Cuando nuestra hija Martina tenía 6 meses le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda MLL+: ¿Cuándo se empezará a invertir en la investigación de este tipo de enfermedades que tienen menos afección pero que son más agresivas?
Antes de nada, quería trasladarte mi alegría por el hecho de que vuestra hija Martina se encuentre mejor, que el tratamiento haya funcionado. También quería hacer una mención y agradecer la labor de todas las asociaciones, fundaciones, etc. que dedican todo su esfuerzo a seguir mejorando la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias. Por supuesto, os deseo lo mejor con el proyecto que habéis emprendido para recaudar fondos, que considero muy loable.
Yendo al fondo del asunto que planteas, coincido contigo en la importancia de la investigación; en ella están, sin duda, las respuestas necesarias para la detección, prevención y tratamiento de las enfermedades. Como prueba de esta convicción, el Gobierno Vasco (que lidera mi partido, EAJ-PNV), ha aumentado un 25% la inversión realizada en medicamentos huérfanos específicos para enfermedades raras. Además, el sistema sanitario público vasco ha aumentado su apuesta en el terreno de la investigación en enfermedades raras y, en la actualidad, participa en más de 290 proyectos en este tipo de patologías.
Por otro lado, no quería dejar de mencionar la labor que realiza nuestra eurodiputada Izaskun Bilbao en el Parlamento Europeo. Así, Bilbao ha reclamado recientemente una estrategia europea decidida, innovadora, coordinada y eficaz que fomente la investigación en el ámbito terapéutico para mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas que están afectadas en la UE por enfermedades raras.
Por último, mi grupo parlamentario en el Congreso consiguió que los últimos presupuestos aprobados en el Estado (los vigentes) amplíen la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves. Conscientes de las dificultades que padecéis familias como la vuestra, hemos logrado, vía enmienda a los PGE, que la ayuda económica no se detenga cuando el o la menor cumpla 18 años, sino que esta se extienda hasta los 23.
En todo caso, también somos conscientes de que todo recurso es poco mientras sigan sucediendo casos como el que afectan a Martina, pero también debemos saber que los presupuestos públicos son finitos.
Vaya por delante el compromiso de mi partido para continuar apostando por la investigación y la protección de los y las afectadas.
PreguntaCuando nuestra hija Martina tenía 6 meses le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda MLL+: ¿Cuándo se empezará a invertir en la investigación de este tipo de enfermedades que tienen menos afección pero que son más agresivas?
Nos llamamos Macu y Carlos y juntamente con nuestra hija Martina vivimos en Alicante. A Martina le diagnosticaron un cáncer en la sangre llamado Leucemia Linfoblástica Aguda cuando tenía seis meses. Cuando este tipo de Leucemia se da en bebés lactantes es más agresiva debido al tipo de mutación genética que la produce.
Martina estuvo en tratamiento de quimioterapia pero no fue suficiente para acabar con la enfermedad. Así que cuando tenía un año, los médicos decidieron realizarle un trasplante de médula ósea. Desgraciadamente, tampoco fue suficiente; recayó de la enfermedad a los cinco meses 'post-trasplante'. Entonces, los médicos decidieron aplicarle una terapia novedosa y reciente llamada Car-T que consiste en la extracción y rediseño de linfocitos T del propio paciente para que, una vez infundidos en el cuerpo, ataquen de manera selectiva a las células tumorales. Los Linfocitos T son creados por nuestra médula ósea y son parte del sistema inmunitario del cuerpo. Nos ayudan a combatir infecciones y elementos extraños. Ayer hizo medio año que se le aplicó la Terapia CAR-T a Martina y estamos muy contentos y esperanzados.
Durante todo el proceso vivido con nuestra hija, nos hemos percatado de que se ha investigado y se sigue investigando muy poco sobre el tipo de Leucemia que padece Martina, así como sobre otras variantes de la Leucemia común, que no afectan a tantas personas y que están catalogadas como enfermedades raras. Considero que la única solución para garantizar buenos tratamientos y la cura es la investigación.
Es por eso que hemos emprendido un proyecto para recaudar fondos y destinarlos a proyectos de investigación sobre lo dicho a través de la Fundació Josep Carreras y la Fundación Cris Contra el Cáncer. Yo, Macu, soy escritora, aunque no de profesión, y he contactado con otros escritores, actores, músicos, etc. para, entre todos, elaborar un libro aportando nuestras letras. Toda la gente con la que he contactado ha respondido muy bien y vamos a empezar el proceso de edición del libro. Espero que esté pronto a la venta. El 100% de lo recaudado será destinado a la Investigación del cáncer infantil.
Igualmente considero que esto será una aportación (que espero que sea significativa), pero que es muy importante que se vea la necesidad de investigar como una cuestión estatal y no solo de farmacéuticas. Considero que el hecho de que la Leucemia afecte a menos gente que otras enfermedades es solo una excusa para no destinar recursos a la investigación. Es por eso que me dirijo a los políticos del Congreso de los Diputados; para saber si tienen intención de invertir en la investigación de las Leucemias minoritarias y cuándo, así cómo en la investigación del resto de enfermedades raras.
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