Hola. Me llamo Laura Marchal, tengo 20 años y tengo una cardiopatía congénita. 

Nací con una malformación en el corazón que me provocaba episodios muy frecuentes de taquicardias supra ventriculares, llegando a las 250 pulsaciones por minuto. 

La enfermedad me acompaña desde que nací, pero, en realidad, no empecé a tener episodios hasta los 11 años. Es frecuente que las cardiopatías congénitas se detecten durante el embarazo o al nacer, pero a mí no me lo detectaron hasta que mi cuerpo y mi caja torácica empezaron a crecer. 

Al principio me diagnosticaron con otro tipo de taquicardia hasta que dieron con lo que me pasaba: un tejido, una vía “extra” por el que los impulsos eléctricos del corazón se colaban y entraba en bucle, causando las taquicardias repentinamente. 

Empezaron a darme episodios cada vez más frecuentes y con mayor duración, por lo que decidieron operarme de una semana a otra, con tan solo 15 años. Me hicieron una ablación por catéter, que en el momento resultó exitosa, y estuve un tiempo sin tener ningún otro episodio, pero con 17 años tuvieron que repetírmelo porque de nuevo empecé a tener taquicardias, la última de todas muy agresiva. Desde entonces no he vuelto a sufrir ningún episodio. 

Desde que soy pequeña he tenido que prescindir muchas cosas porque cualquier actividad podía resultar peligrosa, incluso quedar con mis amigos. Tenía que estar siempre pendiente de ir a un sitio cardioprotegido o cerca de un hospital por si me daba un episodio. Hubo una temporada que llevé un pulsómetro y estaba constantemente vigilando que no me subieran las pulsaciones. Además, tenía que tener especial cuidado con cualquier infección o enfermedad que pudiera afectarme. 

Como el corazón no funcionaba bien, me sentía muy cansada y al mínimo esfuerzo me fatigaba. El asma crónica que padezco tampoco ayudaba. No pude hacer deporte durante una temporada y cuando empecé a poder hacerlo, era adaptado a mi condición, y muy limitado. En el colegio me he sentido siempre distinta a mis compañeros. 

Tener esta patología te hace tener mucho miedo de lo que pueda pasar y, obviamente, es estresante vivir así. Aun así, también me ha ayudado a poder describir mejor todos mis síntomas a los médicos y profesionales de la salud que me han atendido, así como avisar a la gente de mi entorno para que supieran lo que hacer si me daba un episodio. Hay gente con mi misma condición que, desafortunadamente, ni siquiera se han percatado de que lo tenían y han fallecido. Si no te das cuenta en un tiempo determinado puede ser realmente peligroso. 

Creo que vivir con algo así te hace tener un gran sentido de la responsabilidad y hace que valores todo mucho más. Es algo positivo que agradezco que la enfermedad me haya enseñado. 

Aunque no me hayan dado más episodios de taquicardias desde los 17 años, la enfermedad es crónica y tiene complicaciones y secuelas de por vida. Las operaciones mejoran la calidad de vida notablemente, pero, como tal, la enfermedad no tiene cura. Sigo sin poder realizar mucho ejercicio y me fatigo con facilidad, y aún tengo que tener precauciones con mi condición. Actualmente estoy en tratamiento médico y psicológico porque tengo otras dolencias que están investigando porque podrían ser a consecuencia de la cardiopatía. 

Además de los problemas psicológicos –miedo, incertidumbre, etc-, tengo muchos síntomas físicos: Molestias gastrointestinales, dolores de cabeza, inflamaciones difusas, mareos, etc, que pueden estar asociados a la cardiopatía. También están estudiando que esos síntomas físicos puedan estar derivados de la ansiedad mantenida todos estos años en los que llevo teniendo episodios. Mis cardiólogos también me dijeron que, al final, todo el cuerpo depende del corazón y si no funciona correctamente, se iba a ver afectado al resto del organismo. 

En el mundo en el que vivimos se lleva a veces un ritmo tan frenético y estamos tan pendientes de nosotros mismos que falta comprensión hacia los demás y darte cuenta de lo que de verdad importa. Parece que si no puedes seguir ese ritmo te desprecian y no eres nada. Actualmente estoy pasando un proceso complicado, después de la pandemia, que también me ha afectado mucho y, para algunas personas, parece que estás fingiendo tu dolor o exagerando. Solo pido empatía y ponerse en la piel de otra persona, entender por lo que está pasando y no darle más preocupaciones de las que ya tiene. 

Varias veces a lo largo de mi vida me han llamado “debilucha”, “rara”, “infantil”, etc. He perdido “amigos” por no poder adaptarme a sus planes, me dejaban de lado porque se aburrían conmigo y no querían saber nada de mis problemas, solo pasárselo bien. Afortunadamente he encontrado a gente que me ayuda y me quiere tal y como soy. No me discriminan por mi enfermedad. 

No solo es el acoso y la discriminación física o verbal lo que duele. Parece que cuanto más mayor te haces, menos apoyo necesitas. En mi etapa de colegio estuvieron siempre atentos y ayudándome, pero ahora parece que, como soy adulta, ya no necesito eso, aunque lo sigo pasando mal. Incluso, ahora, que estoy estudiando un Grado Universitario, siento que tengo que disculparme ante los demás por no poder seguir su ritmo. Además, los informes médicos que me piden para justificarme no reflejan todas las complicaciones diarias que tengo. 

Por el contrario, a mi familia se lo debo todo. En todo momento me han cuidado, me han entendido con todo y siempre están ahí cuando los necesito. Es fundamental tener gente a tu lado y ojalá todo el mundo tuviera la misma suerte que he tenido –y tengo- en este aspecto. 

Me gustaría que la gente conozca mi caso y nos comprenda a mí y a muchos otros niños y adolescentes que puedan estar pasando por lo mismo. Me siento terriblemente decepcionada con mi generación, sobre todo, lo que se ha visto en la pandemia de las fiestas, irresponsabilidades, etc. No todos somos así. Que haya personas que haciendo esas barbaridades estén perfectamente de salud y a otras nos toque cuidarnos más de la cuenta, y a pesar de ello estemos mal de por vida, es injusto. Por supuesto, no tienes que tener una enfermedad para ser responsable, pero es cierto que siempre se tiene una mayor consciencia por lo que te toca vivir. 

Tampoco me gusta eso de que siempre parezca que tengas que tener una sonrisa en la cara, a pesar de estar mal, o no tengas derecho a estar triste, enfadada u otro sentimiento que no sea positividad y alegría. Claro que hay días buenos y hay que buscar siempre estar bien, pero hay veces, también, que no vas poder evitar tener días muy malos. No por ello estás siendo débil y tienes que ocultarlo. Parece que cuando cuentas cosas negativas nadie quiere saber de ello y es realmente en las malas experiencias, cuando se ve quién está a tu lado de verdad y quiere ayudarte. 

Se dice que las cardiopatías son una discapacidad “invisible” porque aparentemente no parece que tengas ningún problema por fuera. Incluso cuando me daban los episodios, era capaz de hablar normal, dirigirme a la gente y no parecía que ocurriera nada, pero por dentro se sufre mucho. 

Personalmente tuve un caso en el que me dio una taquicardia y cuando se lo comuniqué al profesor, me dijo que no podía ser cierto porque estaba perfectamente consciente, que serían los “nervios”. Una compañera me acompañó al servicio médico y allí me dijeron que tenía 212 latidos por minutos y si no se revertía en unos minutos tendrían que llamar a la ambulancia. Aunque no se exteriorice, nunca hay que dar por hecho que una persona está bien e ignorarla si te dice que se encuentra mal. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, me gustaría que hubiera apoyo psicológico desde el primer momento de un diagnóstico, porque pienso que así se pueden conseguir grandes avances. Yo nunca llegué a pedir esa ayuda porque tuve el pensamiento erróneo de “no estar tan mal”, pero ahora realmente me arrepiento y me gustaría animar a todos y todas las que estén pasando por lo mismo, que identifiquen y solucionen cuanto antes cualquier miedo que tengan, y no se sientan nunca avergonzados por pedir ayuda. 

Para los pacientes, me gustaría que implementaran un servicio de atención especial –por ejemplo, en centro educativos- para personas con mi mismo problema, no solo para niños, también para adultos, porque yo he notado el cambio de pasar de cardiología pediátrica a adulta en cuanto a la forma de tratarte.

También una ayuda a nivel familiar para poder compaginar el trabajo con cuidar a los hijos, porque mis padres, por ejemplo, lo han tenido un poco difícil para sobrellevar todo, o una “beca”, porque, aunque no llegue al porcentaje del 33% de discapacidad, muchas veces es incapacitante y, sobre todo, si se tienen secuelas o complicaciones. En cualquier caso, una ayuda por parte de la sociedad para comprender la situación y no dar más preocupaciones de las que se tienen. 

Por último, me parece indignante que algunos puestos de trabajo que no requieren tanto esfuerzo lleguen a tener un salario y unas condiciones mucho mejores que un profesional de salud. Eso debería estudiarse por parte de las instituciones públicas porque no comprendo cómo podemos tener una de la mejor Sanidad del mundo y nuestros médicos tengan un sueldo mucho menor que en el resto de países. Yo les estaré profundamente agradecida a todo el personal sanitario que me ha atendido y me atiende. Les debo la vida.