A Diego le diagnosticaron Leucemia con 19 meses, y 2 años después vemos la luz al final del túnel: ¿Cuándo se van a destinar más fondos a la investigación contra el cáncer infantil para que todas las familias vean un poco de luz entre tanta oscuridad?
Antes de nada, quería decirte que me alegro de que Diego se encuentre bien y quería trasladarte mi solidaridad y la de mi partido por los difíciles momentos que os han tocado vivir. También quiero hacer una mención y agradecer la labor de todas las asociaciones y federaciones que dedican todo su esfuerzo a seguir mejorando la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias.
Coincido contigo en la importancia del estudio de las enfermedades. En la investigación están, sin duda, las respuestas necesarias para la detección, prevención y tratamiento, en este caso, del cáncer. Existen, también, un gran número de enfermedades consideradas raras, que, desgraciadamente, afectan a decenas de menores y a sus familias.
Como representante en el Congreso de EAJ-PNV por Gipuzkoa, puedo comentarte que el Gobierno Vasco, que lidera mi partido, ha aumentado un 25% la inversión realizada en medicamentos huérfanos específicos para enfermedades raras. Además, el sistema sanitario público vasco ha aumentado su apuesta en el terreno de la investigación en enfermedades raras y, en la actualidad, participa en más de 290 proyectos en este tipo de patologías.
Por otro lado, mi grupo parlamentario en el Congreso consiguió que los últimos presupuestos aprobados en el Estado (los vigentes) amplíen la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves, como la que ha padecido Diego. Conscientes de las dificultades que padecéis familias como la vuestra, hemos logrado, vía enmienda a los PGE, que la ayuda económica no se detenga cuando el o la menor cumpla 18 años, sino que esta se extienda hasta los 23.
En todo caso, también somos conscientes de que todo recurso es poco mientras sigan sucediendo casos como el que os ha afectado, pero también debemos saber que los presupuestos públicos son finitos.
Vaya por delante el compromiso de mi partido para continuar apostando por la investigación y la protección de los y las afectadas.
PreguntaA Diego le diagnosticaron Leucemia con 19 meses, y 2 años después vemos la luz al final del túnel: ¿Cuándo se van a destinar más fondos a la investigación contra el cáncer infantil para que todas las familias vean un poco de luz entre tanta oscuridad?
Hola,
Me presento: soy Ana, la mamá de un grandísimo luchador, que con 3 años y medio ha ganado una batalla muy difícil de librar. Él es Diego. Luchador incansable y sonrisa eterna… A Diego le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda con 19 meses. En enero del año 2019 recibimos el diagnóstico, por lo que hemos estado dos años y dos meses en esta lucha.
¿Y qué os voy a contar de este proceso? Hemos seguido el tratamiento con sus altos y sus bajos: neumonías, bajadas de defensas, etc. Aunque Diego lo ha llevado muy bien, y ha demostrado una increíble fortaleza, las complicaciones son casi siempre irremediables. Así hasta hace unos días, cuando recibimos la noticia de que el tratamiento de quimioterapia ha finalizado. Hemos dado un gran paso. Esto aún no ha acabado, pero sin duda estamos más cerca. Ahora toca acudir a revisiones constantes para comprobar que todo evoluciona como es debido. Pero, sin duda, es un paso para celebrar, y así lo hemos vivido, con celebración y alegría. ¡Y qué alegría, os lo aseguro!
Diego se encuentra muy bien ahora, y además está pletórico, dice que “está bueno”. Pero lo cierto es que durante toda la enfermedad ha sabido mantener una enorme fuerza para su corta edad y para la enfermedad tan grave que ha padecido. Jamás ha borrado la sonrisa de su boca. A pesar de que sus defensas se encontraran a 0. A pesar de la pandemia, que le ha arrebatado tantas cosas como a todos los niños. Diego, su hermano, y nosotros, la familia, hemos vivido un aislamiento mucho más continuado en el tiempo y más estricto, pero sin lugar a dudas ahora empieza un nuevo camino a recorrer.
Ha sido un periodo muy duro. Muchos días de ingresos, complicaciones que te mantienen en vilo, y el sufrimiento de su hermano. Carlos, el hermanito de Diego, tenía 3 años cuando recibimos el diagnóstico; y ha sido un grandísimo luchador. Los hermanos lo sufren en silencio. Como lo ha sufrido Carlos y, aun así, nunca le hemos visto triste, a pesar de haber tenido que dejar el colegio a mitad de curso, a pesar de haber cambiado de ciudad, de haber estado alejado de su familia durante semanas… Carlos ha sido un grandísimo luchador y el otro campeón de esta dura batalla.
Nosotros comenzamos el tratamiento en A Coruña, pues residíamos allí entonces, pero luego nos trasladamos a Zaragoza. Aquí se encuentra gran parte de nuestra familia, su cercanía ha sido crucial, tanto a nivel emocional como en el sentido de que hay veces que como padre en estas situaciones no llegas. Su presencia se vuelve necesaria. Este es también un mensaje de agradecimiento para familiares y personas cercanas, por haber sido nuestro gran apoyo.
Y este escrito es también un mensaje de agradecimiento para otras muchas personas. Queremos dar las gracias a los hospitales, a los equipos médicos, a las ONG y asociaciones, a Aspanoa (la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón) y todas las personas maravillosas con las que nos hemos cruzado en esta etapa. Ser y estar se vuelve en algunos momentos una ardua tarea, gracias por sostenernos.
Y desde nuestra vivencia personal, hemos sido más conscientes que nunca de los puntos negros de esta enfermedad, que no deben olvidarse nunca. Por ello estamos aquí, para pedir que a nivel institucional se siga trabajando concienzudamente para salvar la vida de tantos niños y mayores. Las donaciones son trascendentales para los pacientes oncológicos. La donación de sangre y tejidos como la médula ósea salva muchas vidas, y por ello la Administración no debería jamás dejar de concienciar, promocionar e informar acerca de esta cuestión. Al igual que las asociaciones hacen una labor encomiable para este fin, la ciudadanía debe responder al respecto. Os aseguro que, si todos echáramos un vistazo a la planta de Oncopediatría, todo el mundo acudiría a donar.
Y me reservo para el final nuestra mayor espinita, y lo que más acciones demanda: LA INVESTIGACIÓN. Resulta doloroso hasta admitirlo, pero ¿sabéis que hasta hemos agradecido que Diego “solo” tuviera Leucemia? Esa enfermedad para la que existe un protocolo común y se sabe cómo actuar… Porque hemos presenciado diagnósticos oncológicos tan extraños, tan agresivos… Hace falta inversión, fondos y mucha investigación, que es la base para la cura de esta enfermedad que ataca a tantas y tantas personas. Y es por lo que todos luchamos. Por favor, representantes del Congreso de los Diputados, no nos dejéis solos en esto. ¿Cuándo se van a destinar más fondos a la investigación contra el cáncer?
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