Somos un grupo de personas con Artritis Idiopática Juvenil, que luchamos día a día para que nuestra calidad de vida mejore en lo social, laboral y educativo. La etiqueta juvenil no significa que termina en la infancia sino que indica que ha aparecido antes de los 16 años de edad, lo cual también indica un factor de gravedad pronóstico porque no es lo mismo vivir con artritis desde los 20/25 años (que ya es grave) que vivir con grados de inflamación y autoinmunidad desde que tiene 6/7/13 años.

Es importante dar visibilidad a las enfermedades reumáticas en la infancia, para que se las deje de identificar como enfermedades de personas mayores y para que la gente entienda de su gravedad y del serio impacto en la calidad de vida. Al visibilizar las familias que reciben el diagnóstico lo aceptarán más rápido, con mayor comprensión y el tránsito será menos traumático tanto de la enfermedad como del tratamiento.

Necesitamos que se brinden herramientas en el ámbito educativo, es decir, que haya una respuesta institucional para con los niños con enfermedad reumáticas (artritis idiopática juvenil o de lupus en la infancia), teniendo en cuenta que hay tasas grandes de abandono escolar o de personas que no llegan a estudios superiores porque no hay estrategias suficientes para la asesoría, la comprensión y la contención para con estos alumnos. Esto provoca que muchos se queden en una situación de dependencia económica. Muchos recurren a incapacidades porque no han podido llegar a tener un grado de estudios, ya que han cursado con brotes en el periodo de la adolescencia y es muy complicado seguir si no tienes apoyo o un acceso a la universidad si tu familia no tiene el sustento económico suficiente (teniendo en cuenta que parte del dinero lo gastan en tratamientos). 

Esas herramientas serán importantes para el impacto psicológico, ya que los niños transcurren ese periodo de sus vidas con brotes, entendiendo que no llevan un vida igual a la del resto, y aprendiendo a cuidarse. También, ayudarán para los constantes cambios en el futuro. Son herramientas importantes para que decenas de niños dejen de pasar desapercibidos en el sistema y que los ayude con adaptaciones y facilidades. Además, es importante recalcar la necesidad de la atención psicológica y la cobertura de la salud mental porque la enfermedad aparece en pleno desarrollo psicológico y a veces produce trastornos de tipo adaptativo, ansiedad y/o depresión. Es muy difícil encarar esa situación sin el apoyo profesional y sin atención se pueden cronificar los síntomas. También, es necesaria la atención de fisioterapia temprana, y unidades de formación sobre enfermedades para los niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil y sus familias.  

Un gran problema es que dentro del propio sector de médicos hay reticencias a dar discapacidades a personas tan jóvenes. El pedido de una puntuación de 33 de incapacidad no es para el pago de pensiones, sino para que estos niños puedan tener más facilidades de acceso a procesos educativos y a puestos, como por ejemplo, que se tenga en cuenta en una prueba escrita no podemos escribir lo mismo en el mismo tiempo que otro candidato que no tiene la mano inflamada o daños colaterales por inflamación. Poder darles la puntuación 33 desde que son muy jóvenes (teniendo en cuenta que a la mayoría la artritis no los deja en paz durante la adolescencia) les va a ayudar a superar obstáculos, porque podrán ponerse en igualdad de oportunidades. Es tardío conseguirla recién a los 40 años cuando ya quedaste atrasado en los estudios. Además, que se den las discapacidades por igual en todas las comunidades autónomas. 

Por último, es necesario orientar y asesorar, desde lo educativo y lo sanitario, sobre qué trabajos serían más convenientes, ya que hay muchos que no han podido seguir especializándose porque no están adaptados para sus enfermedades. 

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