Hola,

soy Rubén, el padre de Hugo,

Mi hijo tiene una enfermedad rara llamada  Leucoencefalopatia Megalencefalica con Quistes Subcorticales. En pocas palabras esta enfermedad se caracteriza por una macrocefalia de aparición en la infancia, a menudo con síntomas neurológicos leves a la presentación (tales como retraso motor leve), que empeoran con el tiempo, conduciendo a trastorno de la marcha, caídas, ataxia, espasticidad, convulsiones de frecuencia e intensidad crecientes y deterioro cognitivo.

Me dirijo hoy a ustedes, políticos del Congreso de los Diputados para trasladarles la noticia que nos acaban de dar:
La semana pasada recibimos una llamada de una de las investigadoras principales de la enfermedad de Hugo, enfermedad, que han tomado como punto de partida para otras enfermedades similares, y nos dijo que les iban a quitar la subvención para poder investigar, por ser una enfermedad minoritaria y que no influye a demasiada gente. 

Nosotros estábamos muy agradecidos y seguimos estándolo por lo que nos ayudan y asesoran, y dentro de lo que nos ha pasado, teníamos mucha suerte, ME EXPLICO, la investigación sobre la enfermedad de Hugo la están llevando a cabo en España y no como les pasa a muchas familias que se tienen que ir al extranjero para saber algo de su enfermedad o que ni siquiera tienen una investigación en proceso. 
Gracias a que no hay dinero para investigar, espero que no sea así, otra enfermedad se tendrá que ir al extranjero para ser estudiada y comprendida para llegar a su tratamiento o lo que sería peor, se quedaría en el olvido.

No llego a entender que se malgaste tanto dinero en cualquier otra cosa y se deje de lado la investigación de las numerosas enfermedades que están o llegarán a ser descubiertas por los investigadores, médicos etc. que realmente buscan solución a los problemas que de verdad nos atañen.

Llevamos unos cinco o seis años sin gobierno estable y sin tomar decisiones, gastando y derrochando dinero en dietas y reuniones para no llegar a ningún lado, más les valdría a nuestros políticos dedicarse a lo que realmente le preocupa a la gente y dejarse de asegurarse el asiento.

Mi hijo necesita está investigación y desarrollo de la medicación si se llega a dar el caso, esperando no tener que depender de farmacéuticas para que desarrollen dicho tratamiento y lo gestionen a su gusto.
Si los gobiernos se preocuparan de desarrollarlos no tendríamos que pagar esos precios tan elevados.

Políticos del Congreso de los Diputados, les pedimos que rectifiquen y que nos ayuden. Comprometeos a no parar la investigación que científicos españoles están realizando para que nuestro Hugo, y otras muchas personas, tenga una mejor calidad de vida.