Mi nombre es Julia y convivo con Endometriosis.

La endometriosis es una enfermedad sistémica (que puede afectar a múltiples órganos) en la que un tejido de funcionamiento similar al endometrio se implanta y crece fuera del útero: en ovarios, trompas de Falopio, uréteres, intestino, ligamentos y en el delicado revestimiento de la pelvis. En algunos casos excepcionales estos implantes pueden llegar a localizarse en el cerebro o en los pulmones.

Este tejido produce inflamación y puede causar un dolor muy intenso, llegando a incapacitar a la mujer que lo sufre, en momentos de su ciclo menstrual o de forma crónica. 

La Endometriosis puede presentarse de formas diferentes (infiltración en los tejidos, en forma de quistes, nódulos, fibrosis y adherencias de tejido conjuntivo que hacen que distintos órganos se adhieran entre sí, …) y tiene una sintomatología variable.

Pero el síntoma principal es el DOLOR: en el vientre, en la zona lumbar, como parestesias y cólicos, al miccionar, al defecar, en las relaciones sexuales… Y un porcentaje importante de mujeres también sufren de subfertilidad y en algunos casos de infertilidad provocada por la enfermedad.

Se estima que un 10-15 por ciento de las mujeres en edad fértil la padecen y que un 10% de estas sufren la forma más incapacitante, la llamada Endometriosis profunda, pudiendo afectar gravemente distintos órganos. Curiosamente, y esto complica el diagnóstico, hay mujeres afectadas por Endometriosis que son prácticamente asintomáticas.

En mi caso, llevo desde los 12 años con fuertes dolores y hace unos pocos que tuve que pasar por quirófano ya que la Endometriosis me afectó al intestino. Tuve que someterme a una colostomía, lo cual hace que lleve una bolsa para el drenaje de mis heces y no puedo ir al baño por mí misma, teniendo que sondarme cada 4 horas. Todo esto son consecuencias de esta enfermedad que sigue sin tomarse en serio y sin investigarse lo suficiente. Consecuencias, también de una mala gestión sanitaria que hace que hoy en día mi calidad de vida haya bajado considerablemente y tenga la incapacidad permanente. 

La desinformación, la invisibilización y la falta de atención médica especializada, hace que las mujeres con Endometriosis estemos desamparadas.

No es sólo un dolor de regla sino que aborda muchas cosas más y nos afecta en nuestra cotidianidad y calidad de vida. La Endometriosis afecta al resto de tu cuerpo, se equipara a un cáncer benigno, y la sociedad nos da la espalda.  No se conoce la causa y no tiene cura, sólo tratamientos para intentar controlar los síntomas o intervenciones quirúrgicas que en ocasiones suponen la extirpación de órganos.

Este desconocimiento y desatención implican que no exista un diagnóstico precoz (todo lo contrario, el diagnóstico puede llegar a tardar entre 7 y 10 años según la literatura publicada) y desgraciadamente, no hay un conocimiento suficiente de la enfermedad ni en atención primaria ni en la atención especializada.

Con una enfermedad tan compleja y que afecta a tantísimas mujeres, siendo la tercera causa de hospitalización por causa ginecológica, en España únicamente existen 2 centros de referencia para su diagnóstico y tratamiento, en Barcelona y Madrid, siendo muy, muy difícil la derivación a ellos.

En el caso de mi comunidad, Aragón, sólo existe una Unidad especializada de Endometriosis, con una consulta en el hospital Clínico y otra en el Hospital Miguel Servet, en Zaragoza. Con una frecuencia de consulta insuficiente. En el primero de una mañana a la semana y en el segundo de una mañana al mes. Sólo se puede acceder a ella si tienes un caso de endometriosis incapacitante o grave (lo que dificulta aún más el diagnóstico precoz) y, cuentan con ginecólogos especializados pero no con una unidad multidisciplinar formada en la enfermedad. 

Desde mi propia experiencia, y la de muchas mujeres y asociaciones como la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Aragón (ADAENA), puedo afirmar que se trata de una condición muy dura y limitante, por la que nosotras seguimos luchando. 

Por ello, y con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta petición a las Cortes de Aragón, para que mejoren y amplíen la Unidad Especializada de Endometriosis de Zaragoza, nos proporcionen una asistencia multidisciplinar y protocolos especializados desde la atención primaria. Como también impulsen la investigación de la Endometriosis, para que no haya más mujeres que pasen por lo que yo he tenido que pasar. 

Cada vez somos más mujeres las que padecemos esta enfermedad que nos produce una incapacidad tremenda y secuelas para toda la vida. Sin embargo, se sigue sin entender su gravedad, o no interesa, y parece que es precisamente porque somos “sólo” mujeres quienes la padecemos. 

No podemos seguir tolerando esta situación y conformarnos con el diagnóstico que nos ha tocado. Por tanto, hay que seguir luchando por nuestros derechos como pacientes, visibilizar la Endometriosis como algo real que se ha de investigar y dejar de normalizar el dolor y sufrimiento asociado a la menstruación.

Agradezco desde aquí el apoyo y la máxima difusión a esta campaña.