Hola, soy Juan Miguel, vivo en Benidorm (Comunidad Valenciana) y tengo una enfermedad rara, el Síndrome de Melkersson- Rosenthal. Inicio esta petición para pedir a las instituciones más investigación y ayudas económicas para poder conocer mejor este síndrome y tener tratamientos efectivos para paliar la enfermedad y mejorar mi calidad de vida. 

El síndrome de Melkersson-Rosenthal es un trastorno neurológico raro caracterizado por parálisis facial recurrente, hinchazón de la cara y los labios (en el labio superior), y el desarrollo de los pliegues y surcos en la lengua. El inicio es en la infancia o principios de la adolescencia..

En mi caso nací con la lengua rallada, neuropatías, parálisis facial y problemas de equilibrio y estabilidad, entonces no saben si fue de nacimiento y no fue hasta los 28 años que me diagnosticaron el síndrome. Sin embargo, hasta que llegué a ese punto tuve que pasar por múltiples profesionales porque creían que era tema de nervios, luego me derivaron al dentista por si eran las muelas. Finalmente, hace 10 años, en 2012, me diagnosticaron con el Síndrome de Melkersson - Roshental, una enfermedad rara que afecta a múltiples partes del cuerpo. 

A la hora de recibir ayudas me ha costado 4 años conseguir la incapacidad y la invalidez para poder recurrir a la seguridad social y recibir ayudas. Es muy duro encontrar un trabajo que alguien te contrate teniendo una enfermedad rara y más si eres autónomo. Además, pronto tendré que pedir la dependencia porque muchas veces necesito ayuda. 

Teniendo todo esto en cuenta pido al Parlamento de la Comunidad Valenciana: 

• Financiación e investigación para el Síndrome Melkersson- Rosenthal
• Más facilidades para los papeleos y la burocracia para conseguir beneficios
• Reconocimiento de la ley puesta en marcha por el tema de la valoración si será a nivel estatal o autonómico.