Pregunta para Senado
Mi madre murió de un cáncer de la glándula suprarrenal, una enfermedad rara. No la pudieron tratar como necesitaba porque no hay suficiente información sobre la patología. ¿Por qué no se invierte más en la investigación de los cánceres poco frecuentes?
Me llamo Kora y soy de Zamora. En 2018, diagnosticaron a mi madre con un cáncer de la glándula suprarrenal. Esta es una patología considerada una enfermedad rara debido al hecho de que es poco frecuente. Mi madre tenía un tumor maligno que pesaba 2.103 g y medía 17x20 cm alojado en su glándula suprarrenal izquierda. De entrada, los médicos la operaron para extirpárselo. Después de una semana de intervenirla, le dieron el alta aunque ella no era capaz ni de mantenerse de pie.
Después de la operación, ella estaba muy adolorida. Tenía tres filas de 45 grapas, una externa y dos de internas y le dolía todo: toser, reís, hablar e incluso respirar. Una vez recuperada de las heridas de la operación, la sometieron a 28 sesiones de radioterapia. Aunque parecía que una vez terminado el tratamiento en cuestión estaba limpia, en el primer TAC de control que le hicieron le encontraron metástasis en el hígado y en ambos pulmones. Fue entonces cuando empezó con su primera quimioterapia que se componía de seis ciclos de cuatro días (dos de ellos duraban 7 horas) cada tres semanas. No pudo terminar el tratamiento porque después del cuarto ciclo, cuando le hicieron un escáner para ver la actividad de la enfermedad, los médicos descubrieron que los tumores seguían creciendo.
Probaron otro tratamiento de quimioterapia, y así repetidas veces hasta cinco de diferentes teniendo en cuenta sus efectos secundarios, que acabaron con sus fuerzas, sus ánimos y sus esperanzas. Aun así, ella nunca se rindió; anhelaba tanto ver crecer a sus nietos que resistió aunque le costaba un esfuerzo sobrehumano. Los tumores seguían creciendo y se extendían por otras partes. Finalmente, probaron con un tratamiento de inmunoterapia que tampoco sirvió. Cuando la metástasis llegó al cerebro, los médicos que la trataban decidieron que ya no se podía hacer nada más que darle cuidados paliativos. Después de un poco tiempo, le empezaron a fallar los órganos y le aplicaron la sedación profunda. Ella fue consciente de todo, sabía lo que sucedía y estaba de acuerdo en dejar de sufrir cuando ya no hay cura.
Mi madre murió el 27 de junio de este mismo año. El cáncer le provocó sufrimiento y dolor profundo. Yo viví cada segundo de su enfermedad a su lado y quiero que nuestra historia sirva para que las instituciones se den cuenta de la realidad sobre padecer una enfermedad que no está investigada. Es imprescindible que se aumente la partida destinada a la investigación del cáncer y que se empiece a poner en valor la importancia de investigar los cánceres poco comunes. Es por esto que me dirijo a los políticos del Senado, para que me respondan a la pregunta concreta: ¿Por qué no se invierte más en la investigación de los cánceres poco frecuentes?