Llevo como paciente diagnosticado con Crohn desde los 18 años, y, hasta no hace demasiado tiempo, esta enfermedad no me había puesto piedras en el camino que supusieran un reto superar. Pero, a veces la vida te pone a prueba. Este es mi caso. 

Llego un momento en el que todo lo que comía o bebía lo vomitaba. Hasta la más mínima gota de agua que introducía en mi cuerpo salía sin parar. Unas pruebas médicas me detectaron una estenosis (estrechamiento) en el colón, que en principio iba a ser tratada con antiinflamatorios. La situación se complicó cuando me salieron unas úlceras que subieron a mi estómago. 

No mucho después me diagnosticaron una hemorragia rectal leve. La fiebre me subió hasta los 42º o 43º de temperatura corporal. Defecaba sangre y vomitaba heces. En estas circunstancias, entre en la sala de operaciones de urgencia, sin ninguna garantía de que saliera vivo de allí. Durante una operación que se alargó horas y horas tuve que ser reanimado cuatro veces. Cuando, por fin, desperté, me vi atado a varias sondas mientras que varias bolsas me introducían sangre y alimento. El resultado final: 9 centímetros menos de colon y otros tres menos de estómago. 

La bolsa de la colostomía fue fácil de aceptar. Lo que no fue tan fácil de aceptar fue la sensación de debilidad, de sentirme inútil. Había pasado de entrenar a alto nivel a no poder subir unas escaleras. Aun así, débil como me encontraba y pesando menos de 40 kilos volví a entrenar. Y, paso a paso, logro a logro, dejé de sentir esa falta de utilidad que tanto me laceraba por dentro. 

El hecho de llevar una bolsa a mí, personalmente, es algo que no me acompleja. Sin embargo, muchas personas colostomizadas o ileostomizadas se avergüenzan de portar una bolsa así en público. Esto, en parte es culpa de las propias personas que nos encontramos en esta circunstancia por dejarnos influir por el “qué diran” y, en gran medida, es culpa de una sociedad que no ha sabido naturalizar una realidad tan evidente.

Por esto, pido al Congreso de los Diputados, en primer lugar, que se destinen más recursos a investigar la enfermedad de Crohn. Es necesario que tengamos un tratamiento concreto para evitar, en el futuro, situaciones como la que yo he vivido. Por otro lado, me gustaría que se destinaran más recursos a concienciar y visibilizar la enfermedad de Crohn y sus consecuencias.

Son muchas las personas con esta enfermedad que son juzgadas por pedir acceso preferente a un baño o a las que, en caso de que la lleven, no les dejan vaciar su bolsa en servicios de espacios públicos. Es necesario que la propia sociedad entienda que se trata, desgraciadamente, de una necesidad y no de un capricho.