Hola. Me llamo Laura López, tengo 31 años y convivo con narcolepsia, celiaquía, endometriosis, síndrome de piernas inquietas y depresión mayor. 

Nací sietemesina y muy prematura. Hace 30 años, pesar 900 gramos al nacer era muy poquito. A los bebés prematuros se les hace un estudio a lo largo del tiempo no solo para controlar su talla y peso, también para evaluar su desarrollo para detectar posibles patologías. En mi caso, soy muy miope, tardé un poquito más en desarrollar y controlar el sentido de equilibrio. Mis tres enfermedades son de origen autoinmune.

La primera en aparecer fue la narcolepsia –en segundo de bachillerato- la situación me resultó insostenible. Dejé de quedar con amigos, aplazaba planes, y poco a poco, iba reservando más y más horas para intentar descansar. Llegaba a casa, comía y me acostaba a dormir. Por la mañana cuando mi madre conseguía despertarme, yo estaba desesperada porque a pesar de dormir tantas horas me encontraba aún más cansada que el día anterior. No podía concentrarme, no podía pensar. Me llegué a quedar dormida a la mesa, sobre mi comida. 

Muchos años después, me fui a Madrid a la Universidad y apareció la celiaquía. No se decir si siempre habré sido celíaca o no, porque nunca me gustó la bollería, el pan… Así que no lo tomaba prácticamente nunca. En la Universidad empecé a encontrarme mal del estómago. Nada me sentaba bien, tenía vómitos y problemas intestinales. Aunque llegué a estar así años, y durante semanas acudía al centro de salud asignado en la Comunidad de Madrid, los profesionales insistían en que con seguridad era un virus estomacal o que yo era una persona que se tomaba todo muy en serio y, sin duda, la ansiedad me estaba provocando esos síntomas. Bajé de peso muchísimo, pero llegué a un punto en que apenas ya podía beber agua. Llegué a acudir varias veces a urgencias una misma semana sin que los doctores le dieran importancia. Solo supe que era celíaca cuando a propósito acudí a las urgencias de Moncloa. Allí pidieron las pruebas pertinentes nada más verme. 

En los años posteriores mi salud mejoró bastante, sin embargo tenía episodios de dolores muy intensos de estómago e intestino, sangrados… Investigaron por lo que creyeron que podría ser una bacteria o virus exótico, pero no vieron nada.

Durante la pandemia empeoré. Al principio lo achaqué a mi posible nerviosismo por la situación. Pero después de un tiempo no podía comer nada, vomitaba todo y tenía el abdomen muy inflamado. Ni siquiera podía caminar con menos de 30 años así que, aunque acababa de mudarme con mi pareja, tuve que volver a casa de mis padres porque no podía ni ir al servicio sola. Fue un shock para todos.

Hicieron pruebas de todo tipo en el Hospital del Bierzo y descartaron todo lo que tuviera que ver con el aparato digestivo. En ginecología dieron con la causa: endometriosis. Siempre había tenido reglas súper dolorosas, pero como en esta sociedad es un tema tabú e incluso otras mujeres te consideran blanda por no poder soportar ese dolor, yo simplemente lo había normalizado. Muchas veces tenía anemia, y mis reglas, además de dolorosas eran fortísimas, al cuerpo no le daba tiempo de recuperarse entre ellas. La ginecóloga me colocó un DIU Mirena con hormonas especiales para intentar “congelar” la situación, porque con cada menstruación, la enfermedad se extiende. Aún así, tengo dolor a diario, a veces, no importa dónde esté, necesito agacharme en el suelo porque solo así tolero el dolor hasta que los analgésicos hacen efecto. Meses después mejoré físicamente, aunque padezco depresión mayor contra la que estoy peleándome todavía.

Mis enfermedades tuvieron un fuerte impacto más allá de cancelar planes. Una se llega a plantear si simplemente es demasiado blanda para la vida, si no vale. Te deprimes, dudas de cómo ves las cosas, de cómo es la realidad. A veces te sientes un problema, todavía me da rabia ir a un restaurante y tener que preguntar por el tema del gluten. 

La endometriosis quizás sea lo que más comprende la gente, porque me han visto padecer dolor. Tengo la suerte de que ni a mis amigos ni a mi pareja o a mis compañeros de trabajo les molesta o impresiona que tenga que agacharme ocasionalmente por dolores. 

En cuanto a la narcolepsia, es complicado. A veces intento moverme para que el sueño no se me “meta en el cuerpo”, que es como siento yo las cataplejías. A veces tienes todo el cuerpo súper relajado, rígido como cuando estás a punto de perder la consciencia por dormirte, y sin embargo tu mente lucha para no perderla, porque resulta que estás trabajando en ese momento. A veces seguir una conversación, una película o concentrarte es muy difícil. Creo que a veces la gente se da cuenta e irremediablemente, lo juzgará. En su momento, por esto, en el instituto donde estudiaba pensaron que consumía alguna sustancia o que había problemas en mi casa, y nada de eso era cierto. 

Siempre me duele todo el cuerpo, es algo parecido a la tendinitis y agujetas, porque el cuerpo no descansa bien. Si en el sueño no se cumplen unas fases en cierto orden, el sueño no funciona. El lado izquierdo del abdomen siempre lo tengo dolorido, a veces se inflama y debo vestir con ropa ancha porque no soporto el dolor. Estéticamente te fastidia un poco también, no puedes ir a todas partes con un chándal. Siempre estoy cansada y suelo tener sueño. Supongo que por muy buena actitud que intento tener, en algunos momentos se refleja en mi carácter. Hay días en que es tan intenso que no puedo más y me impide llevar mi rutina normal, volver a cancelar planes y faltar con mis responsabilidades. Odio eso porque la rutina es lo que me hace no pensar en todo esto, y cuando te ves en casa así, es cuando más vueltas le das otra vez a todo.

Soy consciente de que mis patologías son invisibles, desde todas las asociaciones se pelean precisamente por eso, por darle visibilidad y no caer en mitos o tonterías.

En el tema de la narcolepsia, la gente lo asocia con ser perezoso, vago. Te dicen: “es que uno cuanto más duerme, más quiere dormir”. O directamente creen que llevas una vida poco ordenada, que trasnochas entre semana. La imaginación cuando hay desconocimiento se desborda. 

Sobre la endometriosis he llegado a escuchar comentarios como: “Pues todas las mujeres tienen la regla y yo no las veo tirándose por el suelo ni llorando”. Además de la normalización del dolor menstrual, se mete en el mismo saco el dolor de la endometriosis. Socialmente, las personas que padecen endometriosis también sufren porque muchas veces va asociada a infertilidad o problemas relacionados. Esas preguntas de: “¿Y tú, cuándo vas a tener niños?” pueden ser muy fuertes para la persona que padece esa enfermedad. En Sudamérica, muchas mujeres no tienen la misma suerte que yo, para poder recibir tratamiento, venden chucherías en transporte público. A veces, las operan quitándoles el útero, aunque con eso no se cura esta enfermedad. Yo me siento muy afortunada dentro de las circunstancias.

Con la depresión, la gente te dice que eres muy joven, que eso son tonterías. Ni yo misma pensaba que tuviera depresión, porque en teoría lo tienes todo: amigos, una familia, una pareja… Socialmente se asocia con ser débil. 

Quiero resaltar que todas las personas con enfermedades crónicas somos diferentes, tenemos diferentes historias y hemos desarrollado diferentes mecanismos para lidiar con ellas. Todas las personas somos distintas, tenemos nuestros puntos fuertes y nuestros puntos débiles y eso es genial porque podemos complementarnos. Los enfermos crónicos entendemos un rato de paciencia y resiliencia.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para todas las enfermedades invisibles y autoinmunes. 

Quiero que todo el mundo sepa que existen estas enfermedades. Queremos que nadie juzguen a las personas por las apariencias, que sean amables y que procuren tratar a todo el mundo bien. No conocemos la batalla que está luchando esa persona ese día. Y que cuando voten, se planteen la importancia de defender la Sanidad Pública, que sin ella, habría familias endeudadas de por vida por un parto, una operación de apendicitis o cualquier dolencia. Que los enfermos crónicos y los ancianos defiendan su derecho a vivir.

Por último, a las personas encargadas de la gestión sanitaria les diría: ¿Qué pretenden recortando en Sanidad, segregar aún más por nivel adquisitivo? Quienes no estén sanos, serán apartados y excluidos. Esto sucede hoy en muchos países, por ejemplo, enfermos de cáncer que no pueden pagar sus tratamientos y para no arruinar a sus familias se alejan, mendigan por las calles, consumen drogas y sufren hasta que fallecen. ¿Es así como van a mejorar España?