Hola. Me llamo Josu de la Calle, tengo 25 años y convivo con una cardiopatía congénita, exactamente una tetralogía de Fallot. 

Mi diagnóstico fue con un año. Por las noches tosía mucho y mi madre me llevó al médico. Allí me decían que no era nada, que no me pasaba nada,  que no se preocuparan mis padres, hasta que un día una amiga de mi madre, que es pediatra, me vio y cuando se dio cuenta de cómo tenía los dedos de la mano y del pie, dijo: “Este niño tiene un problema de corazón”. Automáticamente ella nos consiguió una cita con un cardiólogo. A la semana ya me estaban operando casi de urgencia. 

Yo tengo 4 problemas en el corazón, pero el que más me preocupa es el ventrículo pulmonar, que no bombea lo suficiente. Tengo una insuficiencia severa y la misma válvula no hace bien su función. Mi mayor problema es la falta de oxigenación por la falta de flujo en el bombeo. 

Yo pienso que he tenido mucha suerte, ya que aun teniendo la cardiopatía que tengo, considero que puedo hacer una vida bastante plena. No puedo hacer grandes esfuerzos y en mi día a día me limita el esfuerzo físico, pero por lo demás, me siento muy agradecido puesto que a nivel desarrollo y funcionalidad puedo hacer todo de manera correcta. 

En algunos casos he vivido situaciones poco agradables, sobre todo hasta que tienes una determinada edad. Me he sentido extraño al resto, ya que hay cosas que no debes hacer. Recuerdo una vez un profesor de gimnasia que me echó de clase porque le dije que no podía hacer la prueba de los mil metros en clase. Él conocía mi caso y sabía de ello, pero ese día me echó de malas maneras. Además, siempre hay un dilema en nuestro día a día puesto que mucha gente, al no vernos nada extraño visualmente y hacer una vida normal, no te cree o te llaman vago. 

También, he tenido que escuchar cosas como: “Menudo morro, tienes una discapacidad y hay mucha gente que necesitaría más ese tipo de ayudas”. No me refiero con ayudas a las económicas, sino, por ejemplo, al acceso de vida laborales y demás. La gente no entiende nada. 

Me gustaría que todo el mundo supiera varias cosas. Primero, que la fachada no lo es todo, ya que hay gente que la penitencia la lleva por dentro; Segundo, pese a todo lo ocurrido, soy muy feliz con lo que me ha tocado y agradecido, ya que con mi mismo problema hay mucha gente y yo no estoy del todo mal; Tercero, hay que dejar que cada uno se conozca a sí mismo y que los límites nos los pongamos nosotros mismos. Hay que conocerse y escucharse. De esta forma conseguirás una vida “normal”, tengas lo que tengas y, muy importante, no limitarte porque te digan que no debes hacer x cosas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, es necesario que mejore la accesibilidad laboral para personas con cardiopatías y demás patologías. Es muy difícil querer comenzar una vida laboral con proyección a futuro, si cada cierto tiempo andas con problemas y parones por intervenciones. Nosotros hacemos muchísimo esfuerzo en todo. 

Por último, es muy importante que se reconozca un grado de discapacidad en el momento del diagnóstico. Que un niño de 10 años tenga varios marcapasos, con todos los problemas que eso conlleva, y varias veces intervenido, ¿no debería tener una discapacidad reconocida?