existen actualmente, solo te devuelven lo que consideran conveniente, pero nunca el importe íntegro. Salvo en el caso de la silla de ruedas eléctrica que cubren hasta 3100€ aproximadamente.

También, muchos de los familiares llegamos a sufrir pobreza energética porque los recibos de la luz ascienden en muchos casos a más de 300€ de coste debido a todas las herramientas sanitarias que hay en casa. Y por supuesto no todo el mundo puede hacer frente a estos costes. Es obvio.

Ante esto, lo que me pregunto es: Si hay algún enfermo de ELA -que los habrá- que no tenga recursos económicos ni ayuda de familiares ¿qué hacemos? ¿lo dejamos en la cama sin ayuda hasta que se muera?

Por otra parte, la última proposición de Ley ELA -PSOE y SUMAR- no contempla todas las necesidades de los pacientes y familiares. En esta proposición se han agrupado todas las enfermedades raras -que por supuesto necesitan solución también- con la ELA, pero han olvidado que esta necesita de cuidados específicos en el hogar del paciente. Otras proposiciones de Ley ELA anteriores han estado más ajustadas a nuestras necesidades.

Si Sanidad considera que a un enfermo irrecuperable hay que mandarlo a casa, habrá que habilitar los recursos necesarios para que un profesional sanitario también pueda venir a casa para atender al paciente, porque contratar a enfermeros de nuestros bolsillo sería desembolsar 1500€ por cada enfermero. ¡Y en total necesitaríamos 4 sanitarios aproximadamente para que el paciente estuviera en las mejores condiciones posibles!

Por último, y muy importante -no entendemos por qué no se ha hecho ya-, queremos que cuando una persona sea diagnosticada de ELA, se le faciliten los procesos burocráticos porque, por ejemplo, nosotros hemos tardado más de 6 meses en tener la resolución de las valoraciones conseguidas. Durante ese tiempo, el enfermo de ELA empeora y, por consiguiente, tenemos que solicitar de nuevo una revisión de la valoración, perdiendo de nuevo otro tiempo valioso para el enfermo y sus familiares.

Queremos que haya unos protocolos específicos para que, cuando haya un diagnóstico así, se pongan en marcha todas las solicitudes necesarias para conseguir el máximo grado de todo, tanto dependencia como incapacidad y discapacidad en un plazo no superior a 3 meses. ¿Qué hace un enfermo que no tiene a nadie a su lado?

Esta enfermedad es muy agresiva y nunca va hacia atrás, nunca hay una mejora. Es como si cayera una bomba y, para muchas personas, supone un destrozo familiar al ver cómo una persona querida va empeorando día tras día. Ya suficientemente cruel es que te den un certificado de defunción sin fecha para que el Estado no se digne a ayudarnos. 

¡Nuestros familiares no pueden esperar resoluciones políticas y esto es una enfermedad en la que los síntomas negativos van a contrarreloj! ¡Necesitamos cambios y avances en la Ley ELA ya!