Mi nombre es Laura, soy de Caspe, un pequeño pueblo de Zaragoza, y padezco una enfermedad muy poco común llamada Síndrome de Alagille que dio un giro a mi vida desde mi nacimiento y me ha condicionado siempre a la hora de trabajar.

Cuando nací, hace 30 años, los médicos no conocían esta enfermedad y me dieron un año de vida por las complicaciones que veían en mi organismo. No fue hasta los 3 años de edad cuando recibí mi diagnóstico y pusieron nombre a lo que me pasaba.

Fui rompiendo las predicciones en cuanto a esperanza de vida que los especialistas me iban dando, hasta que a los 9 años empezamos a reducir las visitas a una revisión cada 3 o 4 meses para evaluar mi evolución.

El Síndrome de Alagille afecta a casi todos los órganos de mi cuerpo; riñones, corazón y especialmente al hígado, aunque debido a la falta de información respecto a la enfermedad nunca puedo estar muy segura de que nuevos síntomas pueden aparecer.

Esta incertidumbre supone un gran obstáculo a la hora de entrar al mundo laboral que no he logrado superar del todo, las continuas bajas por enfermedad y los viajes a Madrid o Zaragoza para visitar especialistas imposibilitan que pueda trabajar.

A pesar de mis circunstancias nunca he recibido ninguna ayuda económica para costear todos los gastos que han supuesto para mi familia mi enfermedad durante mi infancia, ni ninguna prestación por incapacidad laboral, a pesar de que he llegado a tener reconocida más de un 90% de minusvalía.

Por eso quiero dirigir esta campaña a los políticos del Congreso de los Diputados para preguntarles por qué las personas que hemos nacido con una enfermedad que ha derivado en una discapacidad no tenemos derecho a la incapacidad laboral ni a otras ayudas económicas a las que sí aspiran otros grupos.

Las personas con una enfermedad rara nos sentimos completamente abandonadas por las instituciones públicas. A pesar del enorme trabajo de los médicos y profesionales sanitarios, es muy difícil desarrollar una vida digna o tener un proyecto vital sin ningún tipo de ayuda económica ni una manera adecuada de conseguir un sueldo por nuestras dificultades derivadas de la enfermedad.

Nos enfrentamos a la invisibilización, hay muy pocos casos de Alagille en España, nunca hemos visto el nombre de la enfermedad en la prensa, no hay investigaciones suficientes… El apoyo de nuestros familiares y de otros pacientes es todo lo que contamos.

Mi familia lleva luchando contra viento y marea desde que nací para que yo pudiera seguir adelante, pero no puedo depender toda mi vida de ellos o de mi pareja para mantenerme, por eso es esencial que mi caso, como otros miles, sean tenidos en cuenta y nos faciliten tener una vida digna. Por favor firma y comparte la campaña para que nos escuchen.