Fuerte, única, valiosa, especial, preciosa… todo eso y mucho más es nuestra pequeña Lucy. Un milagro del amor que ya tiene dos años, y que nos está enseñado a vivir una realidad atípica. Una en el que el poder de la mente se convierte en un pilar fundamental para seguir adelante ante la adversidad, y en la que no se piensa, cuando son los cuidadores los que tanto necesitan saber cómo gestionarla

Vivir con una enfermedad rara sin pronóstico, más cuando quien la padece es tu hija, una de las personas que más amas en el mundo, es un desafió emocional constante con el que tenemos que lidiar a la vez que cuidamos, hacemos tareas, luchamos con la burocracia de la administración, trabajamos la estimulación, realizamos terapias… pasamos por una montaña rusa de emociones que van desde la incertidumbre, el miedo, la frustración y la ansiedad que acaba por agotarnos. 

Es por este motivo por el que lanzo esta petición. ¿Por qué no sé contempla el apoyo psicológico como parte de los tratamientos médicos ante un diagnóstico de enfermedades raras? Debería acompañarnos un psicólogo que nos ayudase a asimilar toda la información que hay que procesar. Ya sea a través de la integración de terapia psicológica especializada en cada caso, o proporcionando acceso a recursos y profesionales adecuados en el campo de la salud mental que nos enseñen las herramientas necesarias para afrontar los desafíos diarios que nos llevan al estrés y en el peor de los casos a una depresión.

Una buena salud mental es igual de importante para garantizar el bienestar integral del paciente y de su familia, más cuando el primero es totalmente dependiente de su entorno. Y es inaceptable que su calidad se vea renegada a los recursos de la economía familiar. ¡No somos invisibles! Y la discapacidad la vivimos todos. Lucy no comenzó a conectar con nosotros hasta el año y medio: no sonreía, no atendía, le hablábamos y no respondía, y eso no solo nos afectó a nosotros como adultos, sino a su hermano mayor también. 

Somos conscientes de las patologías que tiene nuestra pequeña, y en las que no paramos de trabajar para que consiga avanzar: Síndrome polimalformativo a nivel cerebral, que incluyen hipoplasia pontocerebolosa, agenesia del cuerpo calloso, estenosis del acueducto de Silvio, atrofia de sustancia blanca, además de hipoacusia, discapacidad visual y disfagia. 

A nivel médico seguimos buscando un nombre que las aúne a todas, y nos aporte algo más de información sobre otros casos similares. Mientras tanto, disfrutamos del día a día, de los pequeños avances de nuestra princesa guerrera, de su sonrisa, su forma de lanzarnos besos y de la lección de vida que nos está dando: “El amor está por encima de todo, y ante la adversidad, tenemos el poder de elegir cómo reaccionar”.