Me llamo Karen, tengo 36 años, soy de Leganés y en febrero empecé con Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad que se caracteriza por un aumento de la presión dentro del cráneo por exceso de líquido cefalo raquídeo, y que por ahora se desconoce el desencadenante del trastorno. Esto sucede cuando el líquido que se encuentra en el cerebro – llamado líquido cefalorraquídeo – no puede salir de la cabeza como debería.

Es una enfermedad que me reproduce síntomas constantes durante el día, como son la opresión en la cabeza a diario, zumbido en los oídos, temblores en el cuerpo, pérdida de memoria, falta de claridad mental, mareos, parestesias, visión nubosa o doble y malestar en el cuerpo, entre otras cosas. Son sensaciones que muchas veces no sabría explicar.

Todo comenzó el pasado año, cuando noté cosas extrañas en mí. Tenía mareos, dolores de cabeza y no conseguía ver bien con el ojo derecho, pero en un principio no le di tampoco mucha importancia porque pensé que no era nada grave, era algo que no me sucedía a diario y no era una sensación de molestia muy fuerte.

Siempre me he considerado una persona muy sana y fuerte, y no me suele gustar ir al médico. Al ver que me pasaba sólo unos días, no quise enfocarme mucho en ello… Y así estuve desde verano del pasado año hasta este mes de febrero, que fue cuando todo fue a más. Los mareos comenzaron a ser constantes, y notaba que la cabeza se me iba, era algo muy extraño.

Decidí ir al médico de cabecera para saber qué es lo que me podía estar pasando, y lo primero que me comentaron fue que podía tener ansiedad. Me comenzaron a recetar ansiolíticos y la verdad es que mis sensaciones no eran buenas… Me iba encontrando cada vez peor, había noches que no podía dormir, y fui a urgencias.

Allí me han diagnosticado durante estos meses de todo: vértigos, problemas estomacales, migrañas… Hasta que un día, estuve con una doctora a la que le comenté absolutamente todo lo que me pasaba y lo que notaba, y ahí fue cuando me derivaron a neurología y, nada más explicar mi caso, me realizaron un fondo de ojos de forma urgente.

Detectaron unpapiledema – inflamación del nervio óptico – y al momento me mandaron a hacerme un TAC. De esta forma, descartaron que pudiera ser un tumor, pero me hicieron una prueba más para saber qué podía ser exactamente, e iban a probar con una punción lumbar para saber si tenía líquido de más en la cabeza: tengo una presión de apertura de 40 cuando debería ser de 15. Mi cabeza tiene muchísimo más liquido cefalorraquideo del que debería. Un caos. 

Me han hecho desde entonces muchas resonancias, y no saben a qué se debe esto, no sólo en mi caso sino en el de nadie que también padece esto. Mientras tanto, tomo una medicación que ni los propios médicos saben si realmente me puede ayudar, al desconocer la causa de todo esto, desconocen si esto me beneficiará o no. Y la sensación de estar tomando un día una cosa y otro día otra… Es mala.

A día de hoy, voy llevando mi día a día poco a poco, y me pondrán una válvula ventriculoperitoneal para que el líquido drene. Mi vida ha cambiado mucho desde el pasado año, y con la incertidumbre de saber si hay una solución para que al menos esté mejor, me gustaría dirigir esta iniciativa a los Políticos que forman la Asamblea de Madrid, ya que soy de Leganés, con el propósito de saber cuándo se destinarán más recursos para la investigación de esta enfermedad y, especialmente, conocer qué medicación nos viene bien a los que padecemos esto. 

Lo único que busco es que la calidad de vida sea mejor y pueda llevar una rutina diaria que no me de tantos problemas. Son muchos los síntomas que padezco y es necesario frenar esto, no se puede seguir así, esto no es derivado de una ansiedad. Pido que, con tu apoyo, hagas posible que esta petición sea respondida y que nos puedan ayudan.

Muchas gracias de corazón.