Mi nombre es Laura y sufro hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad que ocurre cuando se acumula en el cráneo demasiado líquido cefalorraquídeo, el líquido que rodea la médula espinal y el cerebro.

Mis síntomas comenzaron a los cinco años con fuertes dolores de cabeza. Dos años más tarde empecé a perder visión, marearme si hacía deberes o sangrar por la nariz si hacía una voltereta, pero me decían que solo tenía jaquecas. Hasta los diez años no me diagnosticaron la enfermedad y si hubieran llegado a tardar uno o dos años más estaría ciega.

Con once años me realizaron mi primera punción lumbar y me suministraron una medicación muy fuerte para expulsar todo el exceso de líquido cerebral de forma natural. Con trece años tuve mi segunda punción y tenía un riguroso control con análisis y visitas al oftalmólogo y neurólogo.

Vivir esta enfermedad desde tan pequeña te cambia la vida. Tener que faltar semanas o incluso un mes al colegio o instituto y volver y decir que te han hecho dos punciones lumbares, que no puedes hacer deporte, que te tienes que sentar delante, etc. La gente no entiende lo que dices.

La hipertensión intracraneal idiopática tiene también el nombre de pseudo tumor cerebris (falso tumor cerebral). Cuando cuentas esto la gente te mira con pena, como si fueras a morir porque creen que tienes un tumor en la cabeza. Incluso había niños que no se acercaban por si llegaba a ser contagioso.

Mi situación actual es buena, he llevado un buen seguimiento y solo queda un resquicio de lo que llegué a tener en su día. Tengo que cuidarme para que no vaya a más. Si mi madre no me hubiera llevado de médicos por mis dolores de cabeza tan seguidos, ahora no vería nada. Al principio nadie te entiende, creen que finges por no hacer los deberes porque eres pequeña.

Esta enfermedad necesita más visibilidad y conocimiento, especialmente en el mundo de la medicina, ya que tardan años en darse cuenta de que es una enfermedad y no son simples dolores de cabeza. No tienen suficiente conocimiento sobre esta enfermedad rara y es por eso que no la diagnostican o llegan a hacerlo demasiado tarde. No cuesta nada hacer un par de pruebas de visión siempre que haya gente que presente estos síntomas, especialmente mareos y dolor de cabeza.

La hipertensión intracraneal idiopática es una enfermedad rara con muy poca visibilidad y conocimiento. Las personas que lo sufren y sus familias buscan una cura y, si nadie la conoce ni la sacan en noticias, no llegará a tenerla y esas personas serán invisibles. No se puede curar una enfermedad que pocos conocen y afecta a muchos.